Extra zorg voor verstandelijk gehandicapte

Zelfstandig wonende verstandelijk gehandicapten die de kinderarts zijn ontgroeid, kunnen voor specialistische hulp terecht bij een polikliniek in Ede...

De huisarts die een veel te dikke verstandelijk gehandicapte met het syndroom van Down op zijn spreekuur krijgt, denkt waarschijnlijk dat zijn patiënt gewoon te veel eet. Bij buikpijn en diarree ligt de diagnose buikgriep voor de hand.

Maar gehandicapten met het Down-syndroom lijden vaak aan een schildklierafwijking waardoor ze snel aankomen. En de darmaandoening coeliakie komt bij hen 150 keer vaker voor dan bij niet verstandelijk gehandicapten. De gemiddelde huisarts heeft vijftien verstandelijk gehandicapten in zijn praktijk, zegt Wiebe Braam, en dat is veel te weinig om voldoende ervaring op te doen.

Braam, arts voor verstandelijk gehandicapten (avg) in de Hartenberg ('s Heeren Loo Zuid Veluwe) in het Gelderse Wekerom, zette daarom tweeënhalf jaar geleden een polikliniek voor verstandelijk gehandicapten op. Twee dagen in de maand houdt hij in het ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede een spreekuur dat langzamerhand in het hele land bekend begint te raken. Jaarlijks komen hondervijftig gehandicapten bij hem langs.

Het idee ontstond tijdens zijn opleiding, vijf jaar geleden, na een lezing van een medewerkster van de Federatie van Ouderverenigingen (FvO). Zij vertolkte de bezorgdheid van ouders van verstandelijk gehandicapten over de afnemende kwaliteit van de medisch zorg voor hun kinderen.

Avg's werken alleen in een instelling. Van de honderdtwintigduizend verstandelijk gehandicapten in Nederland, wonen er nog dertigduizend intramuraal. Nu steeds meer instituten worden ontmanteld en gehandicapten op zichzelf gaan wonen, moet de huisarts de taken van de avg overnemen. De FvO voorzag problemen en pleitte voor het oprichten van multidisciplinaire adviescentra voor thuiswonende verstandelijk gehandicapten.

Braam raakte enthousiast, maar financiële en bureaucratische rompslomp stond zijn idealisme lange tijd in de weg. Totdat hij met neuroloog Marcel Smits van de Gelderse Vallei sprak over de nieuwbouw van het ziekenhuis. In diens polikliniek was een neurologenkamer te veel gepland. Braam kon daar terecht. Formeel werkt hij nu als assistent van de neuroloog; patiënten kunnen bij hem terecht met een verwijsbriefje voor de afdeling neurologie.

De meeste verstandelijk gehandicapten die hij ziet, hebben een lange medische voorgeschiedenis. Voor de negentigduizend gehandicapten die bij hun ouders, op zichzelf of in een gezinsvervangend tehuis wonen, coördineert de kinderarts tot hun achttiende de specialistische zorg. Daarna ontstaat een hiaat. Zij moeten dan met hun medische dossier terug naar de huisarts. En die is vaak niet op de problematiek berekend, zegt Braam.

'Verstandelijk gehandicapten hebben syndroomspecifieke afwijkingen die bij normaal begaafden soms zeldzaam zijn. Patiënten met het syndroom van Prader-Willi lijden bijna zonder uitzondering aan narcolepsie, slaapaanvallen overdag. Veel meervoudig gehandicapten hebben een maaghernia: de sluitspier aan de ingang van de maag is niet goed ontwikkeld waardoor het eten weer naar boven komt. De zuuraanvallen zijn vaak zo ernstig dat patiënten helemaal niets meer willen eten.'

Een middel dat de zuurproductie afremt, kan helpen. Maar het komt voor dat de huisarts niet ontdekt wat er aan de hand is. 'Verstandelijk gehandicapten zeggen niet snel wat er mis is. Vaak uiten hun lichamelijke klachten zich door gedragsproblemen. Niet willen eten bijvoorbeeld.'

Op de polikliniek is tijd om door te vragen en verder te zoeken; tijd die de huisarts niet meer heeft. Tijdens het eerste consult, dat een uur duurt, probeert Braam vaak de oorzaak van de handicap te achterhalen. Die is bij 40 procent van de verstandelijk gehandicapten onbekend. 'Ouders zeggen dan dat er iets is misgegaan tijdens de geboorte.' Het benoemen van de handicap is belangrijk omdat daardoor duidelijk wordt welke problemen nog kunnen worden verwacht, waardoor soms preventie mogelijk is.

Een speciaal computerprogramma, waarin alle syndromen met hun uiterlijke kenmerken zijn opgenomen, kan bij de zoektocht helpen. Zo zijn er 1236 syndromen die worden gekenmerkt door een afwijking aan de handen en 62 waarbij de oorlel er anders dan normaal uitziet. Als de stand van de ogen, de vorm van de neus, de grootte van de bovenlip en tientallen andere kenmerken zijn ingevoerd, geeft de computer een lijst met mogelijke diagnoses.

Bij specifieke klachten vraagt Braam soms andere specialisten om tijdens het spreekuur met hem mee te kijken. Zo kan de kennis over specifieke aandoeningen bij verstandelijk gehandicapten worden vergroot, denkt hij.

Een ander voordeel van de polikliniek is de kostenbesparing, meent Braam. Die besparing zit hem vooral in het voorkomen van opnames in een ziekenhuis of instelling. 'Sommige ouders kunnen vanwege de gedragsproblemen van hun kind de zorg niet meer aan. Als duidelijk wordt dat daar wat aan te doen is, is dat voor hen vaak een opluchting.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden