NIEUWSSMA-medicijn

Europese ministers hekelen ‘loterij om het leven’ van farmaceut Novartis

De ministers van Volksgezondheid van vijf Europese landen willen dat farmaceutisch bedrijf Novartis onmiddellijk stopt met de verloting van het duurste medicijn ter wereld, dat een dodelijke spierziekte kan genezen.

Een medewerker van Novartis in een lab van het bedrijf op de campus van Shanghai.Beeld Bloomberg via Getty Images

In een gezamenlijke verklaring die donderdagochtend wordt uitgebracht, noemen de gezondheidsministers van Nederland, België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland de handelswijze van de farmaceut onaanvaardbaar en mensonwaardig. ‘Hier zijn morele waarden uit het oog verloren.’

Fabrikant AveXis, een dochterbedrijf van Novartis, maakte vorige maand bekend dat baby’s en peuters met de ernstige, levensbedreigende spierziekte SMA aanspraak kunnen maken op een gratis behandeling met Zolgensma, een genetisch medicijn. Dat medicijn is alleen nog maar in de Verenigde Staten op de markt en kost daar 1,9 miljoen euro. De farmaceut claimt dat één behandeling volstaat om de ziekte tot stilstand te brengen. 

Novartis heeft eind vorig jaar ook bij de Europese geneesmiddelenautoriteit EMA een verzoek tot registratie ingediend. Het medicijn is ingewikkeld om te maken en wordt nu nog maar in één biotechfabriek geproduceerd, een tweede is net geopend. De productie neemt zes tot negen maanden in beslag. Het bedrijf zegt honderd doses over te houden en wil die wereldwijd weggeven. Artsen kunnen voor hun patiëntjes een aanvraag indienen. Vanaf volgende maand worden iedere twee weken, onder toezicht van bio-ethici, vier kinderen geselecteerd.

Geblindeerde selectie

Rudolf van Olden, medisch directeur van AveXis, zei twee weken geleden in de Volkskrant dat zo’n geblindeerde selectie de eerlijkste manier is om een beperkte hoeveelheid medicijnen zonder vriendjespolitiek over de wereld te verdelen. Maar de gezondheidsministers reageren woedend op het initiatief, dat geen precedent kent. ‘De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie zijn totaal onaanvaardbaar’, schrijven ze in hun verklaring.

‘Het bewijst een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten. Het zorgt alleen maar voor meer leed bij de betrokken families. Zij krijgen immers valse hoop. Het lot van een patiënt laten afhangen van een loterij zonder medische criteria en tussenkomst van hun behandelaar, zonder uitzicht te bieden op behandeling aan degenen die niet geselecteerd werden, is mensonwaardig. Loterijen zijn in feite kansspelen en dit model past absoluut niet bij de gezondheidszorg.’

Volgens een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid hebben verschillende landen de afgelopen tijd contact gehad met Novartis. Dat heeft niet geleid tot herziening van het beleid. De verklaring van de ministers moet volgens hem worden gezien als een moreel appèl: farmaceutische bedrijven zouden objectieve, medische criteria moeten hanteren wanneer zij patiënten vroegtijdig toegang geven tot innovatieve geneesmiddelen. 

Inspectie gaf toestemming

Opmerkelijk genoeg heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg twee weken geleden, na vragen van AveXis, toestemming gegeven voor de procedure. De behandelend arts moet een verzoek indienen en aangeven dat de behandeling met het ongeregistreerde geneesmiddel medisch noodzakelijk is, aldus een woordvoerder. Tot nu toe zijn bij de Inspectie nog geen aanvragen voor Nederlandse kinderen binnengekomen. De ministers schrijven begrip te hebben voor de beweegredenen van ouders en artsen om mee te willen doen aan ‘een geneesmiddelenloterij’: ‘Zij vechten voor het leven en welzijn van hun kinderen en patiënten.’

De vijf betrokken landen, verenigd in het Beneluxa-initiatief, trekken al langere tijd samen op bij de inkoop van dure geneesmiddelen om zo korting te bedingen. Als het medicijn Zolgensma ook in Europa wordt toegelaten, dreigt het onbetaalbaar te worden. De ministers dringen daarom bij de farmaceut aan op overleg, zodat ‘zowel medisch als ethisch geschikte manieren’ worden gevonden om het medicijn te verstrekken aan alle patiënten.

Lees meer over de torenhoge medicijnprijzen: 

Vals spel in de farmacie: de pil is hetzelfde, de prijs een veelvoud.

Wereldwijd is er onvrede over de prijzen die de farmaceutische bedrijven durven te vragen. Welke argumenten gebruikt de industrie voor de hoge prijzen, en wat deugt daarvan?

Dirkje kan nu lopen maar goedkoper wordt haar medicijn er niet op

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden