Ethiek in DNA-debat onmisbaar

De liberale en postmoderne visies op genetische modificatie schieten tekort. Hans Radder meent dat persoonlijke mens- en wereldbeelden in de discussie hun plaats terecht opeisen....

Hans Radder

EEN VRUCHTBAAR debat over de wenselijkheid van genetische modificatie wordt belemmerd door de stelligheid van veel voor- en tegenstanders. De eersten leggen een onwrikbaar geloof in de vooruitgang van de wetenschap aan de dag. Zij zien maatschappelijke weerstanden hoofdzakelijk als uitingen van irrationele technofobie. Vanuit dat perspectief is het de taak van ethici de angst voor wetenschappelijke vooruitgang bij het grote publiek weg te nemen. Die opstelling doet geen enkel recht aan legitieme morele en politieke bedenkingen.

Veel tegenstanders wijzen genetische modificatie categorisch af met een beroep op God of de Natuur. Ook dat is te eenvoudig, al was het maar omdat de mens in de loop van de geschiedenis zijn opvattingen over de wil van God of de natuurlijke orde voortdurend heeft bijgesteld. Bovendien dreigen deze tegenstanders niet-gelovigen onvoldoende serieus te nemen.

Om te voorkomen dat het debat niet verder komt dan een zinloos welles-nietes-spelletje is het beter de discussie te voeren op basis van concrete gevallen van genetische modificatie. Ik noem er drie.

Om te beginnen moet de vraag gesteld worden: gaat het om genetische modificatie van planten, dieren of mensen? En: betreft het een erfelijke verandering van de kiemcellen of een modificatie van de gewone lichaamscellen, die niet aan volgende generaties wordt doorgegeven?

Dat laatste verschil is van groot belang, met name voor menselijke gentherapie. Modificatie van menselijke kiemcellen is problematisch vanwege de relatie met eugenetica en vanwege de (onbekende) risico's die ook aan het nageslacht worden doorgegeven. Voor modificatie van gewone lichaamscellen gelden deze bezwaren niet. Dat is al met succes toegepast op patiënten die aan een ernstige erfelijke ziekte leden; en wellicht kan het ook een bijdrage leveren aan de aids-bestrijding. Voor een positieve houding ten opzichte van deze vorm van gentherapie is voldoende reden.

Een tweede voorbeeld: mag 'genetische aanleg' doorberekend worden in de premie voor de ziektekostenverzekering? De vraag is dan of een 'genenpaspoort', dat de kansen op het krijgen van bepaalde ziekten specificeert, wenselijk is. Aan zo'n paspoort wordt dan de hoogte van de te betalen verzekeringspremies gekoppeld.

Zo'n koppeling lijkt me dubieus. Willen we alles over ons zelf weten wat er te weten valt? Zullen we hier door overheid plus verzekeringsmaatschappijen toe gedwongen worden of is er ook een recht op niet-weten? Neemt de kwaliteit van ons leven toe, als we weten dat we 20 procent kans hebben op het krijgen van een bepaalde ziekte, of leidt die kennis tot zoveel stress dat we daardoor al allerlei ziektes oplopen? En wat moeten we doen als een preventieve behandeling ernstige complicaties met zich meebrengt (bijvoorbeeld preventieve amputatie bij borstkanker)? Die vragen brengen met zich mee dat we zeer terughoudend moeten omgaan met individueel gebruik van genetische kennis.

Er is ook een principiëler argument tegen het genenpaspoort en de daaraan gekoppelde ziektekostenpremie. Het doel van ziektekostenverzekeringen is spreiding van risico. Het gaat om solidariteit met mensen die buiten hun schuld te maken krijgen met grote, onverwachte tegenslagen. Een koppeling van de hoogte van de verzekeringspremie aan een genenpaspoort holt deze solidariteit nog verder uit dan toch al het geval is op grond van de dominante ideologie van de vrije markt.

Een derde voorbeeld betreft het patenteren van genen. Hun technologisch gebruik wordt op dit moment op grote schaal gepatenteerd. Stel dat een universiteit een gen geïsoleerd heeft dat de kans op kanker verhoogt. Dit gen kan dan ingebouwd worden in een bepaald proefdier en door de geneesmiddelenindustrie gebruikt worden om medicijnen tegen kanker te testen. In dat geval moet deze industrie een vergoeding aan de universitaire patenthouder betalen. Een bekend voorbeeld is de zogenoemde onco-muis, gepatenteerd door Harvard.

In de praktijk van het patenteren van genen komt het vaak voor dat het geclaimde patent ver uitgaat boven wat feitelijk ontdekt is. Zo is het onco-muispatent gebaseerd op genetische modificatie van muizen. Of dezelfde modificatie ook daadwerkelijk bij andere dieren mogelijk is en daar ook dezelfde werking heeft, is niet bewezen. Desondanks heeft Harvard patent verkregen op de betreffende genetische modificatie in alle, niet-menselijke zoogdieren. Een wetenschappelijke of morele rechtvaardiging van het toekennen van dergelijke 'brede patenten' is moeilijk te vinden. Deze praktijk heeft dan ook meer weg van structureel misbruik van het patentrecht dan van legitieme bescherming van intellectueel eigendom.

Bovenstaande analyses staan niet alleen met categorische levensbeschouwelijke stellingnames op gespannen voet, maar ook met liberale en postmoderne visies. De liberale doctrine dat persoonlijke mens- en wereldbeelden geen rol mogen spelen in het politieke domein is niet houdbaar. Zo zal het antwoord op de politieke vraag naar de wenselijkheid van een genenpaspoort afhangen van algemenere visies op de kwaliteit van menselijk leven en de waarde van maatschappelijke solidariteit.

Veel postmoderne denkers, tenslotte, stellen dat de concrete werkelijkheid zo veelvoudig is dat iedere normatieve stellingname inadequaat is. Daartegenover zou ik willen volhouden dat er wel degelijk bepaalde patronen in die werkelijkheid te zien zijn. Zo zal ieder afzonderlijk breed patent ongetwijfeld zijn eigen kenmerken hebben. Maar dit neemt niet weg dat brede patenten op zich een herkenbaar patroon vormen in de praktijk van het patenteren van genen. Dit feit maakt een kritische discussie over de aanvaardbaarheid van deze patenten zinvol en wenselijk.

Twee conclusies kunnen worden getrokken. Ten eerste blijken wetenschappelijke, politieke en morele aspecten van genetische modificatie met elkaar verweven te zijn. De tweede conclusie is hieraan gerelateerd: meer kennis over genetische modificatie leidt niet automatisch tot grotere consensus, maar primair tot het scherper naar voren komen van politieke en levensbeschouwelijke verschillen. De belangrijkste vraag is dan ook, hoe een democratische samenleving met dergelijke verschillen moet omgaan.

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden