Erfelijkheidstest voor ouders in spe overvalt Kamerleden

Aspirant-ouders kunnen vanaf 1 mei bij het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het VU medisch centrum in Amsterdam laten testen of zij een verhoogde kans hebben op een ernstig ziek kind. Tot nu toe worden zogenoemde dragerschapstesten alleen toegepast bij risicogroepen.

Beeld Marcel van den Bergh

Iedereen draagt erfelijke ziektes in de genen, die eventueel pas opduiken bij een partner met hetzelfde verkeerd aangelegde gen. Volgens klinisch geneticus Phillis Lakeman van het AMC loopt een op de 150 paren risico. De kans op een ernstig ziek kind is dan bij elke zwangerschap 1 op 4. De test, die naar verwachting 650 euro kost, maakt het mogelijk al voor een zwangerschap geïnformeerd te worden.

Het UMC Groningen is vorige maand met een proef begonnen waarbij huisartsen ouderparen in spe de mogelijkheid bieden op vijftig ernstige erfelijke aandoeningen te worden getest. Onderzocht wordt hoe zo'n aanbod via de huisarts bij patiënten valt.

Het Groningse onderzoek is tot daaraan toe, stelden Kamerleden zaterdagavond in Nieuwsuur. Maar het aanbieden van dragerschapstesten in Amsterdam gaat het CDA, de ChristenUnie en de SP te ver. CU-Kamerlid Carla Dik-Faber verwijst naar een Kamerbrief van minister Schippers (Volksgezondheid) uit 2014. Daarin schrijft zij: 'Indien er geen enkele aanleiding bestaat voor een verhoogd risico moeten we mijns inziens niet gaan medicaliseren.'

'Daarom is het vrijwillig', zegt Lakeman. 'Maar er zijn ook veel ouders die worden geconfronteerd met een ernstig ziek kind en dit liever eerder hadden geweten.' Ze onderstreept dat vooraf en achteraf zorgvuldige, niet-sturende gesprekken worden gevoerd met de koppels. 'Het doel is niet zo veel mogelijk mensen te testen, we verdienen er niets aan. Maar het is iets dat leeft, en technisch mogelijk is. We kunnen wel doen alsof het niet bestaat, maar er zijn zelfs mensen die bloed opsturen naar een commercieel bedrijf in Amerika. Wij willen met een gedegen tegenaanbod komen voor wie wil.'

Het AMC en het VUmc mogen de test aanbieden omdat het academische ziekenhuizen zijn. Volgens Lakeman hebben ze hetzelfde doel als UMC Groningen, en onderzoeken ze zeker wat mensen van het aanbod vinden, wie er aan meedoen en waarom, maar hanteren ze verschillende strategieën.

De Maastrichtse hoogleraar biomedische ethiek Guido de Wert ondersteunt het aanbieden van de test van harte. 'De Gezondheidsraad heeft geadviseerd dit te onderzoeken. Laten we de praktijk gebruiken om alle vragen te beantwoorden die we hebben. In hoeverre hebben mensen hier behoefte aan, en wie? Op welke ziekten willen we screenen? Hoe kan in adequate begeleiding worden voorzien?'

Het puur aanbieden van dragerschapsscreening tijdens de zwangerschap beperkt de opties volgens De Wert tot wel of geen abortus. Bij preconceptietests bestaan meer mogelijkheden, zoals donorzaad of IVF, waarbij het embryo voor terugplaatsing wordt onderzocht. Dat vindt ook Lakeman.

Met de kritiek dat de wetenschap zou kunnen worden gebruikt om 'perfecte' kinderen af te leveren, heeft ze moeite. 'Het gaat niet om de kleur ogen, maar om kinderen die ernstig lijden of kunnen sterven voor hun tiende levensjaar.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden