'Er staat een bedrag op mij'

Zonder medicatie was Maryze Schoneveld al dood geweest. Nu kan ze nog werken.

VICTOR DE KOK

AMSTERDAM - Het plan van het College van Zorgverzekering (CVZ) om medicijnen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry niet langer te vergoeden, kwam hard aan bij Maryze Schoneveld-Van der Linde (41). 'Ze willen een bedrag op mijn hoofd zetten, ik voel eerlijk gezegd nog niet eens wat dat betekent.' Schoneveld heeft de ziekte van Pompe, een erfelijke progressieve spierziekte die wordt veroorzaakt door een tekort aan het enzym alfa-glucosidase.

De ziekte werd in haar kinderjaren gediagnosticeerd, sinds haar studentenjaren zit ze in een rolstoel en aan de beademing. Het ging bergafwaarts met Schoneveld, totdat ze op 32-jarige leeftijd werd behandeld met het medicijn Myozyme, dat via een infuus elke twee weken door een verpleegkundige wordt toegediend. Daardoor kon ze weer aan het werk.

Hoe zat u voor de televisie toen de plannen van het concept-advies van het CVZ werden aangekondigd?

'Ik wist al van de plannen, toch was ik weer flabbergasted. Wat ik mis in het hele verhaal is dat we het over mensen hebben die gewoon deelnemen aan de maatschappij, die door het medicijn hun steentje kunnen bijdragen. De ziekte van Pompe betekent niet dat je doodziek in bed ligt en kunstmatig in leven wordt gehouden. We hebben het over vaders, moeders en kinderen die allemaal volop in het leven staan.'

Het CVZ zegt dat het medicijn tegen de ziekte van Pompe beperkte gezondheidseffecten biedt. Maar volgens u is uw leven er door gered.

'Zonder medicatie was ik al dood geweest, dat voelde ik aan mijn lichaam. Nu kan ik nog werken als fulltime-consultant voor patiëntorganisaties omdat ik veel minder moe ben. Dat geldt ook voor veel andere patiënten met de ziekte van Pompe die medicatie krijgen. Er is een middel om mensen een leven te bieden; dat kun je hen niet ontnemen.

'Ik sprak gisteren een Pompe-patiënt en die zei tegen mij: hoe moet ik ooit aan mijn dochter vertellen dat ik te duur ben om te leven? Er worden nu kille rekensommen gemaakt, maar zo werkt het gewoon niet. Je kunt niet zeggen: zoveel is het leven van de een waard, en zoveel dat van een ander.'

Vreest u voor uw toekomst?

'Nee. Ik heb een rotsvast vertrouwen in onze samenleving, die zal deze plannen absoluut niet accepteren. Nederland loopt voorop in de innovatie van medicijnen, heeft moleculair biologen van wereldniveau: dan past dit gewoon niet in het plaatje. Nederland is gebouwd op solidariteit. Wij laten mensen niet doodgaan aan een ziekte als er een medicijn voorhanden is. Hoe duur dat ook mag zijn.'

undefined

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden