'Elk jaar dat ik er nog ben, is onbetaalbaar'

De diagnose kwam in de winter en in de laatste week van de lente hoorde Danny van Brenk dat hij nog een paar maanden te leven had. Galwegkanker in de lever, met uitzaaiingen, geen opties. Maar Van Brenk (33), vader van twee kleine kinderen, legde zich niet bij dat vonnis neer. Hij zocht contact met een van de beste kankerziekenhuizen ter wereld, kreeg te horen dat hij daar, op eigen kosten, wél kon worden behandeld, en slaagde erin om in tien dagen anderhalve ton bij elkaar te crowdfunden. Aan het einde van de zomer werd hij in New York geopereerd.

Een jaar na die nuloptie oogt Van Brenk vrolijk en fit: 15 kilo zwaarder, net weer terug uit New York, herstellende van een nieuwe chemokuur. Hij trekt zijn shirt omhoog: links naast zijn navel zit, vlak onder de huid, een kleine pomp, die elke maand twee weken lang een hoge dosis chemo in de slagader van zijn lever afgeeft. Zo komen er veel meer celdodende medicijnen in de tumor dan bij een reguliere chemobehandeling via de bloedbaan. Het effect van die behandeling bij zijn (zeldzame) type kanker is hier nog niet aangetoond en daarom kreeg hij niets vergoed. De operatie, de scans, de onderzoeken, de medische begeleiding, de tickets naar New York, het verblijf in de stad en dat elke maand weer: hij becijferde dat hij er de eerste twee jaar drie ton voor nodig zou hebben.

Er kwam een online veiling, vrienden organiseerden een sponsorloop, kapsters knipten een dag lang gratis, zijn oude voetbalclub, topklasser GVVV, hield een benefietdag, de supportersvereniging van concurrent Spakenburg haalde een paar duizend euro op en wildvreemden stortten geld, veel geld. En zo kon Danny van Brenk uit het Gelderse Heukelum tot zijn verbijstering overzee om daar van de paar maanden die hij nog had een paar jaar te maken - en misschien wel meer.

Waarom was hier geen behandeling mogelijk?

'De tumor nam 70 procent van de lever in. De chirurg kon dat gezwel nog net weghalen. Maar vlak voor de operatie ontdekte de oncoloog een plekje op de long. Toen had ik opeens uitgezaaide kanker en veranderde alles. Een uitzaaiing betekent dat de kanker op drift is geraakt. Daarmee werd de operatie waarschijnlijk zinloos.'

En toen moest je gaan genieten?

'Ik vond de oncologen erg hameren op de kwaliteit van leven. Wij wilden tot het uiterste gaan. We vertelden over de mogelijkheden in New York, maar de artsen hadden zich nauwelijks verdiept in onderzoek buiten het eigen ziekenhuis, laat staan buiten de landsgrens. Het was alsof we er alleen voor stonden.'

Hoe kwam je alsnog in New York terecht?

'Een Nederlandse chirurg die in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center had gewerkt, vertelde over de leverpomp. Hij bracht ons in contact met de juiste artsen. Ik stuurde de scans op en vertaalde met hulp van vrienden mijn medisch dossier. De Amerikaanse oncoloog gaf me een goede kans en vroeg me langs te komen.

'Ik herinner me de vrijdag in juli waarop ze me belde dat de behandeling kon doorgaan. We maakten een boottocht in New York, mijn dochter was die dag 1 jaar geworden. Toen besefte ik dat ik mogelijk ook haar volgende verjaardag zou meemaken.'

Toen wist je ook dat je veel geld nodig zou hebben. Hoe is dat gelukt?

'Al in New York ben ik met mijn vrouw Charlotte een communicatieplan gaan schrijven. Dat is ons vakgebied. Ik werkte bij een groot softwarebedrijf en was gespecialiseerd in marketing en sponsoring, mijn vrouw is communicatieadviseur. Alleen, nu ging het opeens over onszelf.

'Mijn directeur maakte onmiddellijk een projectmanager vrij om ons te assisteren. Uiteindelijk hebben drie collega's maandenlang geholpen. Ze bouwden een website, regelden de publiciteit, overlegden met de belastingdienst, beantwoordden de mails en een van hen coördineerde alle inzamelingsacties. Wij wisten niet eens wat er allemaal werd georganiseerd, zo veel was het.

'Ik kon op 26 augustus worden geopereerd. Voor die tijd moest ik een aanbetaling doen van bijna 150 duizend euro. We zijn op 11 augustus begonnen met inzamelen en elf dagen later, op de vrijdag voor de operatie, hadden we het bedrag bij elkaar.'

Crowdfunding voor een behandeling komt vaker voor, maar zoveel geld ophalen in korte tijd is bijzonder. Wat maakte jou zo succesvol?

'Mensen schreven dat ze het fijn vonden te weten wat er met hun geld zou gebeuren. Het was zomer, er was weinig nieuws, ik kreeg veel aandacht in de media. Maar we hadden ook geluk. Met een actieve familie, vrienden die massaal aan de slag gingen en een werkgever die zich voor me inzette. Onze eerste reis naar New York heeft hij gefinancierd. Hou je spaargeld nog maar even, zei hij.

'Ik had bovendien een netwerk van mensen die me wilden helpen. Ik heb op hoog niveau gevoetbald, zat ooit in de jeugd van FC Utrecht, en de voetbalwereld blijkt bij dit soort gebeurtenissen erg behulpzaam. PSV en FC Utrecht boden skyboxen aan voor de veiling, Ajax kwam met een gesigneerd shirt.'

Hoe reageerden de artsen hier toen jullie uit New York terugkwamen?

'We voelden weerstand. Misschien zou het mijn laatste maanden verslechteren, zei de oncoloog, wisten we wel hoe zwaar de operatie was? We hebben op het punt gestaan ervan af te zien. De Amerikaanse chirurg overtuigde ons.

'Toen kwam de volgende hobbel. De pomp moet om de twee weken worden schoongespoeld en daar wilde ik niet steeds voor naar New York. Het is een handeling van een kwartier, maar de verpleegkundigen in het ziekenhuis wilden dat niet doen. Het viel buiten het protocol. Ook de reguliere chemo, die ik maandelijks krijg, werd onmogelijk. De chemo-medicijnen die in de pomp gaan, zijn hier onbekend en voor de combinatie van de twee chemokuren bestond ook geen protocol. Onze Amerikaanse oncoloog had nog een oud telefoonnummer van een Nederlandse arts met wie ze had samengewerkt. We hebben hem opgespoord, hij werkt nu in een ziekenhuis in Amstelveen. Kom maar, zei hij, ik regel het wel.'

Je bewijst dat de goed geïnformeerde patiënt met geld een voorsprong heeft. Is dat niet krom?

'Iedere patiënt heeft recht op de beste zorg, en inderdaad, soms moet je alles zelf uitzoeken én afdwingen. Dat geldt denk ik vooral voor zeldzame vormen van kanker. Wij spreken Engels, we hebben er de energie voor, mijn vrouw kon stoppen met werken om mij bij te staan. Dat is niet voor alle patiënten vanzelfsprekend. Er zou een platform moeten komen waar patiënten terecht kunnen, om te achterhalen waar ter wereld ze de beste behandeling kunnen krijgen.'

In de discussie over dure kankerbehandelingen gaat het ook over de vraag hoeveel een extra levensjaar mag kosten. Er is een grens genoemd van 80 duizend euro, de helft van wat jij dit jaar hebt gekost. Hoe kijk je daar tegen aan?

'Leven is niet in geld uit te drukken. Elk jaar dat ik er nog ben, is onbetaalbaar, vooral voor mijn kinderen. We proberen heel zuinig te zijn met het geld dat we hebben opgehaald. Het is gelukt de chemo die in de pomp moet naar Nederland te halen, zodat ik nog maar eens in de twee maanden naar New York hoef. Ook de aanvullende chemotherapie doen we hier, net als de scans. In het ziekenhuis in New York heb ik een Nederlandse vrouw leren kennen die bij Delta Airlines heeft gewerkt. Zij regelt goedkope tickets. Een Duitse vrouw die op dezelfde afdeling lag, bood me haar appartement in Manhattan aan. En Jack, vorig jaar mijn kamergenoot in het ziekenhuis, regelde dat ik kosteloos kon bijkomen in het strandhuis naast hem.

'We hebben 277 duizend euro opgehaald waarvan een groot deel is uitgegeven. Er komt nu niet veel meer binnen. We hebben onze begroting gebaseerd op twee jaar. Dat is de extra levensverwachting die de pomp en de chemokuur kan bieden. Als ik daar boven zit, heb ik extra geld nodig. En stel je voor dat er een complicatie optreedt en ik in New York moet worden opgenomen. Dan gaat het hard met de reserves.'

Genezing is niet aan de orde?

'Ik kan de kanker hooguit onder controle houden. De laatste scan liet een stabiel beeld zien. De tumor is minder actief. We hopen dat we extra tijd kunnen kopen en dat er dan een nieuwe behandeling is. De oncoloog in New York ziet nog kansen.'

Hoe realistisch ben je?

'Ik heb een agressieve vorm van kanker en ik besef dat het opeens mis kan gaan. Toch is de dood voor mij nog geen onderwerp. Door alle media-aandacht heb ik veel aanvragen gekregen voor televisieprogramma's en ik ben nergens op ingegaan. Omdat ik in de hoek werd gezet van ongeneeslijk zieke mensen die snel dood gaan en daar had ik moeite mee.

'Vlak na de diagnose heb ik videoboodschappen opgenomen voor mijn kinderen, voor alle mooie momenten in hun leven die nog komen. Ook voor Charlotte heb ik opnames gemaakt. Dat was het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan. Ik hoop dat we de video's later ooit samen bekijken en dat de kinderen dan zeggen: pa, wat een onzin was dat.'

Hoe zie je de toekomst?

'Vanaf de diagnose hebben we nooit meer vooruit gekeken. Alles stond stil, we planden niets. Nu begint dat te veranderen. Laatst moest ik mijn paspoort verlengen, tien jaar erbij. Ben ik er dan nog?

'Zoveel vreemde mensen die ons hebben geholpen, daar hebben we het elke dag nog over. Mocht het toch misgaan, dan is dit een ervaring die ze ons niet meer afnemen.'

dannyshope4life.nl