Elektronische datajungle

Ik ben bang voor de datatijger die onze gegevens opeet

Efficiënt, handig en onvermijdelijk. Dat moet de meerderheid van bevolking gedacht hebben over het Elektronisch Patiënten Dossier, het EPD. Daarom heeft maar 3 procent bezwaar gemaakt tegen opname van de eigen gegevens. Vermoedelijk vooral uit angst dat de privacy onvoldoende gegarandeerd is. Dat was het meest gehoorde argument tijdens de discussie tot nu toe.

Hanepoten
Maar omdat er geen alternatieven geboden worden, geeft dat argument zelden de doorslag. Het enige alternatief dat opdoemt, is immers dat zorgverleners met hun hanepoten wat in een schriftje krabbelen waardoor u de verkeerde pillen krijgt of de verkeerde nier verwijderd wordt. Dat maakt weigeren van opname in het EPD onaantrekkelijk.

Persoonlijk heb ik nooit een formulier ontvangen, en naar verluidt ben ik de enige niet. Het lukt dus al niet om de computer van het bevolkingsregister de simpele opdracht te geven alle burgers met een burgerserienummer hetzelfde formulier toe te sturen.

Als dat al moeilijk en feilbaar is, hoe moeilijk en feilbaar is dan het daadwerkelijk in één bestand combineren en afstemmen van gegevens, afkomstig uit vele verschillende computers met elk hun eigen programma’s en interne koppelingen en netwerken?

Krakkemikkigheid
Die krakkemikkigheid is de voornaamste reden dat artsen tienmaal zo vaak bezwaar hebben gemaakt als de bevolking als geheel. Eenderde van de artsen, tegenover 3 procent van de bevolking. Een kwart van de artsen overweegt het alsnog te doen en 7 procent zou het doen als het niet zoveel werk was, zo bleek vorige maand uit een enquête van het artsenblad Medisch Contact.

Het privacyargument leeft ook onder artsen. Men heeft er geen vertrouwen in dat de overheid het beroepsgeheim zal respecteren. Men vreest ook belangenverstrengeling van zorgverzekeraar en zorginstelling.

Maar privacy is slechts een van de argumenten van artsen om opname in het EPD te weigeren. Artsen vinden het landelijk EPD op dit moment vooral vragen om moeilijkheden. Zij zien hoeveel er nu al fout gaat, wat nu al gebrekkig is afgestemd. Een landelijk EPD is te groot en te complex, is de teneur van hun kritiek. Er is onvoldoende garantie dat het correcte en volledige informatie bevat.

Niemand draagt de verantwoordelijkheid voor het beheer van het EPD van individuen. Wie garandeert dat de informatie volledig en betrouwbaar is? Wie is aanspreekbaar op fouten?

Persoonsverwisselingen
‘Door onvolledig en onjuist ingevulde EPD’s ontstaan meer fouten dan ermee kunnen voorkomen.’ (Medisch Contact, 14 mei) Men vreest persoonsverwisselingen. Bij de politie lukt het niet die te voorkomen: waarom zou dat hier dan wel lukken?

Het komt nu al voor dat ‘verschillende schermen van verschillende patiënten over elkaar heen zijn geprojecteerd, zodat je als hulpverlener voordat je het weet, het verkeerde scherm zit in te vullen’. Daarbij moeten zorgaanbieders aan de patiënt toestemming vragen het EPD te mogen raadplegen; hoe gaat dat in de praktijk in zijn werk? Moeten zorgverleners bij elke uitwisseling langs de patiënt? Dat vertraagt natuurlijk vreselijk.

In hun kritische houding speelt mee dat artsen reële alternatieven zien. Artsen wegen het landelijk EPD niet af tegen gekrabbel in een schriftje, maar tegen twee meer bescheiden elektronische dossiers: het regionaal EPD en het elektronisch medicatiedossier.

Een regionaal EPD is ook veel werk en kost ook veel geld, maar is minder riskant. De meeste patiënten zoeken zorg in hun eigen regio; een landelijk EPD is dus voor de meesten overbodig.

Dossier

Een ander alternatief is het elektronisch medicatiedossier: het belangrijkste dat je immers wilt weten is welke medicijnen iemand gebruikt en in hoeverre er risico’s bestaan bij het toedienen van nieuwe.

Een regionaal EPD en een (regionaal of landelijk) medicatiedossier zijn bescheidener doelstellingen waar veel artsen dus meer heil in zien. Dit is toch de regering die beter naar professionals wilde luisteren? Die niet over de hoofden van uitvoerenden heen Haagse tekentafelplannen wil doordrukken? De Tweede Kamer heeft al ingestemd. Het woord is nu aan de Eerste Kamer.

Die overweegt eerst deskundigen en burgers te raadplegen. Prima! Mogen allen met schrik en afgrijzen denken aan al die andere mislukte want te ambitieuze plannen die op de tekentafel zo prachtig oogden maar in hun praktische consequentie onvoldoende doordacht waren.
Het gevaar is niet zozeer dat al onze gegevens op straat liggen. Het gevaar is dat onze gegevens zoek raken in een datajungle, alwaar ze door een datatijger worden opgepeuzeld.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden