Een kind is niet van de ouders, het is van zichzelf

‘Stel dat je kleuter uit de boom valt en levensgevaarlijk gewond raakt. Als hij het overleeft, komt hij in een rolstoel terecht, kan hij nooit meer zelf plassen, is het gevoel in zijn piemel voorgoed weg en moet hij veel operaties ondergaan....

Rob de Jong is kinder-neurochirurg in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Erwin Kompanje is klinisch ethicus in het Erasmus Medisch Centrum in dezelfde stad. De twee artsen zijn ongelukkig met de manier waarop actieve levensbeëindiging van baby’s in Nederland in de praktijk gestalte krijgt.

Jaarlijks sterven naar schatting vijftien tot twintig pasgeborenen een niet-natuurlijke dood, weten we uit een anonieme enquête onder kinderartsen. De dokter zag geen andere uitweg. Meestal wordt dat niet gemeld, want levensbeëindiging zonder verzoek is strafbaar. Tussen 1997 en 2004 werden er 22 gevallen wel gemeld (en niet vervolgd). In alle gevallen ging het om kinderen met een ernstige vorm van spina bifida, oftewel een open ruggetje. ‘Onbegrijpelijk dat het juist kinderen met spina bifida zijn’, vinden De Jong en Kompanje.

‘Heb je weleens een baby’tje met een open rug gezien?’, vraagt De Jong terwijl hij zijn laptop openklapt. Op het scherm verschijnt een baby van zeven dagen. Hij ligt dik ingepakt onder de dekentjes en maakt lieve, tevreden pruttelgeluidjes. ‘Dit kind heeft een ernstige vorm van spina bifida. Hij zal het moeilijk krijgen, dat ontkennen we niet. Tot zijn puberteit moet hij wel tien keer geopereerd worden. Hij zal nooit lopen en waarschijnlijk niet zelf kunnen plassen. Maar het kind heeft geen pijn. Het lijdt niet.’

De Jong heeft het jongetje inmiddels geopereerd om te voorkomen dat het een waterhoofd ontwikkelt en infecties krijgt. Hij is nu negen maanden oud: een guitig snoetje kijkt in de lens.

De Jong en Kompanje keren zich niet ten principale tegen levensbeëindiging van baby’s. De twee juichen het toe dat Groningse kinderartsen samen met het Openbaar Ministerie voorwaarden hebben ontwikkeld waaronder het leven van baby’s beëindigd mag worden. ‘Maar die voorwaarden deugen niet’, vinden Kompanje en De Jong.

De belangrijkste eis, zoals is vastgelegd in het Groninger Protocol, is dat de pasgeborene uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. ‘Ik kan alleen zeggen of ik zelf ondraaglijk lijd’, meent De Jong, ‘niet of een ander ondraaglijk lijdt. Lijden heeft bovendien met tijd te maken, met toekomstbesef. Dat heeft een baby niet. Een kind kan wel pijn voelen natuurlijk, maar pijn kun je bestrijden. We hebben kasten vol middelen tegen pijn en als die niet voldoende helpen kun je het kind ook nog in slaap houden. Maar de meeste kinderen met spina bifida hebben geen pijn.’

De Rotterdammers zou graag de medische dossiers inzien van de 22 pasgeborenen van wie het leven is beëindigd – om ervan te leren. ‘Lagen ze verkrampt in hun bedje? Kregen ze morfine? Stonden de ouders radeloos naast het bedje. Kreeg het kindje extra morfine. Hielp dat weer niet? Dan kunnen we ons er iets bij voorstellen. Maar onze patiëntjes met spina bifida hebben zelden pijn en zeker geen pijn die niet te verhelpen is.’

Het initiatief om het leven van de 22 pasgeborenen te beëindigen, kwam in 18 gevallen van de artsen. Niet van de ouders. Kompanje en De Jong vermoeden dat de te verwachten levenskwaliteit de doorslag heeft gegeven. ‘Pasgeborenen zonder toekomst’, noemen de opstellers van het Groninger Protocol zulke baby’s. ‘Bij een baby zonder toekomst denken wij aan terminaal zieke kinderen, die snel zullen overlijden. Maar dat geldt niet voor kinderen met een open rug, zelfs niet in de ernstigste vorm.’

Kinderneurochirurgen uit twaalf landen, van Zuid-Afrika tot Canada, hebben zich inmiddels – op overwegend medische gronden – achter de opvattingen van De Jong geschaard in het vakblad Child’s Nervous System. Ze schrijven bijna allemaal hoe moeilijk het is de toekomst van hun patiënten in te schatten. De Amerikaanse spina bifida-expert McLone, die 1500 patiënten volgt, schrijft dat 90 procent van de behandelde kinderen volwassen wordt en meestal naar de middelbare school gaat. Zeven op de tien kunnen zelfstandig leven.

‘Maar dat is niet altijd wat ouders te horen krijgen als hun pasgeborene een open rug heeft. Artsen benadrukken vaak vooral wat het kind waarschijnlijk allemaal niet zal kunnen. Een open ruggetje ziet er bovendien dramatisch uit. Dat maakt dat ouders geloven wat de witte jassen vertellen’, aldus Kompanje. ‘Maar de levenskwaliteit van het kind is moeilijk te voorspellen. Ik ken mensen met een perfect lichaam die ongelukkig zijn. En mensen met handicaps, die heel gelukkig zijn.’

De twee waarschuwen voor ‘glazen-bolgeneeskunst’. ‘Levensbeëindiging op grond van een onzekere toekomstinschatting. Daar zijn wij tegen. Het actuele lijden moet uitgangspunt zijn en blijven. Maar daarover is dus discussie in onze kring.

‘Er ontstaat bovendien een sfeer alsof levensbeëindiging bij spina bifida een van de opties is. Maar het mag gewoon niet. Spina bifida-baby’s voldoen zelden aan de criteria van ondraaglijk lijden of het ontbreken van een toekomst.’

In het Sophia Kinderziekenhuis worden vrijwel alle baby’s met spina bifida geopereerd. ‘Er is een subcategorie met ernstige complicaties. Dan moet je pijn bestrijden en zinloos medisch handelen nalaten’, benadrukt De Jong. ‘Geen sondes, geen operaties, alleen pijnbestrijding en eventueel in slaap houden. Dat duurt misschien enkele weken.’ ‘Maar het stervensproces is functioneel’, vindt de ethicus Kompanje. ‘Als ouders de tijd krijgen om afscheid te nemen, voelen ze zich daar veel beter bij.’

De Jong heeft tot nu toe bij drie patiëntjes met spina bifida afgezien van een behandeling. Een keer op uitdrukkelijk verzoek van de moeder die de gedachte dat haar kind verlamd zou blijven, onverdraaglijk vond. ‘We hebben de wens van de moeder geëerbiedigd en niet ingegrepen. Het meisje is na 3 maanden aan een infectie overleden. Daar moet ik nog vaak aan denken’, zegt De Jong. ‘Want het had niet gehoeven. En hoe zwaar de mening van de ouders ook telt, het kind is niet van de ouders. Het kind is van zichzelf.’

Welke pasgeborenen komen dan in de optiek van Kompanje en De Jong wel in aanmerking voor actieve levensbeëindiging? ‘Kinderen bij wie je de pijn of benauwdheid niet weg kunt nemen’, zegt De Jong. ‘Maar zover mag je het als arts niet laten komen. Zover hoef je het met de huidige kennis over palliatieve zorg ook niet te laten komen.’

Dat de weinige gevallen van actieve levensbeëindiging die wel worden gemeld altijd baby’s betreffen met een open rug, is volgens De Jong niet toevallig. In 1995 werd een gynaecoloog vrijgesproken nadat hij met een injectie het leven had beëindigd van baby Rianne; een meisje met een open ruggetje, een waterhoofd en misvormde ledematen. ‘Sindsdien heeft de opvatting postgevat dat baby’s met een open rug ondraaglijk lijden. Pijnbestrijding vonden de deskundigen destijds geen optie. Dan zou het kind tussen hemel en aarde gaan zweven’, memoreert De Jong. ‘Een volstrekt achterhaald standpunt. Het is hoog tijd dat we ons bezinnen op de gegroeide praktijk.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.