Een jaar na Brandon: nog steeds te weinig hulp

Vorig jaar stak een storm van verontwaardiging op na het zien van de vastgeketende jongen. Zó mocht een zwakzinnig kind niet leven. Maar een alternatief is tot nu toe niet gevonden.

AMSTERDAM - Mandy Roemer

Een jaar nadat de vastgeketende Brandon wereldnieuws werd, is er voor de groep zwaarst gehandicapten nog geen uitzicht op passende zorg. Ouders van wat zijzelf 'vastbind- en platspuitkinderen' noemen, zoeken tevergeefs naar een plek waar hun kind niet wordt gefixeerd.


Tweede Kamerleden buitelden over elkaar heen in hun verontwaardiging over de beelden van Brandon die de EO op 18 januari 2011 uitzond. Te zien was hoe de 18-jarige jongen in een tuigje zat vastgeketend aan de muur in zorginstelling 's Heeren Loo. Staatssecretaris Veldhuijzen beloofde dat dit vastketenen van patiënten 'snel verleden tijd' zou zijn. Ze installeerde een denktank van experts die met oplossingen moest komen voor de groep allermoeilijkste cliënten.


Een jaar later is er van de denktank nog niks vernomen. Volgens een woordvoerder van het ministerie komt er in het voorjaar een 'tussenrapportage'. Voor Brandon is inmiddels een geschikte plek gevonden bij ASVZ in Sliedrecht. Maar volgens een inspectierapport uit november worden minstens 28 andere gehandicapten nog geregeld vastgebonden. Vermoedelijk gaat het in de praktijk om veel meer gevallen. Ouders van kinderen met soortgelijke of zwaardere handicaps dan Brandon, worstelen onverminderd voort in hun zoektocht naar menswaardige zorg.


'Hij gilt, slaat en trekt meubels kapot', zegt Mandy Roemer over haar 10-jarige zoontje Kees, dat ze noodgedwongen thuis in Uithoorn opvangt, omdat geen enkele instelling hem wil hebben. Kees is diep verstandelijk beperkt, heeft ernstige gedragsproblemen en slaapt nooit langer dan twee uur achterelkaar.


'De enige oplossing voor Kees is een-op-eenzorg, maar er is geen instelling die dat kan bieden. Hoe het verder moet, weet ik niet. Ik heb op de logeeropvang gezien dat andere kinderen werden vastgebonden aan een bed met de Zweedse band.' Ze hoopt dat dat met haar kind niet is gebeurd. Met zekerheid is dat niet te zeggen, want Kees kan niet praten. Nu gaat haar zoon enkele uurtjes per dag naar een medisch kinderdagverblijf. 'Maar dat kan binnenkort niet meer. Hij wordt steeds sterker en de begeleiders kunnen hem niet aan.' Hoe het verder moet, weet Roemer niet. Zachtjes: 'Soms denk ik dat de dood voor hem een verlossing zou zijn.'


Na de zaak-Brandon had Josette Budding even goede hoop op een oplossing. Ze is oprichter van de Dex Foundation en moeder van een diep verstandelijk beperkte zoon met autisme. Maar een jaar na dato is ze teleurgesteld. 'Er kwam uit de politiek wat blabla, maar er verandert niks.' Budding en haar man hebben hun baan opgezegd om 24 uur per dag voor zoon Dexter te kunnen zorgen. De reguliere zorg heeft voor hem geen andere oplossing dan vastbinden of platspuiten, en dat willen zijn ouders niet. Maar Budding weet niet hoelang ze dit 'survivallen' nog volhouden. Bij de Dex Foundation, die opkomt voor deze kinderen, meldden zich tientallen ouders die evenmin zorg kunnen vinden voor hun extreem moeilijke kind.


Het Centrum voor Consultatie en Expertise, dat wordt ingeroepen als de zorg voor een complexe patiënt is vastgelopen, stelt dat er te weinig plekken zijn voor kinderen die zowel zwaar verstandelijk gehandicapt als autistisch zijn.


Ook Saskia Huismans uit Bergen op Zoom is de wanhoop nabij. Zoon Youp (12) is blind, heeft het ontwikkelingsniveau van een kind van 5 en psychiatrische problemen. 'Soms hoort hij stemmen in zijn hoofd, dan valt hij ons aan. In euforische aanvallen houdt hij een slooptocht door het huis.' Op de dagopvang die hij een tijdje bezocht, werden Youps armen soms op zijn rug vastgebonden. 'Ze wilden ook een fixatiestoel voor hem aanschaffen', zegt Huismans. 'Maar van vastbinden wordt hij alleen maar slechter.'


Op de dagopvang escaleerde de situatie zo, dat Youp er niet meer naartoe mocht. Ook op de school voor kinderen met meervoudige handicaps is hij niet meer welkom. Terwijl Huismans telefonisch haar verhaal doet, krijst haar zoon op de achtergrond als een loeiende sirene. 'Je moet hem grote delen van de dag letterlijk vasthouden. Youp heeft een-op-eenzorg nodig, maar die is er niet.'


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.