Een jaar na Brandon nog steeds te weinig hulp: 'zo creëer je ook monstertjes'

Vorig jaar stak een storm van verontwaardiging op na het zien van de vastgeketende Brandon. Zo mocht een zwaar gehandicapt kind niet leven. Voor de groep zwaarst gehandicapten is echter nog steeds geen uitzicht op passende zorg. Hoe nu verder?

De destijds 18-jarige Brandon, zoals hij op 18 januari 2011 bij de EO was te zien. De diepzwakzinnige jongen kon zeer agressief zijn. Daarom werd hij aan de muur vastgeketend. © AFP

Josette Budding, moeder van diep verstandelijk beperkte zoon met autisme en oprichter van de Dex-foundation:

'Een jaar na dato is er niets veranderd. Misschien dat er bij een paar ouders waarvan kinderen werden vastgebonden iets is gedaan, maar verder niet. Ik en mijn man hebben onze baan opgezegd om 24 uur voor onze 15-jarige zoon Dexter te kunnen zorgen. De reguliere zorg biedt voor hem geen andere oplossing dan vastbinden of platspuiten. Dexter zit uit nood thuis maar ik heb nog nooit een helpende hand van iets of iemand ontvangen.'

'Niemand zegt of weet waar je heen kan met je kind. Dexter heeft al 8 jaar geen medisch toezicht omdat de kinderarts dat niet aan durft. Bij dit soort zware gevallen kunnen de kinderarts en huisarts de complexe situatie niet aan.'

'Ze hebben hem eerst 2 jaar platgespoten. Nu zit Dexter thuis. Bij de zorginstelling waar hij eerst zat had hij vijf woede-uitbarstingen per dag. Nu zijn het misschien vijf uitbarstingen per jaar. Een rustige en veilige omgeving is veel beter voor dit soort kinderen. Een drukke groep is helemaal niet goed. De een maakt de ander nog gekker. Je kan twee derde van het probleem oplossen door het kind in een goede omgeving te zetten. Een derde zit in het bolletje zelf, dat kan je niet veranderen.'

'Deze zware gevallen worden niet eens geregistreerd. Er is geen meldingspunt voor ouders met dit soort kinderen. Je hebt als ouder het gevoel dat je de enige bent. Daarom denken veel ouders ook 'misschien kan hij maar beter dood zijn'. Dat zou toch niet mogen? Waarom het bij verstandelijk gehandicapten allemaal zo mis loopt, weet ik niet. Er zal wel geen eer aan te behalen zijn. Alles maar dan ook alles loopt mis rond deze kinderen. Zowel op deskundig als medisch niveau. Kijk, zo creëer je natuurlijk ook monstertjes. Ik hoop dat er nu eindelijk een begin wordt gemaakt om in ieder geval deze kinderen te registeren.'

Yvette Dijkxhoorn werkzaam bij Instituut Pedagogische Wetenschappen, Orthopedagogiek aan de Universiteit Leiden:

'Het beleid is heel erg gericht op specifieke groepen. Maar de meest schrijnende gevallen, zijn juist de individuen die niet in een groep passen. Eigenlijk weten we niet hoe het moet bij individuele gevallen als Brandon. Het enige wat we kunnen doen is per kind kijken wat werkt. Maar het denken hierover is er het afgelopen jaar niet beter op geworden.'

'De individuele situatie van Brandon is heel erg verbeterd. Er is voor hem een geschikte plek gevonden in ASVZ in Sliedrecht. Maar er wordt geen discussie gevoerd of we daar iets uit kunnen halen. Welke behandelmethode werkt?'

'Er is wel een denktank in het leven geroepen, maar die onderzoekt het heel erg vanuit de medisch-psychische behandelmethode: hoe kunnen we genezen? Maar er is ook een groep kinderen die we niet kunnen genezen maar waarbij de omgeving moet worden veranderd. Dat is een heel proces.

'Er is een grote actie geweest om te voorkomen dat kinderen aan de band worden gelegd of worden platgespoten. Maar als kinderen bijvoorbeeld maar 2 uur slapen, worden ze toch vastgelegd omdat er 's nachts vaak niemand in een zorginstelling aanwezig is. Daar hebben ze veranderingen in geprobeerd te brengen maar met nieuwe bezuinigingen in de zorg, valt dat mogelijk weer weg.'

'Volgens een inspectierapport van november zouden er nog minstens 29 gevallen zijn van kinderen die worden vastgebonden. Maar ik denk dat het er veel meer zijn. Het zorgelijke is dat ouders zich niet meer aanmelden voor zorg en een kind thuishouden.'

'Ik ben hoopvol dat er veel mensen zijn die zich voor kinderen als Brandon willen inzetten. Maar ik ben niet hoopvol dat de overheid met een goed beleid gaat gekomen. Vanuit de overheid zou je een feeling moeten ontwikkelen wat je als maatschappij met dit soort gevallen wil. Er is eigenlijk nog steeds geen beslissing genomen over hoe we deze mensen een plek in de samenleving kunnen geven.'

Agnes Wolbert, Tweede Kamerlid voor de PvdA:

'Kijk, er is nog niet genoeg veranderd. Maar ik ben ervan overtuigd dat zorginstellingen veel alerter zijn geworden en minder snel berusten dan een jaar geleden. 'S Heeren Loo bijvoorbeeld, waar Brandon zat, heeft uitgebreide maatregelen getroffen.'

'Staatssecretaris Veldhuijzen installeerde vorig jaar een denktank van experts die met oplossingen moest komen voor de groep aller-moeilijkste patiënten. Ik heb vandaag Kamervragen gesteld over die denktank. Wanneer is die eindelijk klaar? Er gebeurt wel wat, maar het kost te veel tijd. Mij lijkt twee jaar denktanken en dan pas met maatregelen komen, te lang duren. Zolang er wachtlijsten voor dit soort kinderen zijn, moeten we sneller handelen.

Nu worden ouders vaak van het kastje naar de muur gestuurd. En de kinderen worden daar slechter van. In plaats dat er hulp komt, gaat het gedrag niet vooruit maar achteruit.

Ik vind dat capaciteitsgebrek voor de overheid geen argument mag zijn. De methodieken voor gehandicapte kinderen zijn er wel degelijk. Deze kinderen hebben heel gespecialiseerde zorg nodig. Als er te weinig pekken zijn, moeten die er gewoon komen. Anders wordt het een eindeloos gesleur. Hoe het nu verder moet?
1. Het capaciteitsgebrek moet worden opgelost.
2. Deskundigen moeten methodes en kennis uitwisselen.
3. Ouders moeten zich gesteund voelen. Ouders gaan nu van crisis naar crisis. Ik vraag me af of een meldpunt op een ministerie zou helpen, ik denk dat ze meer hebben aan zoiets als het Centrum voor Consultatie en Expertise.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.