Een helder hoofd in een gesloopt lijf

Om aandacht te vragen voor zeldzame ongeneeslijke ziekten volgt de Volkskrant op patientinbeeld.vk.nl mensen met een ernstige aandoening. Twee jaar lang schreef ALS-patiënt Pim Mensen er over zijn ziekte. Deze week overleed hij.

ELLEN DE VISSER

Een paar uur voor zijn aangekondigde dood was filmmaker Pim Mensen nog online en stuurde hij de aan hem gestuurde steunbetuigingen door aan zijn volgers op Twitter. Maar maandagmiddag om 12 uur kwam dan toch zijn laatste bericht: 'Wees goed voor elkaar en stop ALS.' Kort daarna overleed hij, 53 jaar oud.

Zijn aanstaande overlijden maakte hij vorige week zelf via Twitter en Facebook bekend. Met zijn bijna krachteloze linkerhand had hij een verklaring geschreven: 'Dag vrienden, de koek is op.' In stilte vertrekken was niet zijn stijl. Door zijn afscheid van het leven wereldkundig te maken, zette hij nog een keer de ziekte op de kaart die hem in twee jaar tijd had gesloopt. In de zomer van 2010 werd bij hem ALS (amyotrofe laterale sclerose) vastgesteld en raakten langzaam al zijn spieren verlamd. Almaar rekte hij zijn grenzen op, totdat hij zuurstof nodig had en een maagsonde en hij zichzelf nauwelijks nog verstaanbaar kon maken. 'Ik moet het leven uit mijn tenen halen', vertelde hij een paar dagen voor zijn dood, liggend in bed, computer binnen handbereik.

Zijn aankondiging bracht een stroom aan reacties teweeg, op zijn eigen site maar ook op die van de Volkskrant, die hem volgde voor de serie Patient in Beeld. In een paar dagen tijd lazen duizenden bezoekers daar het laatste verhaal over Pim, vele tientallen lieten een reactie achter. Groot respect was er voor zijn besluit om zelf zijn afscheidsmoment te bepalen en dat deed hem goed, zei hij. 'Ik was bang dat ik veroordeeld zou worden. Er zijn zo veel mensen geweest die zich voor me hebben ingezet. Ik had het idee dat ik ze in de steek liet.'

Tot het laatst wist hij zijn sores met humor te relativeren. Maar dat zijn hoofd zo helder bleef terwijl zijn lijf verlamd raakte, was een gruwelijk lot. ALS-patiënten zitten op de eerste rij bij hun eigen ondergang, zei een neuroloog ooit. 'Mijn geest wordt gepijnigd door mijn lichaam, en mijn geest kan dit niet meer aan', schreef Pim in zijn afscheidsverklaring.

Afscheid namen we niet, want Pim blijft in de buurt, zei hij ook. Door omroep Pim, de lokale omroep die vorige maand werd opgericht als eerbetoon aan de man die de regio jarenlang van filmbeelden voorzag. En door zijn medewerking aan de 'Ik ben inmiddels overleden'-campagne van stichting ALS. Kort na de diagnose liet hij de foto's voor de affiche en de beelden voor de tv-spot maken. 'Ik vecht na mijn dood nog door', zei hij.

Zijn vrouw Johanna heeft er nog niet naar durven kijken, bekent ze. Vanaf deze week kan ze hem opeens overal op straat tegenkomen.

Zie: patientinbeeld.volkskrant.nl/als

undefined

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden