Column

'Een experimenteel medicijn bracht de wederopstanding van mijn zwager'

Politici, kijk gerust de andere kant op. Kanker is duur, maar ga geen regels opstellen over wat wel en niet mag, betoogt Lidy Nicolasen. 'Door een Amerikaans experiment verdwenen de tumoren van mijn zwager als sneeuw voor de zon.'

Hennie Huisman helpt mee met het belpanel tijdens de TV-show Nederland staat massaal op tegen kanker. Bekend en onbekend Nederland zet zich deze avond in voor de strijd tegen kanker Beeld anp

Mijn zwager is net terug van vakantie in Spanje. Nu buigt hij zich over de kaart van Europa voor een fietstocht deze zomer. Niets bijzonders zou je zeggen, ware het niet dat hij een jaar geleden op sterven na dood was. Het klinkt oneerbiedig, maar we vreesden dat hij het einde van het jaar niet zou halen. Geen mens kon toen bevroeden dat hem een wonderbaarlijke wederopstanding wachtte, laat staan dat hij als lijstduwer zou meedoen aan de gemeenteraadsverkiezingen.

Ruim twee jaar geleden bleek hij een uitgezaaid melanoom te hebben, de meest kwaadaardige vorm van huidkanker. Hij was begin zestig. De tumor openbaarde zich in zijn mond. Niks meer aan te doen, zei het eerste ziekenhuis. Jawel, best te opereren zei het tweede. Per ongeluk, ze hadden niet goed gekeken. Eind van het liedje was dat de twee gingen samenwerken en het gehemelte tijdens een uren durende operatie werd verwijderd en vervangen door vel en bloedvaten van onderarm en been.

Haren op zijn gehemelte
Het was een huzarenstukje, maar het lukte. Hij moest opnieuw leren praten en eten en het was best lastig dat er haren op zijn gehemelte groeiden, maar hij stapte weer op de fiets voor een tocht naar Parijs. Na de zomer ging het bergafwaarts. De tumor gaf zich niet gewonnen, ook niet na chemotherapie. Hij kreeg ten einde raad een niet-geregistreerd medicijn toegediend dat het eigen afweersysteem op scherp moest zetten. Een spuit kostte 20.000 euro. Het deed niks.

De tumoren waren met het blote oog te zien. Scans toonden dat ze ook hun aanval hadden geopend op de wervelkolom en tenslotte de hersenen. Er kwam een ziekenhuisbed beneden te staan, want traplopen werd door uitval van armen en benen ineens levensgevaarlijk. Vrienden en familie bouwden een nieuw kippenhok, omdat dat na jaren treuzelen bovenaan het prioriteitenlijstje bleek te staan. Uitgeteerd als een overjarige oorlogsveteraan gaf hij aanwijzingen.

 
De tumor openbaarde zich in zijn mond. Niks meer aan te doen, zei het eerste ziekenhuis. Jawel, best te opereren zei het tweede.
Beeld anp

Immuuntherapie
Op een zeker moment ontdekte hij het bestaan van een Amerikaans experiment, eveneens een immuuntherapie, gesponsord door een farmaceutische international. Het medicijn is evenmin geregistreerd. In Nederland doen een paar academische ziekenhuizen mee. Wereldwijd zijn er 600 patiënten die het medicijn toegediend krijgen, in Nederland 40. Het experiment duurt twee jaar en mijn zwager meldde zich aan en werd ingeloot.

Geen mens weet nog waar het schip zal stranden, maar de bulten van mijn zwager verdwenen als sneeuw voor de zon. Hij sterkte zienderogen aan en godzijdank sneuvelde het kippenhok tijdens de jongste storm zodat hij nu weer zelf aan het bouwen kan. Het kan best dat over een tijdje alleen zijn kraakstem en zijn slikproblemen nog doen herinneren aan de onheilstijding van toen. Maar het kan ook heel goed dat de kwaadaardige kankercellen erin slagen een omweg te vinden en alsnog toeslaan. Het verloop van het experiment is ongewis, hoewel het heel hoopvol is dat het succes van immuuntherapie bij kanker vaststaat. Daar is vijftien jaar experimenteren aan vooraf gegaan.

383 miljoen euro per jaar
Kanker is duur, misschien wel te duur, vrezen sommige oncologen. De speciale medicijnen kosten nu 383 miljoen euro per jaar. Dat zal niet minder worden. Met de vergrijzing stijgt ook het aantal kankerpatiënten. De medicijnen zijn steeds vaker persoonsgebonden, wat ze niet goedkoper maken. Wat goed is voor mijn zwager, hoeft dat voor een ander niet te zijn. Soms verlengen de peperdure medicijnen het leven slechts een paar weken. Oncologen zijn bang dat straks de pot leeg is. Er zijn er die vinden dat politici ons moeten vertellen wat wel en wat niet mag.

Niet doen, zou ik ze willen zeggen, politici blijf gerust de andere kant op kijken. De ziekte van mijn zwager heeft me opnieuw geleerd dat je als patiënt zelf bij de les moet blijven. Alleen jij kunt beslissen of je in staat bent ongewisse experimenten aan te gaan. Geld mag bij die keuze geen rol spelen. En laten we wel wezen, het mag ook wel wat kosten als jouw bijdrage de wetenschap verder helpt van kanker uiteindelijk een chronische ziekte te maken.

Lidy Nicolasen is verslaggeefster van de Volkskrant. Ze schrijft wekelijks een column voor Volkskrant.nl.

 
Het kan best dat over een tijdje alleen zijn kraakstem en zijn slikproblemen nog doen herinneren aan de onheilstijding van toen.
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden