Een echte autist zou nooit havo of vwo kunnen doen

De diagnose autist of Asperger-syndroom is aan een opmars bezig, en daar zijn de kinderen in kwestie niet bij gebaat, vindt Francisca Scholte....

Het bestempelen van intelligente kinderen als autist neemt de laatste jaren explosief toe. Op veel basisscholen zitten leerlingen met een diagnose autisme. Op dit moment bereikt deze groep het voortgezet onderwijs. Zo heeft Eindhoven een school voor voortgezet speciaal onderwijs voor hoogintelligente autistische kinderen. Op hogescholen en universiteiten zie je een flink aantal inschrijvingen van autistische studenten. Mentoren worden speciaal getraind. Men vraagt zich zorgelijk af of deze groep wel te begeleiden is.

Maar er is iets anders aan de hand. Iemand die echt autistisch is, kan nooit een havo- of vwo-diploma halen. Veel kinderen krijgen het etiket dus ten onrechte.

Zij worden afhankelijk van hulp en weten dat ze er nooit ‘bij zullen horen’. Jonge kinderen kunnen zich niet verweren tegen deze aantasting van wie ze werkelijk zijn. Het kind wordt behandeld als gehandicapt. Op school komt de informatie van de GGZ in zijn dossier. Dit dossier gaat een schoolloopbaan lang mee. Terugkeer uit de fuik wordt steeds lastiger.

Omstreeks 1940 werd door Hans Asperger ontdekt dat autisme samen kan gaan met een normale intelligentie en met taalontwikkeling en spraak. Deze vorm werd het Asperger-syndroom genoemd. Daarvoor was de diagnose autisme voorbehouden aan kinderen met een lage intelligentie en weinig taalontwikkeling. Deze uitbreiding met het Asperger-syndroom kan echter niet de huidige onevenredige groei verklaren. Mensen met Asperger kunnen ondanks hun intelligentie geen havo of vwo volgen, ze missen daarvoor essentiële vaardigheden.

Autisme is een aangeboren informatieverwerkingsstoornis: er is sprake van verstoorde waarneming, waarbij verschillende zintuigen betrokken kunnen zijn. Bij het stellen van de diagnose moeten de symptomen terug te voeren zijn op deze oorzaak.

Als voorbeeld: het autistische kind heeft moeite samenhangende gehelen te maken op basis van verschillende details. Als de waarneming verbrokkeld is, leidt het ordenen tot problemen. Een kind dat met deze handicap zijn weg in het leven moet vinden, zal angstig zijn en als zijn wereld wordt verstoord gefrustreerd reageren. Rituelen moeten de angst dan bezweren.

Denken we aan het voortdurend veranderen van gezichten van mensen dan wordt begrijpelijk dat het kind zich voor die verandering probeert af te sluiten: het kind maakt slecht oogcontact, het kind leert daardoor niet of moeizaam emoties af te lezen op gezichten. Het leert ook niet zijn eigen gevoelens goed te onderscheiden; het mist de spiegel die daarvoor nodig is.

Het geven van betekenis aan voorwerpen is lastig, als het moeilijk is het voorwerp in zijn geheel te zien of los van andere voorwerpen. Het wordt nog lastiger als verschillende voorwerpen toch dezelfde benaming krijgen. Begripsvorming en abstraheren en daarmee het begrijpen van symbolen en figuurlijk taalgebruik geven problemen. Een eerste uiting hiervan zien we bij de autistische peuter die de overgang naar het fantasiespel niet maakt.

Bij een autistisch kind met cognitieve vermogens en taalontwikkeling zijn de symptomen van de stoornis minder ernstig, omdat het meer mogelijkheden heeft zijn wereld te ordenen en contacten aan te gaan. De basis van de stoornis blijft echter hetzelfde.

Het concept van het autistisch spectrum, uit de jaren negentig, plaatst aan de ene kant de ernstige klassieke, aan het andere uiteinde van de as de lichtere vormen zoals het syndroom van Asperger. Het woord spectrum zet echter de deur naar oprekken van het begrip autisme wagenwijd open en van die mogelijkheid wordt te gretig gebruikgemaakt.

In het onderwijs, afspiegeling van de maatschappij, wordt op het talent voor communicatie en samenwerking van leerlingen steeds meer beroep gedaan. Leerlingen gaan ‘Weer Samen naar School’: er zitten kinderen met uiteenlopende problematiek in volle klassen. De behoefte aan verklaringen in de zin van een stoornis neemt daardoor toe; autisme is in trek omdat hierbij de communicatie in het geding is. Docenten leren in een korte cursus, aan welke symptomen ze autisme kunnen herkennen. Bij een ernstige stoornis als autisme is dit gevaarlijk. Een symptoom als ‘mensen niet aankijken’ kan bijvoorbeeld evengoed gewoon wijzen op verlegenheid.

De GGZ stelt, vanuit oogpunt van efficiëntie, speciale teams in voor diagnostiek en behandeling. Een kind zal, als er gedacht wordt aan autisme, terecht komen bij het autismeteam. In wetenschappelijk onderzoek is aangetoond, dat waar wordt gescreend op een specifieke stoornis, deze ook vaak wordt gevonden. De kans is dus groot dat het kader autisme bepaalt wat er gezien wordt en dat testen vanuit een tunnelvisie worden geïnterpreteerd.

Hier komt bij dat ouders worden verzocht lijsten in te vullen, waarin gevraagd wordt naar kenmerken die kunnen wijzen op autisme. Er wordt gevraagd of het kind beperkte interesses heeft, maar bedoeld wordt eenzijdige, niet-functionele interesses. Ouders vullen ‘ja’ in, omdat ze vinden dat hun kind veel achter de computer zit. De nogal eens onervaren hulpverlener interpreteert dit als volgt: er is sprake van eenzijdigheid én een niet gericht zijn op mensen. Het kind houdt zich ondertussen op de computer met allerlei onderwerpen bezig, waarbij het contact heeft met mensen die zijn interesses delen.

Zorgverzekeraars zijn met de GGZ overeengekomen dat ze alleen vergoeden als er sprake is van stoornissen. De GGZ gebruikt bij het vaststellen van die stoornissen vaak de DSM. Psychiater Rümke stelt in zijn standaardwerk dat de DSM hiervoor niet bedoeld is: stoornissen worden beschreven aan de hand van observeerbare symptomen, er wordt nauwelijks naar de oorzaak van symptomen gekeken of naar de samenhang er tussen.

Hoogbegaafden lopen als groep extra risico het etiket autist te krijgen. Hoogbegaafden en mensen met het Asperger-syndroom kunnen oppervlakkig gezien overeenkomsten hebben, maar de verschillen zijn groot.

Hoogbegaafde kinderen hebben soms moeite met veranderingen, niet omdat ze een nieuwe situatie niet aan zouden kunnen, maar omdat er zóveel te ontdekken valt dat ze worden overspoeld door alles wat ze opmerken en doorgronden. Iemand met Asperger heeft moeite zijn wereld als een eenheid te ervaren; worden er dingen veranderd dan moet hij alle zeilen bijzetten om zijn gefragmenteerde wereld opnieuw te ordenen en te begrijpen.

De taalontwikkeling van een hoogbegaafde is vaak zo vergevorderd, dat hun spraak formeel aandoet. Iemand met Asperger kopieert mooie zinnen, maar vat de inhoud letterlijk op.

Een hoogbegaafde heeft vaak oog voor details, maar verliest de rode draad niet uit het oog, terwijl de persoon met Asperger uitwijdt over niet ter zake doende dingen. Hoogbegaafde mensen kunnen zich soms lang en diepgaand met een onderwerp bezighouden, iemand met Asperger herhaalt zichzelf voortdurend, er vindt geen verdieping plaats. Een hoogbegaafde is vaak alleen, omdat hij zijn leeftijdsgenoten ver vooruit is en daardoor niet wordt begrepen. Niet het gebrek aan aanvoelen van de ander is de basis van problemen met spelen en samenwerken, maar gebrek aan aansluiting. Het niet begrepen worden, werkt frustratie en boosheid in de hand, maar ook faalangst en het minder ontwikkelen van sociale vaardigheden.

Hoogbegaafde mensen werken vaak alleen: het gemiddelde niveau is niet uitdagend. Iemand met Asperger kan zich moeilijk verplaatsen in de ander, dus is er onvermogen om te kunnen samenwerken.

Een hoogbegaafde kan moeite lijken te hebben met planning. Gezien zijn analytisch vermogen is het echter niet het plannen zelf dat problemen veroorzaakt. Vaak heeft een hoogbegaafde zoveel ideeën dat hij geen keuze kan maken en dus maar niet begint. Soms weet hij zo goed wat er nog ontbreekt aan het product, dat hij het niet goed genoeg acht om het in te leveren. Soms denkt hij zo snel en is het resultaat zo onorthodox, dat het lijkt of hij stappen overslaat en daardoor tot een verkeerd resultaat komt. De problemen met planning van autistische mensen zijn terug te voeren op ordeningsproblemen, op het niet kunnen onderscheiden van hoofd- en bijzaken bijvoorbeeld.

Een kind met Asperger kan geen havo of vwo volbrengen. Iemand die moeite heeft met figuurlijk taalgebruik en symboliek, loopt onherroepelijk vast. Iemand die gefragmenteerd denkt, kan geen hoofdlijnen benoemen en samenvattingen maken, nodig bij veel vakken. Iemand die zich niet kan verplaatsen in anderen, kan zich niet verplaatsen in andere culturen en tijden, nodig bij even zoveel vakken. En ten slotte: gefragmenteerd denken is niet hetzelfde als analytisch denken, dus ook bèta-vakken geven problemen.

Was een tijd geleden het hebben van een vwo-diploma nog een contra-indicatie voor autisme, nu is het antwoord in hulpverlenersland: ‘Je kunt ook heel licht autistisch zijn, het spectrum is breed, je hoeft niet alle kenmerken te hebben en met begeleiding kun je veel bereiken.’

Een diagnose als Asperger leidt in eerste instantie vaak tot opluchting: eindelijk weten cliënt en ouders wat er aan de hand is. Omdat niemand er wat aan kan doen, verminderen schuld- en schaamtegevoelens. Ouders wordt verteld dat het een milde vorm is en dit komt overeen met hun ervaringen. Hun kind zit vol taalgrappen, judoot, speelt in een orkest, kan goed meepraten over het probleem. Hij heeft weliswaar moeite met contact maken, maar ook niet altijd; er zijn situaties waarin hij ‘opeens’ helemaal niet autistisch is! Samenwerken geeft nog wel eens problemen, maar beloofd wordt dat met begeleiding nog veel kan worden verbeterd. Wel zullen er altijd problemen blijven in de sociale omgang.

Je onttrekken aan een diagnose die niet klopt, is moeilijk. Waarnemingen die twijfel aan de diagnose toelaten, worden ontkracht als niet relevant. Twijfels bij cliënt en of ouders worden gerekend tot het niet accepteren van de handicap. De cliënt gedraagt zich steeds meer naar de rol die hij heeft toebedeeld gekregen. De mensen die hij het meest vertrouwt, verwachten niet dat hij zich normaal kan ontwikkelen. Als je voortdurend wordt voorgehouden dat je iets niet of slechts mondjesmaat kunt leren, waar zou je dan de kracht en de moed vandaan halen om het tegengestelde te laten zien.

Wil er wat veranderen dan zullen de huidige praktijk en de gevolgen ervan onderzocht moeten worden. Het huidige beleid kost veel, levert weinig op en veroorzaakt veel schade.

Als je alleen hulp kunt krijgen met een etiket, een stoornis, is er nooit een werkelijke dialoog. Als er tijdens het onderzoek dieper wordt ingegaan op de concrete situatie van elke persoon, als er echt wordt geluisterd, komen er uit dit verhaal vaker oplossingen naar voren. Het te snel geven van een etiket geeft schijnzekerheid en vertroebelt de waarneming. Zonder die voorbarige etiketten kunnen leerkrachten en hulpverleners veel meer stil staan bij hun waarnemingen en er hun interventies op aanpassen.

Tot slot een voorbeeld. Een docent van de school voor autisme in Eindhoven is onder de indruk van haar ‘autistische’ hoogbegaafde leerling; hij heeft voorgesteld een wiskundesom beter uit te leggen dan dat zij zelf heeft gedaan. Ze constateert dat hij slim is. Als je kijkt naar wat deze leerling eigenlijk doet, namelijk zich zowel op gevoelsniveau als op denkniveau inleven in andere leerlingen en daarover in contact treden met de docent, weet je al dat hij niet autistisch kan zijn. Een autistisch kind zou slechts de som verbeteren volgens zijn eigen inzicht. Zonder etiket zou deze jongen te horen kunnen krijgen dat hij zo goed op zijn medeleerlingen let en dus sociaal is. Zo zou hij zelfvertrouwen op kunnen bouwen in het aangaan van contacten.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.