Dementie erkend als ondraaglijk lot

De hulp bij zelfdoding die dokter Van der Meer gaf aan een dementerende patiënt is niet afgestraft door het Openbaar Ministerie....

DE DISCUSSIE over de stervenshulp van arts Sytske van der Meer aan een 71-jarige man met enkele herseninfarcten en zich ontwikkelende dementie wordt uit haar voegen getrokken. De verbinding tussen beschikbaarheid en kwaliteit van zorg enerzijds en de vraag om euthanasie anderzijds, aan de orde gesteld door psychiater Van Dantzig, is een eigen leven gaan leiden. Maar het gaat in de gepubliceerde casus om iets anders.

Centraal in deze kwestie staat de vraag of de arts behulpzaam mag zijn bij het zelfgewilde sterven van iemand voor wie de toekomst een onleefbaar perspectief biedt. En, onmiddellijk naar de laatste schakel geredeneerd, begaat de arts die meent geen enkele grond meer te hebben om iemand de gevraagde hulp te onthouden - niet omdat hij het met de keus van zijn patiënt eens is, dat is niet aan de orde, wel omdat de feiten overtuigen dat voor zijn patiënt elk alternatief een ramp is - begaat die arts een misdaad?

Helaas is de discussie verschoven. Psychiater Van Dantzig legde als eerste voorzichtig de verbinding tussen kwaliteit van zorg en het verlangen naar de dood (de Volkskrant, 12 en 16 juni). CDA-Tweede Kamerlid Clemence Ross zag haar kans schoon om een al vaak weerlegd standpunt te ventileren, namelijk dat levensbeëindigend handelen het failliet van de zorg laat zien (Forum, 24 juni).

Hier tussendoor was de hoofdredactie van de krant gefietst met een sterk onderontwikkeld commentaar. De hoofdredactie toont geen inzicht in de situatie, vertekent de historie van euthanasie (de stervensfase is nooit een criterium geweest!), stigmatiseert dementerende ouderen als lastig, lijkt niet te begrijpen waar een wilsverklaring toe dient en schetst een puur speculatief en bovendien onlogisch horrorscenario waarin mensen met gebreken hun leven niet zeker zijn (Forum, 19 juni).

Het commentaar scoort hoog op de toonladder van de angst, met de werkelijkheid van alledag heeft het echter helemaal niets te maken. Een gemiste kans dus en niet zo'n beetje ook.

Onderzoeker Theo Boer tenslotte raakt in zijn artikel van 28 juni wel even aan een kernthema, autonomie, maar uiteindelijk laat ook hij zijn betoog afzinken tot een cynische karikatuur van zorg, die, zo is mij intussen duidelijk geworden, zowel bewoners als personeel in verpleeghuizen pijn heeft gedaan.

De publicatie van Van der Meer verdient een andere discussie. Allereerst moet recht worden gedaan aan de feiten. Het gaat om een man van rond de zeventig jaar die twintig jaren terug al had vastgelegd euthanasie te willen als hij niet meer op een voor hem acceptabele manier kon leven.

Nu kwam dat moment onverhoopt dichterbij. Enkele herseninfarcten lieten sporen na: onbeheersbare (gerichte!) woede-aanvallen, concentratiestoornissen, verminderde eetlust, somberheid en neiging tot isolement. Dit alles was de man zich terdege bewust.

Zijn depressie werd afdoende behandeld. Gestaag voelde hij achteruitgang. Herhaald onderzoek bevestigde dit: de schrompeling van hersenen zette door. Verdergaande geestelijke aftakeling was onafwendbaar. Dat perspectief was voor hem ondraaglijk. Dan wilde hij liever sterven, zoals hij al veel eerder te kennen had gegeven.

Ook nu, in de concrete situatie, toonde hij zich consistent, zijn verzoek om hulp bij het zelfgewilde sterven was geen opwelling. Uiteindelijk is, zoals bekend, aan zijn verzoek gevolg gegeven.

Een doorbraak, oordeelt Van Dantzig. Niet voor zover het om een nieuw criterium gaat (uitzichtloze noodsituatie), wel gelet op de inhoud, op wat erkend is als uitzichtloos. Deze man leed aan het perspectief geestelijk af te takelen en wilde die weg niet verder gaan.

Van groot belang is het oordeel van het College van Procureurs-Generaal dat de stervenshulp zorgvuldig is geweest. Hiermee is lijden aan het perspectief 'volledig geestelijke aftakeling' erkend. En ook dat lijden hieraan uitzichtloos kan zijn.

Dat laatste verdient aandacht. Nogal eens klinkt de valse geruststelling dat er bij dementie een moment komt dat de patiënt zich niet meer van zijn eigen toestand bewust is. En, zo is de conclusie, daaraan dus ook niet meer lijdt.

Hierop is veel tegen en het is zaak dat dichterbij te halen, het raakt de kern van wat hier aan de orde is. Aansluitend bij de conclusie: of iemand niet meer lijdt, staat nog te bezien. Want wie pretendeert precies en voortdurend te weten wat er nog omgaat in een verwrongen geest? Maar los hiervan: kan juist het vergaand geestelijk aftakelen voor iemand niet een ultieme vorm van lijden zijn?

Lijden is meer dan pijn, angst of benauwdheid voelen. We lijden ook aan het bestaan. Aan wat mensen ons aandoen, aan de situatie waarin we verkeren. Welnu, dan kan een mens ook lijden aan het vooruitzicht in een situatie te komen, in dit geval in een situatie waarin hij zover aftakelt dat hij zichzelf niet meer kent. Die situatie is voor hem een lijdenssituatie. Hoe langer hoe meer zelfs.

Zoals kanker een lichaam uitholt, doet dementie dat met de geest. Dat die ontgeesting zover gaat dat iemand dat op zeker moment zelf niet meer merkt, is nu precies wat voor de betrokkene het dementieproces zo erg maakt.

In die toestand wil hij niet leven. Juist omdat hij dan zichzelf niet meer is en voor anderen hooguit een schim van zichzelf. De pijn zit dus precies in wat anderen een geruststelling willen laten zijn: dat ik het niet meer erg vind dat ik in mijn broek plas, dat ik knoei met bietjes en mijn medebewoonster aanzie voor mijn overleden vrouw. Als persoon totaal uiteenvallen en volledig vervreemden van zichzelf en anderen, mag iemand dat erger dan erg vinden?

En een stap verder: mag iemand vinden dat er voor hem of haar geen ernstiger ontluistering is en op grond daarvan wil sterven op een humane manier met veilige medische hulp?

De woorden voor hem of haar staan cursief, omdat het hier altijd gaat om een subjectieve, hoogst persoonlijke keuze. Een keuze ook die vaak nauwelijks wordt ervaren als een keus in de zin van: ik zou net zo goed een andere kunnen maken. Het gaat hier om geen andere mogelijkheid meer hebben dan nu afscheid nemen. En dat is geen redelijke keus in de zin van een keus die uitsluitend rationeel is. Dat laatste zou getuigen van gestagneerde autonomie. Volgroeide autonomie impliceert dat keuzes door de ratio heengegaan in laatste instantie met het hart worden gemaakt.

En ik weet, het hart kent altijd redenen die de rede niet kent. Sommigen beangstigt dat. Maar precies het 'meer dan enkel verstandelijke' maakt de keus tot een diep-persoonlijke keus. Een keus van het hart, daar ligt alles in: krachten, ervaringen, weerstanden, angsten, alles.

Zo'n keus vraagt niet om bevoogding, om hulp die onder druk van een opgelegde moraal of dwingend regentendom de keus om wil buigen, maar om iemand die zo'n keus respecteert. Iemand die mijn gevecht erkent en (in)ziet dat het enige alternatief, het dementieproces verder in, voor mij echt geen draaglijk perspectief is en op grond daarvan mijn wens te sterven daadwerkelijk respecteert door de gevraagde stervenshulp te bieden.

Deze weg in algemene zin bij voorbaat blokkeren, dwingt mensen in een fuik. Daarmee worden ze dubbel gestraft: zij móeten het dementieproces in en als ze er in zitten, mogen ze er niet meer uit.

Het is geruststellend dat de hulp van Van der Meer niet is afgestraft. Dementie is daarmee erkend als een ontluistering waartegen mensen zichzelf mogen beschermen. Wat de keus voor de dood en de hulp hierbij overigens nog niet gemakkelijk maakt.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden