'De zorgsector voegt leed toe'

Een lange ochtend had ze door het ziekenhuis gedwaald, ziek als een hond, van röntgenafdeling hier naar poli daar, van baliemedewerker zus naar dokter zo. 'Niemand had al die uren iets vriendelijks of meelevends tegen me gezegd. Steenkoud kwam ik thuis.' Ethica en theologe Annelies van Heijst had de afgelopen jaren de pech het onderwerp waar ze al tien jaar over schreef, zelf aan den lijve als patiënt te leren kennen.

Ze schrijft over de vraag of er een ethische plicht is voor professionals in de zorg om patiënten menselijker te bejegenen dan nu vaak gebeurt. Haar boek Menslievende zorg, dat eind 2005, tussen twee ziekenhuisopnames door, verscheen, wemelt van de uit het leven gegrepen voorbeelden. De dokter die zegt 'je weet ons flink bezig te houden, hè' tegen de vrouw die een complicatie heeft van een ziekenhuisbehandeling. De verzorgende die wel een bos verjaardagsbloemen overhandigt, maar geen tijd heeft om een vaas te halen. De broeder die alleen in het zorgplan kijkt en niet naar de patiënt. De reumatoloog die in de bijsluiter neust en zegt 'dat kan niet' tegen de patiënt die klaagt over zware hoofdpijn na het slikken van haar nieuwe medicijn. Zulke professionals voegen leed toe, is het harde oordeel van Van Heijst.

Ze voert de lezer mee langs denkers als Hannah Arendt, Zygmunt Bauman en Hans Boutellier, om te formuleren hoe het anders kan, hoe het anders moet. Ze komt uit op de presentietheorie van de Utrechtse hoogleraar Andries Baart. Een 'presente' professional is als persoon aanwezig, en blijft aanwezig als het lijden niet meer weg te poetsen valt.

Annelies van Heijst noemt dat menslievende zorg. Iedereen die de zorg heeft gekozen als beroep deed dat omdat hij 'iets met mensen' wilde. 'Ik heb dit vak gekozen omdat ik van mensen houd', citeert ze een huisarts in de openingsalinea van haar boek. Dat plezier in mensen moeten professionals weer kunnen uitleven en cultiveren, vindt Van Heijst.

De termen 'menslievende zorg' en 'presentietheorie' roepen in het land grote weerklank op. Van Heijst trekt, net als haar collega Andries Baart, volle zalen met dankbare zorgwerkers: 'Jij zegt wat ik al zo lang voel maar niet kan verwoorden.'

Kostenbeheersing en bureaucratie verpesten de zorg, zegt u. Maar we willen de budgetten toch beheersen en bureaucratie is een voorwaarde voor kwaliteit. De patiënt moet wel de juiste ampul in zijn infuus krijgen.

'Over de papierwinkel die nodig is om hun werk goed uit te voeren hoor je professionals ook niet klagen. Natuurlijk, zorgverleners werken in een team, ze stellen samen doelen en de zorg moet overdraagbaar zijn. Daarvoor hebben ze het zorgplan.

'Ze klagen over die extra boekhouding die er de laatste tijd is bijgekomen. De verzekeraar wil inzicht in alle deelverrichtingen. Dat gaat via dbc's, diagnose-behandel-combinaties. Als je nu op de spoedeisende hulp binnenkomt en je moet in het ziekenhuis blijven, moet je twee keer worden ingeboekt en dat is nog niet zo simpel. Kijk, bij een enkelvoudig, oplosbaar probleem als een meniscus werken die dbc's heel aardig. Maar bij raadselachtige of complexe, in elkaar grijpende problemen waar meerdere specialismes aan te pas komen, moeten de zorgwerkers administratieve salto mortales maken. Zo dienen ze de heilige god van het papier. Ondertussen is er niemand bij degene die hulp nodig heeft.

'Het ergste is dat de zorgverlener gaat denken: dus dit is wat ik moet doen; en dan ben ik klaar! Ze koersen enkel op de lijst van handelingen: heb ik alles afgevinkt? De blik wordt letterlijk afgewend van de patiënt.'

'Laatst gaf ik een lezing in Tilburg. Godelieve van Heteren, PvdA-Kamerlid en zelf arts, gaf commentaar. Zij kreeg van de zaal de vraag: wat moeten we nou met die papierwinkel die ons bij de patiënt weghoudt? Van Heteren riep de zaal toen op tot burgerlijke ongehoorzaamheid: vul alleen in wat je als professional echt nodig hebt, en doe gewoon niet wat er wordt gevraagd.'

Maar kostenbeheersing is toch nodig? Ik wil niet dat mijn kind straks z'n halve salaris aan zorgpremies moet afdragen.

'Wat het meest kost zijn de chronische, complexe, ongeneeslijke, onverbeterlijke en onverzekerde patiënten. Hun zorgvraag opknippen in deelvragen is zogenaamd kostenbeheersend. Toch lopen de kosten alleen maar op. Eenderde van de kosten wordt gemaakt in het laatste levensjaar, dan worden ouderen en terminaal zieken rondgepompt in het zorgsysteem.

'Mensen leren: als ik aandacht wil krijgen moet ik ergens iets hebben. In Duitsland is daar scherpe kritiek op van professor Mechtilde Kütemeyer, die neuroloog is en psycho-therapeut. Zij zegt: een fysieke klacht is voor ouderen de enige gelegitimeerde vorm van aandacht vragen.'

Dus het is maar goed ook dat de kosten worden bewaakt.

'Ja, maar de huidige aanpak werkt niet. De vraag stapelt zich op. We moeten op een fundamentele manier opnieuw leren leven met de vergankelijkheid en de pijnlijke kanten van het bestaan. We hebben geen cultureel repertoire meer om met lijden om te gaan. De zorgsector grossiert in juichverhalen over excellente behandeling dit en topzorg dat. Ik erger me zo aan die websites van academische ziekenhuizen; het is allemaal top en excellent. En dan die medische programma's op tv! Patiënten denken: ze kunnen tegenwoordig bijna alles en alles moet ook gebeuren. Ze eisen de nieuwste snufjes.

'We moeten accepteren dat er vaak een lijdenslast is waarmee je blijft zitten. Patiënt betekent letterlijk iets moeten dulden. Boven elke ziekenhuispoort zou moeten staan: u krijgt hier waarschijnlijk veel pijn en u loopt de kans hier dood te gaan. Geneeskundigen zijn vergeten dat ze ook een troostende taak hebben.'

Wat moet een zorgmanager die zich aangesproken voelt door uw boek, maar die ook haar dbc's in moet vullen?

'Daar heb ik geen pasklaar antwoord op. We moeten onze ijkpunten voor goede zorg herzien. Ik pleit voor een heel ander zorgaanbod, dat in het teken van presentie staat. Ik denk dat een heleboel van de zorgvraag voortkomt uit een onoplosbare lijdenslast die mensen kwetsbaar maakt en isoleert. Werkloosheid, rouw, het wil allemaal niet lukken. Zo iemand heeft almaar maagpijn. De huisarts stuurt hem na vier bezoekjes toch maar door: helemaal zeker weet je het immers nooit. Naar het ziekenhuis, slang in de maag. Meestal vinden ze niets. Daarna krijgt de patiënt last van aanhoudende hoofdpijn. Presentiezorg zou een passender antwoord zijn: ik ben er, ik weet dat jij veel te lijden hebt, waarschijnlijk is daar niet veel aan te doen, maar ik laat je niet barsten.

'Als je adequater reageert op onverhelpbaar leed, voorkom je dat mensen in die peperdure onderzoeksmolen terechtkomen.'

Bestaat er al presentiezorg?

'Ja, die is ontwikkeld door Baart in sectoren waar de onverbeterlijken zich bevinden: chronisch zieken, verslaafden, dementerenden. De palliatieve zorg is een belangrijke oefentuin. Daar wordt niet gewerkt vanuit een verbeterperspectief. Daar zijn ze gericht op het bijstaan van de ander in zijn laatste dagen. Dat lukt buitengewoon goed, zelfs met vrijwilligers. Veel hospicezorg drijft op vrijwilligers en het is geen enkel punt die te vinden. De Thomas-huizen voor verstandelijk gehandicapten zijn ook presentie-achtige zorg.'

U wilt betrokkenheid terugbrengen in de zorg. U noemt de omstreden psychiater Bram Bakker als voorbeeld. Maar het is toch niet voor niets dat hulpverleners leren afstand te houden? Ze kweken anders verwachtingen die ze niet kunnen waarmaken.

'Ik vertel over de weldaad die de betrokkenheid van Bram Bakker was voor zijn patiënt Rogi Wieg. Door té grote betrokkenheid kunnen dingen fout gaan, maar wat de onthechte professional aanricht is niet minder erg. De zorger die denkt 'dit is mijn pakkie-an niet, daar ga ik niet over', voelt zich nu gesteund door het protocol. Zo worden patiënten keer op keer in de steek gelaten.'

Verwacht u niet te veel van beroepskrachten?

'Waarom? Het zijn vaak gemotiveerde mensen. Als het je beroep is om een ander bij te staan in zijn lijden, vind ik het onprofessioneel om te zeggen: daar ga ik niet over, belt u volgende week die-en-die maar.'

Kunnen we ons er niet beter bij neerleggen dat het ziekenhuis technische hoogstandjes biedt maar geen vriendelijkheid?

'Waarom zouden we ons daarbij neerleggen? We brengen er met z'n allen zo verschrikkelijk veel geld voor op. Patiënten zouden moeten zeggen: wij pikken het niet meer dat jij je zo gedraagt. En zorgverleners zouden moeten zeggen: wij pikken het niet meer dat we al die formulieren in moeten vullen.'

Hoe bereidt u zich mentaal voor op een eventuele volgende ziekenhuisopname?

'Ik snap de vraag, maar ik heb geen antwoord. Je kunt je niet wapenen. Als je echt erg ziek bent, ben je overgeleverd. Dan ben je allang blij dat je tenminste ergens terecht kunt.'

U pleit voor presentiezorg. Is het ook geen taak voor het individu te leren lijden te dragen zonder te gaan shoppen in het medisch circuit?

'Ja, en dat is een goede kant van de spiritualiteitshausse. Als het leven vastloopt, keren mensen naar binnen toe, gaan ze op zoek naar betekenis. Je ziet het aan de populariteit van een film als Simon: mensen zijn bezig zich te verhouden tot het levensleed.

'Maar dit is ook een medemenselijke opgave. Als we ons vermogen tot compassie zouden verhogen, zou dat een hoop gedokter schelen. In het gewone contact moet meer ruimte zijn voor mensen die het duurzaam moeilijk hebben. Laat ze het vertellen, al heb je het al honderd keer gehoord. Als we alles op professionals afwentelen, kunnen we de zorgsector wel eindeloos oprekken.'

Renée Braams