De zoon van Leonie streed tegen een zeldzame ziekte: 'Het medicijn was nog nooit aan zo'n jonge baby voorgeschreven'

Als Leonie Heuvelman-Egas kort na de geboorte bij haar zoontje een blauwe plek ontdekt, begint een strijd tegen een zeldzame ziekte waar geen kindermedicatie voor bestaat. ‘We moesten 0,3 milliliter uit een spuit voor volwassenen zien te krijgen.’

Leonie Heuvelman, de moeder van Levi. Foto Aurélie Geurts

‘Onze zoon Levi was bij zijn ­geboorte ­uiteraard de mooiste baby van de wereld, maar al snel ontdekten we een blauwe plek in zijn hals en een bobbel in zijn nek. Hij had een vertakking van bloed­vaten die zijn bloed opat, kwaadaardige bloedvattumoren. Of in de artsentermen die ik nooit zal vergeten: kaposiform hemangioendothelioma met het Kasabach-Merritt fenomeen.

De artsen, die werkelijk dag en nacht alles probeerden voor Levi, ­zaten met hun handen in het haar. De ziekte was zo zeldzaam dat zij ook niet wisten wat ze moesten doen of welke medicijnen ze aan hem konden geven. Uiteindelijk besloten ze tot het middel Rapamune. Dat wordt normaal gesproken gebruikt bij orgaantransplantaties bij volwassenen en legt het afweersysteem stil. Het idee was dat het de vraag van de vaten naar bloedplaatjes ook zou stoppen.

Geen kinderversie

Het middel was pas twee of drie keer aan een kind gegeven, maar nog nooit aan zo’n jonge baby, en nog nooit in zo’n lage dosering. Een volwassene krijgt twee keer per dag 3 milliliter, wij moesten een aantal keer terug naar het ziekenhuis om de juiste dosis te vinden. Dat werd 0,3 milliliter.

Toen Levi weer thuis was, een veel veiliger omgeving voor hem dan het ziekenhuis met alle ziekten die daar rondwaren, moesten wij de Rapamune zelf bij hem in z’n wang druppelen. Het spul kwam uit een depot in Utrecht, en het zat in speciale, oranje spuitjes van 3 milliliter. Het middel is zo giftig dat het van een normaal omhulsel het plastic zou wegvreten. Ik vond het doodeng om het te geven, vooral omdat dat spuitje zo onhandig groot was, er was geen kinderversie van beschikbaar. Ik moest van die 3 milliliter precies eentiende gebruiken, dat goed aflezen aan de maatstreepjes.

Baby Levi Foto Privé archief

Zeldzame bijwerkingen

Ik heb een keer gebeld met de farmaceut of we niet kleinere spuitjes konden krijgen. Dat ging wel, zei de telefoniste, maar dan alleen als we er meteen vijfduizend zouden bestellen. In stilte heb ik dat mens toegewenst een dag met mij te moeten ruilen.

Het middel leek te werken, de afbraak van bloedplaatjes stopte. Maar op een dag begon hij zwaarder te ademen. Zijn longen werden steeds witter, zijn longblaasjes gingen kapot. Het bleek een bijwerking van de Rapamune, eentje die volgens de literatuur bij 1 op de 100 duizend volwassenen voorkomt. Maar ook bij Levi.

Weer haalden de artsen alles uit de kast, en weer leek hij iets te herstellen. Maar toen er nog een bloedvergiftiging overheen kwam, kon zijn lijfje dat niet meer aan. Levi is op 7 oktober 2012, om 5.15 uur overleden, temidden van artsen en verpleegkundigen die midden in de nacht naar het ziekenhuis waren gekomen om hem nog proberen te helpen.

Opnieuw het wiel uitvinden

Wat ik de allermooiste uitspraak vind uit die tijd: kinderen zijn geen kleine volwassenen. Het is niet een kwestie van een pilletje door de helft breken en je hebt de juiste dosering. Levi werd op een gegeven moment kunstmatig in coma gehouden met het middel Pentobarbital. Daar verdoven ze ook olifanten mee. Normaal gesproken dienen artsen dat in een kleine shotjes toe, het is zo’n sterk middel dat het al snel te veel is. Maar Levi werd gewoon elke keer wakker. Ze hebben uiteindelijk aan een permanent infuus gelegd, met een middel waarmee olifanten worden neergespoten.

Wij hebben dankzij de artsen, en dankzij alle medicijnen die voor handen waren, zes maanden Levi gekregen. Maar hij heeft voor zeshonderd jaar een onuitwisbare indruk achtergelaten.

Ik ben blij met dit extra geld en extra onderzoek. Straks hoeven ­artsen hopelijk niet telkens het wiel opnieuw uit te vinden, als ze voor een situatie komen te staan met een ernstig ziek kind over wiens behandeling nog zo weinig bekend is.’

Miljoenenimpuls moet kindermedicatie effectiever maken

Om de kennisachterstand over de werking van medicijnen bij kinderen weg te werken, krijgt een ­samenwerkingsverband van 33 academische ziekenhuizen en tien farmaceutische bedrijven uit twintig Europese landen een onderzoekssubsidie van 130 miljoen euro.