De vrouw die de patiënt een stem gaf

Iris van Bennekom zette zich in voor de patiënt en werd de machtigste vrouw van medisch Nederland. Nu stapt ze over naar het departement....

Zeventien was Iris van Bennekom toen ze in een klap enig kind werd. De dag voordat het gezin met zomervakantie zou gaan, verongelukte haar twee jaar oudere broer Martijn met de motor. Die dramatische gebeurtenis gaf haar leven een allesbepalende wending. ‘Die twee hadden een sterke band, het was zo’n enorme dreun’, zeggen haar ouders, terugblikkend. ‘Daarna is ze helemaal opnieuw begonnen.’

Ze had archeoloog willen worden. Maar na de dood van haar broer ontstond ‘gedrevenheid om goed voor anderen te zorgen’. Een studie geneeskunde was te emotioneel, herinnert ze zich: ‘Dat vond ik te dicht bij leven en dood liggen.’ Ze koos voor een nieuwe studie in een verre stad, gericht op het management in de gezondheidszorg.

De beleidsmatige kant van de zorg bleek haar op het lijf geschreven. Haar ambitie deed de rest. Van onderzoeker en beleidsmedewerker bij een zorgverzekeraar werd ze verpleeghuisdirecteur, totdat ze acht jaar geleden de leiding kreeg over de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF).

Ze wist de landelijke patiëntenbeweging, tot dan toe onbekend en onbetekenend, om te bouwen tot een club waarmee de politiek, de verzekeraars en de zorgaanbieders rekening moesten houden.

Van Bennekom werd de ambassadeur van de patiënt, een rol die ze met verve wist te spelen in de aanloop naar de nieuwe Zorgverzekeringswet, toen ze aanschoof aan de onderhandelingstafel. Ze bleek een groot voorstander van de nieuwe basisverzekering en legde haar achterban onvermoeibaar uit waarom het oude systeem op de helling moest. Dat de wet er kwam, was mede aan haar te danken, klinkt het onder zorgverzekeraars en politici.

Het kwam voor haar omgeving dan ook niet als een verrassing dat minister Klink van Volksgezondheid haar een paar maanden geleden vroeg de overstap naar Den Haag te maken. Vandaag begint ze op het ministerie, als directeur langdurige zorg en plaatsvervangend directeur-generaal. Naast de onlangs benoemde Diana Monissen, die bij zorgverzekeraar Agis werd weg geplukt, wordt ze de tweede vrouwelijke topambtenaar.

Tijdens de afscheidsbijeenkomst van de NPCF, vorige week woensdagavond in het Utrechtse Spoorwegmuseum, kregen haar ouders steeds de vraag voorgelegd of ze trots zijn op hun dochter. ‘Dan hakkelde ik maar wat’, zegt haar moeder de volgende morgen in het ouderlijk huis in Den Helder. ‘Voor mij is ze Iris, en ze is gebleven wie ze was.’ Haar vader keek niet op van haar beslissing. ‘Al van jongs af aan wist ze wat ze wilde en daar ging ze voor.’

Het is een karaktertrek die oud-voorzitter Ton de Vries van de directieraad van de Algemene Haagse Stichting herkent. Hij haalde Van Bennekom binnen als stafmedewerker. In korte tijd klom ze op tot directeur van een van de verpleeghuizen. Ze bedacht een nieuwe zorgvorm: revalidatie van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel, een groep waarvoor tot dan toe weinig werd ondernomen. Ze regelde er de financiering voor, herinnert De Vries zich, en ze legde contacten met de ziekenhuizen.

Over haar overstap naar de patiëntenbeweging maakte hij zich aanvankelijk zorgen. ‘Ik dacht: waar begint ze aan; het was zo’n warboel. Maar dat is haar ten voeten uit, juist daar zet ze graag haar tanden in.’

Van Bennekom besteedde de eerste jaren van haar directeursschap aan de reorganisatie van de NPCF. Toen ze kwam, was er geen sluitende begroting, kenden de aangesloten leden elkaar niet, en was de club onvoldoende zichtbaar. De federatiestructuur bemoeilijkte de eenduidigheid: de samenwerkende patiëntenorganisaties waren allemaal zelfstandig en over elk onderwerp werd eindeloos gediscussieerd. Daardoor werden nauwelijks nog standpunten ingenomen.

Volgens Atie Schipaanboord, adjunct-directeur van de NPCF, heeft Van Bennekom veel gedaan om de samenwerking op gang te brengen. Zo bedacht ze het directieberaad: een maandelijkse bijeenkomst voor alle directeuren waar de actualiteit werd besproken. Naar buiten toe droeg ze uit dat dé patiënt nu eenmaal niet bestaat en dat de leden van de NPCF het soms op onderdelen oneens waren.

Die strategie kwam de slagkracht van de patiëntenbeweging sterk ten goede. Van Bennekom zette vervolgens de beweging op de kaart door in te gaan op alle verzoeken voor publieke optredens. Ze zat in jury’s, ze ondertekende convenanten, hield voordrachten of was panellid.

Marc Sprenger, directeur-generaal van het RIVM, roemt haar neus voor publiciteit en de constante boodschap die ze uitdroeg, over kwaliteit, kosten en keuzevrijheid. ‘Ze gaf de patiënt een gezicht.’ Zelf zegt ze dat haar gezin haar daarbij van pas kwam: als moeder van jonge kinderen was ze gewend dingen eenvoudig uit te leggen. ‘Patiënten hebben niets aan beleidsmatige taal.’

‘Zonder het te beseffen heeft ze bijgedragen aan de emancipatie van de patiënt’, zegt Roger van Boxtel, bestuursvoorzitter van zorgverzekeraar Menzis. ‘Ze ging niet op de zielige toer, zo van: iedereen beslist maar over ons. Nee, ze koos voor een zakelijke toon, ze gaf aan dat het vanzelfsprekend was dat ze meesprak.’

Toen minister Hoogervorst de basisverzekering wilde invoeren, waarmee het verschil tussen particulier en ziekenfonds zou verdwijnen, kreeg hij haar steun. Mike Leers, topman bij zorgverzekeraar CZ: ‘Ze zag er een geweldige uitdaging in en snapte dat hét moment was aangebroken om de patiënt een sterke positie te geven.’

Sprenger zegt dat ze het politieke spel knap kon spelen. ‘Ze wist bij wie ze moest zijn om dingen te bereiken, ze had goede contacten in Den Haag. En ze wist op welke terreinen ze kon toegeven en aan welke onderwerpen ze moest vasthouden.’

Daarbij hanteerde ze een goed gekozen drukmiddel, aldus Van Boxtel: ze kwam op voor zestien miljoen Nederlanders. ‘Iedereen kan ziek worden en daarom wil iedereen dat zaken in het algemeen belang zijn geregeld.’

Maar directeur Ad Poppelaars van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad zegt dat hij zich soms ongemakkelijk voelde over de nauwe banden die Van Bennekom onderhield met het ministerie. ‘Ze had een goede dossierkennis, een grote betrokkenheid bij de zorg en ze wist om te gaan met de publiciteit’, zegt hij. ‘Maar ze was aan de andere kant ook erg dienstbaar aan de belangen van de ambtelijke top. En ze maakte niet altijd inzichtelijk wat ze aan het regelen was.’

Hoe sterk haar positie in korte tijd was geworden, toonde de top-100 van de medische macht van het tijdschrift Mednet, dat haar in 2004 vanuit het niets op de derde plek plaatste. Ze bleek de machtigste vrouw in medisch Nederland.

Achter de schermen was de introductie van de nieuwe zorgverzekering voor Van Bennekom echter een barre tijd, weet Schipaanboord van de NPCF. Omdat binnen de patiëntenbeweging de meningen stevig waren verdeeld maar vooral omdat tegenstanders haar beschouwden als het gezicht van het debat en hun woede op haar botvierden. Toen de huisartsen staakten en de patiëntenbeweging die staking afkeurde, kreeg Van Bennekom haatmails van huisartsen waarin haar de vreselijkste ziekten werden toegewenst. ‘We hebben haar proberen te beschermen door er de humor van in te zien’, zegt Schipaanboord.

Dat ze de verpersoonlijking van de patiënt was geworden, begon haar na acht jaar te benauwen, bekent ze. ‘De minister had het laatst tijdens een bijeenkomst niet meer over de NPCF, maar over Iris.’ PvdA-Kamerlid Eelke van der Veen, voormalig bestuurder van zorgverzekeraar Agis, zegt dat Van Bennekom zo goed weet wat ze wil en de patiëntenvereniging zo sterk heeft gepositioneerd dat het ‘een beetje een Iris-club’ is geworden.

Tekenend was de massale belangstelling voor haar afscheidsbijeenkomst, waar de theaterzaal in het Spoorwegmuseum te klein was om alle belangstellenden te herbergen: topmannen van verzekeraars en toezichthouders, artsen, farmaceuten, politici en patiëntenbonden gaven acte de présence.

De 82-jarige oud-senator Hannie van Leeuwen, tot vorig jaar de zorgspecialist van het CDA, waarschuwde Van Bennekom daar voor haar nieuwe baan. Op het ministerie gaat ze zich bezighouden met de AWBZ, de volksverzekering voor langdurige zorg, waarop flink moet worden bezuinigd. ‘Dankzij Iris is de mondige patiënt op de kaart gezet maar die valt niet te vergelijken met de afhankelijke verpleeghuisbewoners met wie ze de komende jaren te maken krijgt. Ze moet geduld leren betrachten.’

Van Bennekom zal moeten wennen aan haar nieuwe rol, vermoedt Van der Veen. ‘Haar bemoeienis wordt indirect, ze gaat niet meer over de besluitvorming.’ Of zoals Hannie van Leeuwen opmerkte: ‘Ik speel graag de eerste viool en jij niet minder. Maar straks moet je dienstbaar zijn.’

Van Bennekom zelf vatte in haar afscheidsspeech de acht jaar bij de patiëntenbeweging samen met het woord ‘solidariteit’. Daarbij richtte ze zich tot haar ouders: ‘Jullie hebben me geleerd wat dat is.’ Haar moeder legt het uit, de volgende morgen: ‘Het houdt verband met wat er bij ons is gebeurd. Vóór het ongeluk waren we een hechte club. Toen er een wegviel, werd het anders maar de band bleef.’

Na de dood van hun zoon richtten ze met andere ouderparen de Vereniging Ouders van een Overleden Kind op. Jaren waren ze actief als contactpersoon – hun dochter was de eerste tijd nauw betrokken.

Van Bennekom zegt dat ze is geworden wie ze is door wat er in haar jeugd is gebeurd. ‘De behoefte om te zorgen, het idee dat je alles uit het leven moet halen wat erin zit. Ik ben blij met die levenslessen. Maar de prijs die ik ervoor heb betaald, is wel hoog.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden