De grens voor een ‘Mark-waardig’ leven was bereikt

Velen voeren een jarenlange strijd voor erkenning van hun recht of dat van anderen. In deze serie vertellen zij over het gevecht dat hun leven beheerst....

Aimée Kiene

Mijn broerMark is gehandicapt geboren, waarschijnlijk door een geboortetrauma. Daardoor is hij meervoudig gehandicapt geraakt, zowel verstandelijk als lichamelijk. Tot zijn zesde heeft hij nog thuis gewoond. Toen ik werd geboren, woonde hij al in een instelling in Baarn. Die heette toen nog Eemeroord, later werd het Sherpa.

Ik herinner me mijn broer als een vrolijke jongen, ondanks zijn beperkingen. We zochten hem vaak op. Soms ging hij mee naar huis, of hij ging mee op bezoek bij oma. Hij heeft toen hij klein was nog een tijdje met ondersteuning kunnen lopen, maar later ging dat niet meer.

In de instelling kroop hij rond op een rolbank. Hij heeft nooit kunnen praten, maar je kon toen nog echt contact met hem krijgen. Hij keek naar je, begroette je, raakte je aan. Hij lachte veel.

We wisten dat het steeds slechter met hem zou gaan. Dat hoorde bij zijn ziektebeeld; het was een dalende lijn. Eerst ging het langzaam, maar vanaf 1988 ging hij zichtbaar achteruit. Hij maakte minder contact, raakte in zichzelf gekeerd. In 1992 overleed onze vader, met wie Mark een sterke band had. Dat was een ramp voor mijn broer, dat mijn vader nooit meer langs kwam. En wij konden niet uitleggen waar hij was gebleven.

In 2002 kreeg Mark een longontsteking. Die werd te laat ontdekt, waardoor hij in het ziekenhuis terechtkwam. Op dat moment werd ons voor het eerst de vraag gesteld of we wilden dat Mark nog behandeld zou worden. Daarop hebben we ja gezegd. Omdat het met Mark toen nog vrij goed ging, voelde het te veel alsof we hem in de steek zouden laten.

Vanaf het moment dat we hem achteruit zagen gaan, hebben we in het gezin veel gesproken over het einde van het leven van Mark. Dat was moeilijk. Want waar ligt de grens? Wij vonden: als Mark geen leven meer had. Daar hebben we heel goed over nagedacht. We stelden ons ook tegenvragen: waarom zou je willen stoppen met verder medisch ingrijpen? Voor wie doe je dat?

De longontsteking heeft Mark een enorme klap gegeven. Hij werd niet meer de oude. Zijn spierstelsel was zo verslapt, dat hij bijna niet meer zelfstandig kon eten. Hij kon nauwelijks nog kauwen, zijn slikreflex verdween.

Hij at met een spuit. Zijn eten werd gemengd en gepureerd en vervolgens in zijn wangzak gespoten. Af en toe kreeg hij wat te drinken. Ik heb hem wel eens zo zijn middageten gevoerd, dat duurde drie kwartier.

In 2005 werd Mark heel mager. Hij maakte een ongelukkige indruk. De volgende optie zou zijn om hem eten te geven via een sonde: de vloeibare voeding zou dan door zijn neus zijn lichaam in gaan.

Wij hebben toen meteen gezegd: dat willen we niet. Hij gaat zo hard achteruit, dan kun je wel een medische handeling verrichten, maar wat wil je daarmee bereiken? Kijk, je kunt zeggen: ik maak een gat in zijn buik, want daar zou het uiteindelijk op neerkomen, en daar gaan we voeding in stoppen. Maar wat voor plezier heeft hij nog in het leven? Als hij bijna alles al kwijt is?

Ik was inmiddels officieel mentor en bewindvoerder van mijn broer geworden. In maart 2006 heb ik de behandelend arts gebeld om een afspraak te maken. Hij werkte pas kort bij Sherpa. Hij was toen nog nooit bij mijn broer langs geweest. Ik wilde dat een specialist naar mijn broer zou kijken.

Tijdens dat gesprek wilde ik over de toestand van mijn broer praten, maar daar ging de arts nauwelijks op in. Ik was vlak daarvoor in een uitzending van NOVA geweest, om te praten over de verschraling van de zorg voor gehandicapten bij Sherpa. Ik maakte me daar samen met ouders van anderen zorgen over. De arts kwam steeds op die uitzending terug. Hij had geen interesse in Mark.

In mei kwamen er weer signalen dat het niet goed ging met mijn broer. Weer sprak ik met de arts. Hij zei: ‘Dus u wilt de stop eruit trekken?’ Hij praatte over Mark alsof hij een voorwerp was. Hij zei dat hij rekening moest houden met de beeldvorming van het bedrijf naar buiten toe. Dat hij dan wel kon stoppen met de behandeling van alle 750 bewoners.

U kunt hem ook mee naar huis nemen, zei hij nog. Dat kon helemaal niet, mijn broer had toen 24 uur per dag zorg nodig, dat was een totale ramp geworden. Kijk, deze arts hoeft niet mijn handje vast te houden, maar ik verwacht wel professionele betrokkenheid.

Ik vroeg hem wat er zou gebeuren als we Mark geen sondevoeding zouden geven. Hij schetste een horrorscenario: Mark zou doorligplekken krijgen, open wonden over zijn hele lichaam. Later bleek dat helemaal niet nodig, als je hem maar goed zou begeleiden. Ons standpunt bleef hetzelfde, Mark was aan het natuurlijke einde van zijn leven gekomen.

Een paar dagen later ging ik samen met mijn moeder naar een teambespreking, waar ze een beslissing gingen nemen over de sondevoeding. We waren niet uitgenodigd. De arts vroeg: ‘Heeft u uw standpunt nog gewijzigd, meneer Bussink?’ Dat was niet zo. Toen: ‘Probeert u hem maar naar een andere instelling te brengen, dat lukt u toch niet, want niemand wil hem hebben.’ Mijn moeder, die Mark toch het langst van iedereen kent, heeft hij niks gevraagd.

Nog dezelfde dag zat de sonde erin. De arts heeft het op een noodsituatie gegooid, op die manier kon hij de mentor, mij dus, opzij schuiven. Het was een hele trieste aanblik. Het stervensproces was verstoord. Mark kreeg geen pijnstilling, daar deden ze niet aan. En hij knapte er helemaal niet van op.

Mark werd wel dikker, maar hij was nog steeds afwezig. Dat was verschrikkelijk om aan te zien.

’s Nachts lag ik ervan wakker. Dus ik dacht, dan kan ik mijn tijd beter goed besteden. Ik heb John Beer een mail gestuurd, een bekende letselschade-advocaat. Hij belde meteen terug de volgende ochtend. Ik weet nog dat ik in de auto zat. Hij zei: ‘We gaan je helpen.’

Dat was wel, hoe zal ik het zeggen, een speciaal moment. Het gaf veel kracht om de strijd aan te gaan. Beer schakelde Esther Pans in, een advocaat die gespecialiseerd is op het gebied van levenseindeproblematiek.

We zochten een specialist om het beleid van Sherpa te evalueren. Uiteindelijk heeft een arts voor verstandelijk gehandicapten dat toen gedaan; en die heeft ons volledig gelijk gegeven. Hij zag geen reden voor levensverlengend handelen. Hij pleitte voor tender loving care, palliatief beleid dus. Marks leven zou volgens hem alleen maar meer beperkingen kennen en steeds meer medische ingrepen.

Mijn advocaten hebben een termijn gesteld aan Sherpa, waarbinnen zij mee zouden moeten werken aan de overplaatsing van Mark naar een andere instelling. Het was onze bedoeling om tot een oplossing te komen. Maar Sherpa reageerde niet. Samen met mijn moeder ben ik Mark gaan ophalen. De groepsleiding hielp fantastisch mee, die hadden al zijn spullen ingepakt. In een taxibusje hebben we hem naar Amsterdam gebracht, naar een verpleeghuis met een palliatieve afdeling.

Sherpa liet het er niet bij zitten. De instelling wilde weten waar Mark zat en stuurde via een advocaat een brief dat als ik niet zou zeggen waar ik Mark had heen gebracht, politie en justitie zouden worden ingeschakeld. Op het sterfbed van mijn broer ben ik dus bedreigd met arrestatie.

Ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg vond dat er een officiële overdracht moest plaatsvinden, daar schrok ik wel van. Mijn advocaat heeft de situatie uitgelegd, maar daar namen ze geen genoegen mee. Dat was moeilijk, ik wilde gewoon bij mijn broer zijn. We dachten dat hij veilig was, maar dat was dus nog niet zo.

Uiteindelijk heeft nog weer een andere specialist het dossier bestudeerd. Hij zat in de tuin van de instelling te lezen, wij waren bij Mark. Dat waren hele bange uren. Maar zijn conclusie was hetzelfde: de grens voor een ‘Mark-waardig’ leven was bereikt.

Het mooie was: er was een enorme strijd gaande, maar op de kamer van Mark was het stil. Hij heeft een hele mooie week gehad. Mijn moeder en ik zijn bij zijn overlijden geweest. Dat was goed.

Na Marks dood heeft de inspectie een onderzoek ingesteld. De conclusie was duidelijk: de arts van Sherpa heeft zeer onzorgvuldig gehandeld. In februari 2007 zijn we met een tuchtzaak tegen hem begonnen. Mijn advocaten zeiden: we maken een kans. Tja, toen hoefde ik maar vijf seconden na te denken. Natuurlijk deed ik dat voor mijn broer. Ik voelde: mijn broer is weerloos, ik moet voor hem opkomen.

De schriftelijke rondes hebben een jaar geduurd. In april van dit jaar was pas de zitting. De artsen uit het tuchtcollege stelden de arts van Sherpa allemaal basale vragen, waar hij gewoon geen antwoord op had. Zo had hij de sonde geplaatst vanwege een noodsituatie, maar waarom had hij geen bloedonderzoek gedaan? Zijn antwoord was: wat maakt dat nou uit? Hij viel totaal door de mand. Dat was prettig, ook voor mijn moeder.

Eind mei was de uitspraak. De arts is officieel berispt en de uitspraak is publiek gemaakt in een aantal medische tijdschriften. Er is recht gedaan. Het is goed zo. Er liggen harde oordelen van twee onafhankelijke instanties. Je kunt je afvragen of het nog verantwoord is dat deze man in de gehandicaptenzorg werkt. Ik denk van niet. Hij heeft ontzettend lopen knoeien. Nu help ik twee andere families die ook bezig zijn met zaken tegen deze arts, vanwege missers van hem. In een van die zaken loopt een onderzoek van de inspectie. Ik doe dat uit solidariteit, ik ben niet iemand die ergens mee stopt als hij geen persoonlijk belang meer heeft.

Mijn moeder en ik komen eigenlijk nu pas toe aan het verlies. Je raakt zo in de strijd verwikkeld, met zoveel woede over wat er is gebeurd. Daar kun je je lang op richten, pas nu kunnen we rouwen. Ik heb vrede met het overlijden van mijn broer. Wij wilden dat Mark rustig zou sterven, en dat is gebeurd.’

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden