Analyse Genbaby

De genbaby’s komen heus wel (ze zijn er zelfs al)

Chinese baby's en hun ouders proberen het wereldrecord te verbreken van het aantal baby's dat samen zwemt. Beeld AFP

Het was de week van Jiankui He, de Chinese arts die het waagde om een genetisch gemanipuleerde baby te maken die nooit hiv krijgt. Boegeroep was zijn deel. Maar getweakte baby's zullen zich er niet door laten tegenhouden.

Jiankui He had écht verwacht dat ze hem als held zouden ontvangen. Als eerste ter wereld heeft hij een baby gemaakt die gegarandeerd nooit hiv zal krijgen. Met de genetische kniptechniek Crispr-Cas verwijderde hij bij prille embryo’s het gen dat mensen bevattelijk maakt voor hiv, overigens op verzoek van de ouders.

Geen hiv meer! Denk eens aan de miljoen aidsdoden per jaar. Of aan de aidsdorpen van China, met ‘meer aidslijders dan dieren in de dierentuin van Beijing’, zoals Mu Cao dichtte. Dan is het toch de ‘morele plicht’ van de wetenschap om daar iets aan te doen?

Maar in plaats van gejubel, viel er in de afgeladen congreszaal in Hongkong waar He zijn doorbraak deze week presenteerde een ijzige stilte. Waarna de man die de mensheid wel even dacht te verlossen van het aidsprobleem prompt werd afgebrand. Veel te riskant, onverantwoord, ‘monsterlijk’, luidde het oordeel. Als Icarus die te dicht bij de zon had gevlogen, volgde de val: in amper 48 uur tijd had zijn universiteit He de rug toegekeerd, de overheid zijn onderzoek stilgelegd en de internationale wetenschap hem in allerlei plechtige verklaringen veroordeeld.

Kijk: zo moet het dus níét. ‘Het fascineert me. Dat hij kennelijk echt heeft gedacht: we gaan het gewoon doen, en dan presenteren we op een congres de baby. Het is net alsof die meneer vijftig jaar medische ethiek heeft gemist’, zegt medisch-ethicus Annelien Bredenoord. ‘Die man heeft van twee gezonde baby’s mutanten gemaakt’, zegt moleculair-geneticus Hans Clevers (beiden UMC Utrecht). ‘Absoluut verkeerd. Dat gen dat hij heeft weggehaald, heeft ook gewoon een functie voor het immuunsysteem.’

Maar houd het eens tegen. Verwacht de komende jaren een stortvloed van ethisch beladen zaken zoals genetisch veranderde baby’s, dieren waarin menselijke organen groeien en medicijnen die plaatselijk je dna herschrijven, signaleerde de commissie voor genetische modificatie (Cogem) al keer op keer. Veelzeggend: de ingreep van He, in een gen genaamd CCR5, staat al jaren op een lijstje van tien relatief makkelijk te maken genetische ‘mensverbeteringen’ in embryo’s, ooit opgesteld door synthetisch bioloog George Church om de discussie te prikkelen.

He Jiankui (midden) terwijl hij zijn project over genmodificatie van baby's verdedigt tijdens de Summit on Human Genome Editing op de Universiteit van Hongkong. Beeld EPA

Ivf-kliniek als garagebedrijf

Behalve aidsvrije baby’s zou je ook kinderen kunnen maken met sterkere botten, extra spieren, betere bloedvaten, en zelfs geinige extra’s als minder zwetende oksels en een snellere afbraak van cholesterol, aldus Church. De ivf-kliniek als garagebedrijf: wilt u uw baby met mutatie nummer A673T die beschermt tegen alzheimer, of heeft u liever een SCN9A-gen dat de pijndrempel verhoogt? Die voorbeelden zijn echt, en de techniek is dat ook, zo bewijst de baby uit China. ‘Ik denk dat dit vroeg of laat als behandeling aangeboden gaat worden in landen als Oekraïne of Brazilië, omdat de ingreep zo simpel is’, zegt Clevers.

De zaak maakt ook zichtbaar hoe moeilijk het is om nut en noodzaak te scheiden. Want is een baby beschermen tegen hiv zoiets als vaccinatie? Of is het eerder een luxe-ingreep? Tegen hiv zijn er immers al condooms. Je kunt verdedigen dat geen enkele dna-ingreep in embryo’s strikt medisch noodzakelijk is. Er is immers altijd een alternatief – geen kind krijgen, bijvoorbeeld.

Voordelen zijn er ook. Denk aan akelige, erfelijke aandoeningen als taaislijmziekte of stofwisselingsziekte: twee op de drie Nederlanders zou ze, als dat kan, best laten weggummen uit het dna van embryo’s, bleek twee jaar geleden uit een peiling van het Amsterdam UMC. Ook de ingreep van He – met genetische manipulatie preventief de bevattelijkheid voor hiv weghalen – vond 30 procent destijds best gerechtvaardigd. Maar dan moet het wel veilig zijn, stelde men als voorwaarde.

Chinese vrouwen op een opleiding tot kinderopvang, Beijing. Beeld Getty Images

Eerste genbaby was er al

Dat wordt dus stapje voor stapje en ziekte voor ziekte te werk gaan, zeggen kenners. ‘Het omgekeerde van op een congres verschijnen en zeggen: kijk eens, een baby’, in de woorden van Bredenoord. Die stappen, op een rij: uitvoerig onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van de ingreep; politieke discussie over de vraag welke aandoeningen we eigenlijk willen aanpakken; de wet wijzigen om de nieuwe ingreep toe te staan; en tenslotte via vergunningen en controles de zaak goed reguleren. Niet heel anders dan hoe je een nieuwe operatietechniek toelaat, eigenlijk.

Raar maar waar: ’s werelds eerste genetisch gemanipuleerde baby, Abrahim Hassan, werd intussen twee jaar geleden al in relatieve stilte geboren. In Groot-Brittannië ging men er via de geduldige weg van publiek debat, inspraak en wetswijzigingen toe over om ‘mitochondriale genoverdracht’ toe te staan, een techniek waarbij men bij bepaalde ernstige erfelijke stofwisselingsziektes het zogeheten ‘mitochondriale’ dna vervangt door dat van een donormoeder. Lang verhaal kort: de baby werd geboren met in zijn cellen een beetje dna dat hij van nature nooit zou krijgen.

Stap voor stap

Ziedaar: één genetisch gemanipuleerde baby, brengen ethici als Bredenoord in herinnering. En dat niet alleen: in de jaren negentig van de vorige eeuw werden er ook al baby’s geboren met ingebracht mitochondriaal dna, en sinds 1997 komen er in ons land baby’s ter wereld na ‘embryoselectie’, waarbij men bij een erfelijke ziekte uit een aantal bevruchte embryo’s het ‘gezonde’ embryo uitkiest voor implantatie. Is dat niet ook genetisch sleutelen aan de familielijn?

Zo zie je maar: genetisch gemanipuleerde baby’s maken kan best. Zo lang je het maar niet stiekem en uit scoringsdrift doet, zoals He, maar stap voor stap, en voortbordurend op de wensen van de maatschappij.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.