De e-patiënt wil meetellen

Wie lijdt aan een nare ziekte, zoekt via internet contact met lotgenoten. Dat gebeurt al jaren. Nieuw is dat patiëntengroepen beseffen troeven in handen te hebben voor onderzoek. Die voldoen misschien niet aan alle vereisten, maar kunnen de gevestigde wetenschap beslist helpen.

Je hebt migraine en wilt weten of een botoxbehandeling helpt. En of het normaal is dat je tijdens een aanval opeens niet meer kunt praten. Of je lijdt aan de fatale spier- ziekte ALS en de vooruitzichten maken je zo neerslachtig dat je een antidepressivum wilt. Kan dat zomaar of beïnvloedt dat je ziektebeeld? De medische literatuur biedt geen uitkomst en de dokter weet het niet.


Log in op Curetogether.com en opeens zijn de ervaringen van 4.350 migrainepatiënten binnen handbereik. Gevat in handzame tabellen en grafieken over symptomen, behandelingen en bijwerkingen. Sprakeloosheid blijkt veel voor te komen. Botox? Van de 118 patiënten die erover rapporteren, had minder dan de helft goede ervaringen.


Of maak een profiel aan op PatientsLikeMe.com en zie: 5.202 ALS-patiënten uit de hele wereld hebben tot in detail hun ziektegeschiedenis op een rijtje gezet. Alle vragenlijsten die ze online hebben ingevuld over hun lichamelijke en geestelijke toestand en de medicatie die ze gebruiken is met behulp van software omgezet in tijdbalken en kleurlijnen. Met een paar muisklikken kom je uit bij staafdiagrammen over het medicijngebruik van de ruim 1.500 patiënten met depressieve klachten.


De e-patiënt bestaat al jaren maar niet langer is diens zoektocht op het internet louter gericht op het delen van ervaringen. Hij wil meer: keiharde data om zo behandelingen te kunnen vergelijken of alternatieven af te wegen. Die data blijken samengevoegd een goudmijn voor universiteiten en farmaceuten, die de informatie graag tegen betaling bij de beheerder van de site aanschaffen. Ze kunnen er onderzoek mee doen, bijwerkingen van geneesmiddelen achterhalen of patiënten werven voor een studie.


Zo wist geneesmiddelenfabrikant Novartis snel aan proefpersonen te komen voor een onderzoek naar een MS-medicijn door samen te werken met PatientsLikeMe (150 duizend deelnemers, 28 duizend MS-patiënten). De farmaceut financiert op die site ook de onlinegemeenschap van patiënten die een orgaantransplantatie hebben ondergaan. Zo kan het bedrijf achterhalen hoe zij op de medicijnen reageren.


Het buitenlandse enthousiasme is nu ook naar Nederland overgewaaid. Naar verwachting gaat eind dit jaar de site kanker.nl online, een platform voor kankerpatiënten die er betrouwbare medische informatie kunnen vinden en gegevens kunnen delen.


'Weten wat anderen weten', dat is de kernboodschap, zei strategisch manager Bartho Hengst vorige week op een internationaal symposium in Utrecht. 'Tot nu toe waren data over patiënten onzichtbaar opgeslagen in de computersystemen van de arts, het ziekenhuis, de onderzoeker. Veel patiënten willen de data die over hen zijn vastgelegd nu zelf inzien en beheren.'


Die nieuwe initiatieven veranderen langzaam het landschap van de geneeskunde. Niet langer is sprake van een hiërarchische structuur, met bovenaan onderzoekers, artsen en farmaceuten en daaronder de patiënt die afwacht. De patiënt wordt partner, met de gegevens over zijn ziekte en behandeling als inzet. Dat kan voor alle partijen winst opleveren. Het medische onderzoek heeft zo'n vaart dat ook een arts vaak niet alle kennis meer paraat heeft. Bovendien is voor patiënten relevante informatie niet altijd beschikbaar. Over depressie bij ALS-patiënten zijn in de medische databank Pubmed ruim 160 onderzoeken te vinden maar die beschrijven vooral hoe vaak dat voorkomt. Welk antidepressivum de voorkeur heeft en in welke dosis, blijft onduidelijk.


Schatkamer

Met zijn allen hebben die patiënten een schatkamer aan informatie in handen, hield Paul Wicks, onderzoeksdirecteur van PatientsLikeMe, zijn gehoor op het Utrechtse symposium voor. Wicks stuurt een zevenkoppig team aan dat de gegevens van patiënten zo gestructureerd mogelijk in kaart brengt. De onderzoekers doen ook zelf analyses en publiceren daarover in vakbladen. Ze worden betaald met de inkomsten uit de samenwerking met derden. Hun data - en dat weten patiënten - kunnen geanonimiseerd worden verkocht.


Aan de gouden standaard van het gerandomiseerde, geblindeerde onderzoek kunnen die analyses niet tippen, erkent de Amerikaanse Jeana Frost, communicatiewetenschapper aan de VU, die drie jaar voor PatientsLikeMe werkte. Er is immers geen controlegroep, het placebo-effect kan niet worden weggevlakt en de patiënten rapporteren zelf, wat een vertekening van resultaten waarschijnlijk maakt. Maar bij veel ziekten komt het er ook in de kliniek op aan wat de patiënt zelf vertelt, zegt ze.


Bijwerkingen van medicijnen kunnen wel via de site worden opgespoord, legt ze uit. Als geneesmiddelen op de markt zijn, moeten farmaceuten registreren of zich zeldzame effecten voordoen. Patiënten of artsen kunnen dat doorgeven maar laten dat vaak na. Via PatientsLikeMe is dat snel geregeld. De bijwerkingen komen sinds kort via een speciaal programma bij de fabrikant en gezondheidsinspectie FDA terecht.


Ook het zogeheten off-labelgebruik van medicatie - voor indicaties waarvoor het middel niet is bedoeld - kan eenvoudig worden bestudeerd. Zo achterhaalde Frost dat ALS-patiënten soms antidepressiva slikken omdat die als bijwerking een droge mond geven en dat heft de overvloedige speekselproductie op, waarvan ze veel hinder hebben. Zo kan de patiëntendatabank ook duidelijk maken of een nog onbekende combinatie van twee medicijnen een onverwacht effect geeft. Frost: 'Het levert eye-openers op, ideeën die buiten de site verder kunnen worden onderzocht.'


Lithium

Toen een paar jaar geleden uit een klein Italiaans onderzoek bleek dat lithium - een middel tegen manische depressiviteit - de ziekte ALS kon vertragen, staken een paar honderd patiënten op PatientsLikeMe de koppen bijeen. Zij vroegen hun arts om het middel en kwamen er zo snel achter dat het niets deed. Geen wetenschappelijk blad die de resultaten zou accepteren maar toch: alle onderzoeken die daarna werden uitgevoerd, kwamen met hetzelfde resultaat.


Hoogleraar neurologie Leonard van den Berg, ALS-deskundige in het UMC Utrecht, noemt het selfmade lithiumonderzoek interessant maar wijst op de verantwoordelijkheid van artsen en onderzoekers. 'Wij moeten de effecten van medicijnen op een goede manier in kaart brengen, anders worden ze niet eens vergoed.' Het enige middel dat nu bij ALS wordt gebruikt (riluzole) levert een paar extra maanden op en dat effect zou nooit zijn gevonden bij een kleine groep die kort wordt gevolgd, benadrukt hij. En wat gebeurt er als patiënten uit de informatiestroom op de site de verkeerde dingen oppikken of elkaar fout gaan adviseren?


Maar de patiënt heeft haast. Tien jaar wachten totdat een geneesmiddel wordt geregistreerd is geen optie en het internet helpt hen vooruit. Geblindeerd onderzoek wordt daar van zijn blinddoek ontdaan doordat deelnemers tussentijdse effecten beschrijven. Effecten die vroeger pas aan het licht kwamen als het onderzoek klaar was en werd gepubliceerd. 'Het moet de nachtmerrie zijn van iedere onderzoeker', zegt Frost.


Zo staan op PatientsLikeMe de gegevens van ruim dertig ALS-patiënten die meedoen aan een onderzoek naar het beloftevolle medicijn NP-001. 'Sommigen zijn bizar opgeknapt', zegt ALS-patiënt Hans Koch (51) uit Leidschendam, die de ontwikkelingen nauwlettend volgt. Een Amerikaanse patiënt wist een half jaar geleden via het patent de grondstof van het medicijn te achterhalen: natriumchloriet. Dat is eenvoudig via internet te bestellen, zegt Koch, die het sinds een paar maanden gebruikt. Wereldwijd slikken nu honderden patiënten op eigen houtje natriumchloriet en rapporteren daar weer over op PatientsLikeMe.


Van den Berg is, uiteraard, niet gelukkig met die praktijk maar hij snapt het wel, zegt hij. 'Wij hebben patiënten weinig te bieden. Onderzoeken duren lang, en als je al kunt meedoen is er een kans dat je in de placebogroep zit. Alleen gedegen onderzoek kan leiden tot de vondst van een effectief medicijn. Maar de patiënt wil nú een geneesmiddel.'


Drie jaar geleden, toen Hans Koch voor het eerst inlogde op PatientsLikeMe, scoorde hij 46 punten op de schaal die de progressie van zijn ziekte aangaf. Langzaam gaat de grafiek op de site omlaag: vorige maand was de score 38. Het grootste risico, zegt hij, is niets doen.


VIJFHONDERD ZIEKTEBEELDEN

Het van oorsprong Amerikaanse Curetogether.com bevat gegevens van honderdduizenden patiënten over vijfhonderd ziektebeelden. Ter indicatie: op de site staat een infographic waarin het effect is gevat van 81 behandelingen tegen een angststoornis, gebaseerd op 13 duizend rapportages van patiënten. Deelnemers die via de site 23andMe.com hun dna hebben laten analyseren (300 dollar, wat spuug in een buisje opsturen) kunnen die gegevens gratis laten toevoegen aan hun profiel. De site werkt samen met universiteiten en laboratoria.

Op dailystrength.org houden tienduizenden patiënten het effect van behandelingen bij. Alleen al over het antidepressivum prozac zijn 15 duizend beoordelingen vastgelegd.

De website PatientsLikeMe.com werd zes jaar geleden gelanceerd door twee broers en een vriend van de Amerikaanse ALS-patiënt Stephen Heywood, in een zoektocht naar ideeën om diens kwaliteit van leven te verbeteren. Heywood is inmiddels overleden maar de site telt nu bijna 151 duizend profielen. De gedetailleerde vragenlijsten die door het onderzoeksteam zijn opgesteld, zijn gebaseerd op meetmethoden die ook door artsen worden gebruikt, zegt onderzoeker Jeana Frost.

Frost, die sinds twee jaar aan de VU werkt, is nu lid van het team van de onlangs opgerichte site kanker.nl. Ook op die site - een initiatief van KWF/Kankerbestrijding, de patiëntenorganisaties en de integrale kankercentra - kunnen patiënten straks een profiel aanmaken en informatie met elkaar delen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden