De dood, eeuwig grensgeval

Opeens is er discussie over hersendood. Buitenlandse artsen vragen eenduidige richtlijnen. Collega's in Nederland zien geen probleem: 'De belangrijkste vraag luidt: is hier nog iemand?'

Ada Brons, de jonge celliste uit De ontdekking van de hemel, raakt in coma na een verkeersongeval maar in haar buik groeit haar ongeboren kind gewoon door. Al snel is duidelijk dat ze nooit meer bij bewustzijn zal komen, de beelden op het EEG duiden op hersendood, maar haar baarmoeder functioneert als couveuse en haar zoon komt via een keizersnede ter wereld.


Schrijver Harry Mulisch moet zich hebben gebaseerd op de verhalen over hersendode zwangere vrouwen, over wie in de jaren voor zijn roman uitkwam de eerste wetenschappelijke publicaties verschenen. De teller staat wereldwijd op twintig geboorten, noteert de Amerikaanse wetenschapsjournalist Dick Teresi in The Undead, zijn bestseller over de grens tussen leven en dood. In een geval werd een hersendode moeder drie maanden kunstmatig in leven gehouden omwille van haar kind. Het is, schrijft Teresi, geheel in strijd met onze intuïtie: de dood en het leven, verenigd in dezelfde persoon.


Wie aan het bed staat van een hersendode patiënt, voelt hoe het wringt: daar ligt iemand die zelf lijkt te ademen, die warm is. Het immuunsysteem ruimt ongewenste indringers op, lever en nieren doen hun werk, in de cellen wordt het afval keurig gerecycled. Maar boven, in de regiekamer, is het donker en het lijf kan alleen maar doorwerken doordat de ademhaling van buitenaf wordt aangestuurd.


Nu de grenzen van het leven door de technologische vooruitgang kunnen worden opgerekt, lijkt de scheidslijn met de dood diffuser te worden. Vorige week pleitten buitenlandse anesthesiologen op een Europees congres voor internationale afspraken over de vraag: wanneer ben je dood? Hun kritiek richt zich op de procedure die voorafgaat aan een orgaandonatie. Daarvoor verschillen de richtlijnen en dat kan volgens hen leiden tot controverses en zelfs misdiagnoses.


Testen om de hersendood vast te stellen variëren soms per land. Zo zou je in het ene land eerder dood kunnen worden verklaard dan in het andere. De Wereldgezondheidsorganisatie WHO gaat nu proberen tot een scherpere definitie te komen voor de dood voorafgaand aan orgaandonatie.


Nederlandse artsen en ethici zien geen probleem. Er zijn verschillende procedures om dood te worden verklaard en de eerste, als iemand bijvoorbeeld thuis in bed overlijdt, levert geen problemen op, zegt hoogleraar klinische neurofysiologie Gert van Dijk. Voor het constateren van dat 'gewoon doodgaan', volstaat het om lang genoeg te wachten, zegt hij. 'Het hart stopt en na enige tijd zie je dan wat iedereen ziet, daar hoef je geen arts voor te zijn. Iemand wordt stil, koud en bleek. Een seconde na de laatste hartslag is dat nog niet erg duidelijk, na een kwartier is het goed zichtbaar.'


De tweede vorm is wat artsen 'de dood via de bloedsomloop' noemen: een patiënt ligt aan de beademing, besloten wordt om die te staken, het hart stopt en na 5 minuten wordt de dood vastgesteld. Die wachttijd, die in Nederland al gebruikelijk is, wordt nu ook in Europa de norm.


Beademing

Lange tijd stond bij het vaststellen van de dood het hart centraal. Maar de opkomst van de transplantatiegeneeskunde heeft de visie op de dood drastisch veranderd, zegt Erwin Kompanje, klinisch ethicus op de intensive care van het Rotterdamse Erasmus MC - en zelfs zodanig dat de dood er opnieuw voor werd gedefinieerd. Toen in de jaren vijftig de beademingsmachine werd uitgevonden, konden patiënten met ernstig hersenletsel opeens kunstmatig blijven ademen. In diezelfde periode begonnen artsen met de eerste transplantaties van organen.


Daarbij liepen ze steeds tegen hetzelfde probleem aan: tijd. Minuten wachten nadat het hart van een donor is gestopt, betekende kwaliteitsverlies van hun organen. De patiënten met hersenletsel boden perspectief: omdat hun hart bleef kloppen, vormden ze uitstekende orgaandonoren. Maar hoe dat te legitimeren? Daartoe werd naast de hartdood een nieuwe vorm van de dood gedefinieerd: hersendood. De hersenen zijn dan onherstelbaar beschadigd maar het lichaam gaat door dankzij beademing.


De procedures om hersendood vast te stellen verschillen per land, maar die verschillen betreffen niet de kern van de zaak, zegt Van Dijk. Over het fundament, de vraag wanneer je hersendood bent, bestaat grote overeenstemming en dat deel van de procedure wordt overal op identieke wijze uitgevoerd, legt hij uit in het Leidse LUMC.


Voor het vaststellen van hersendood bestaat ook in Nederland een wettelijke richtlijn, die de artsen op de intensive care nalopen. Neuroloog Van Dijk krijgt er in zijn ziekenhuis een paar keer per jaar mee te maken. Voor het hersenletsel moet allereerst een duidelijke oorzaak bestaan: een bloeding in het hoofd bijvoorbeeld, of een ongeval, waardoor zo'n zwelling in het hoofd onstaat dat alles er kapot gaat. Vervolgens moeten alle reflexen in de hersenstam zijn uitgevallen.


Dat onderzoek gebeurt overal met dezelfde testen. Artsen schijnen bijvoorbeeld licht in de ogen, raken met een watje het hoornvlies aan of spuiten ijswater in het oor. Of iemand nog zelfstandig kan ademhalen (de meest wezenlijke reflex die in de hersenstam wordt geregeld) wordt gecontroleerd door de beademingsmachine korte tijd los te koppelen. Van valkuilen mag tot slot geen sprake zijn: onderkoeling of vergiftiging geven soms deels dezelfde verschijnselen.


Dat het nooit meer goed komt als de hersenstam is uitgevallen, daarover zijn artsen het wereldwijd eens, zegt de Leidse hoogleraar medische ethiek Dick Engberts. 'Het verschil zit hem in de behoefte eventuele twijfel over de dood de kop in te drukken. Die behoefte loopt kennelijk per land uiteen.' Daardoor worden in sommige landen voor het vaststellen van hersendood meer artsen ingeroepen of worden extra testen aan het onderzoek toegevoegd. Die legitimatie heeft helemaal niets met de dode zelf te maken, legt hij uit, maar alles met de levende die wacht.


'Vanaf het begin heeft het begrip hersendood ten dienste gestaan van een ander belang', aldus Kompanje. Een geval van 'morele fictie', vindt hij. 'We verklaren hersendode mensen dood omdat we de organen kunnen transplanteren. Dat hogere doel is zeer begrijpelijk, maar als transplantatie-artsen geen organen van hersendode patiënten meer nodig hebben, stoppen we onmiddellijk om mensen hersendood te verklaren. Dan stellen we, net als vroeger, bij hen de dood vast nadat hun hart is gestopt.'


Kompanje geeft het voorbeeld van een 18-jarige jongen en een 90-jarige vrouw, beiden met ernstig hersenletsel. Bij de jongen doen artsen uitvoerig onderzoek om te kijken of ze de hersendood kunnen vaststellen - omdat hij een geschikte donor is. Bij de oude vrouw is dat niet aan de orde en stoppen ze de beademing zonder al die procedures, omdat het om medisch zinloos handelen gaat.


Onomkeerbaar

Heeft de hersendood de deur naar misdiagnoses open gezet, zoals buitenlandse anesthesiologen vrezen? Zijn we terug in het verleden, toen veer en spiegel niet altijd de grens tussen leven en dood wisten te markeren? Engberts kent de onjuiste krantenkoppen over de bejaarde die 'ontwaakte uit de hersendood'. Een onmogelijkheid, legt hij uit. 'Hersendood impliceert onomkeerbaarheid. De bejaarde uit de krantenkop bleek zelf te kunnen ademen en kan dus nooit hersendood zijn geweest. De boodschap van de artsen was kennelijk niet goed begrepen.'


Nederlandse artsen gaan uit van de zwaarste definitie: hersendood is de dood van de complete hersenen. Daarom onderzoeken artsen hier niet alleen de hersenstam maar ook de hersenschors. Dat gebeurt met een EEG, een hersenfilmpje. Volledige hersendood suggereert dat er geen enkele hersenactiviteit meer is. Vakbladen hebben gevallen gepubliceerd van patiënten die hersendood waren verklaard maar later toch enige hersenactiviteit bleken te hebben. Bij sommige hersendode patiënten functioneert bijvoorbeeld de hypothalamus nog. Dat hersengebied, ter grootte van een amandel, regelt naast de temperatuur en de biologische klok ook de afscheiding van hormonen. Ben je, vragen critici zich wereldwijd af, wel volledig hersendood als een deel van de hersenen nog functioneert?


'Je kunt onmogelijk vaststellen dat elke hersencel dood is', zegt Van Dijk. 'Als de hersenstam kapot is, komt het nooit meer goed.' Het kan theoretisch zijn dat er elders in de hersenen nog een spoor van activiteit is, zegt hij, maar de belangrijkste vraag die moet worden beantwoord is: Is hier nog iemand? En daar geeft het EEG antwoord op. In de hersenschors zitten de hersenfuncties die bepalend zijn voor wie je bent, en voor het feit dat je überhaupt iemand bent, legt hij uit. Als ook die zijn uitgevallen, wat blijft er dan nog over?


Door al die waarborgen en aanvullende onderzoeken duurt de procedure in Nederland behoorlijk lang. Van Dijk zegt dat hij af en toe de hersendood niet wil vaststellen omdat hij op het EEG toch nog een minimale prikkel ziet. De patiënt is dan niet hersendood volgens de letter van de wet - daarin gaat het immers om de hele hersenen. Voor de patiënt zelf maakt dat niet uit: de hersenstam doet het niet meer.


Die zorgvuldigheid is nodig, zegt medisch-ethicus Engberts. 'Als je mensen vooraf laat verklaren dat hun organen later eventueel mogen worden gebruikt, is het belangrijk om heel goed vast te leggen dat ze zeker niet te vroeg dood worden verklaard.'


SPIEGEL EN VEER EN ANDERE OUDE HULPMIDDELEN OM DE DOOD TE CONSTATEREN

Wanneer ben je dood? Die vraag heeft duizenden jaren tot onzekerheid en fouten geleid. Dat een stoffelijk overschot gaat ontbinden, was al in de Oudheid bekend, maar hoe de dood eruitzag in de eerste uren na het intreden was lang onduidelijk. Voorzichtigheid was het devies. Om twijfel uit te sluiten sneden de Grieken en Romeinen voorafgaand aan de crematie een vinger af. Of ze stopten overledenen in een heet bad. Ook declameerden ze tijdens de begrafenis hun naam, om ze eventueel tot leven te wekken.


In de Middeleeuwen werd duidelijk dat een dode koud, bleek en stijf wordt. Een spiegel en een veer boden uitkomst: besloeg de spiegel en bewoog de veer dan was de dood nog niet gekomen. Maar artsen vergisten zich nogal eens. Dat af en toe mensen opstonden uit de dood werd steevast aan een wonder toegeschreven.


Een 17de-eeuwse arts beschreef voor het eerst de functie van het hart als pomp. Vandaar het woeste idee om bij twijfel een lange naald in het hart te steken met een vlag in top: als het hart nog klopte, zou de vlag gaan wapperen.


In de 18de eeuw werden honderden gevallen gedocumenteerd van mensen die ten onrechte dood waren verklaard. Om zeker te weten dat een dode dood was, werden elektrische shocks toegediend, sterk prikkelende stoffen in de neus gespoten, lichaamsdelen verbrand of van vel ontdaan, en naalden in de palm van handen en voeten gestoken.


Met de uitvinding van de stethoscoop, in 1816, hadden artsen voor het eerst een technisch hulpmiddel in handen om de dood vast te stellen. Er kwamen er meer: de lichaamstemperatuur kon worden gemeten en met een oogspiegel kon het netvlies worden geïnspecteerd. Ruim honderd jaar later volgde een tweede technologische revolutie: de komst van de beademingsmachine maakte het mogelijk om mensen in leven te houden. In 1952 lanceerden Franse artsen de term coma dépassé: erger dan coma maar niet dood. Het leidde in1968 tot regels voor het vaststellen van hersendood, opgesteld door Harvard-deskundigen.


LEVEND BEGRAVEN

In de 18de eeuw ontstond grote angst om levend te worden begraven. Dat leidde tot de komst van mortuaria met wachtkamers en de bouw van (gepatenteerde) doodskisten met alarmsysteem en luchttoevoer.


Bron: J.A. Meier: Apparat zur Entdeckung des Scheintodes im Grabe. Berlijn, 1843.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.