Anneke van der Plaats onderzocht vele jaren dementie. Ze ontwikkelde een methodiek, schreef boeken en trok van lezing naar congres. Nu heeft ze de ziekte waar ze zoveel van weet. ‘Ik dacht: dat dit mij nou overkomt. Ik heb het verpleeghuis altijd aangeprezen en nu ik er zelf in zit, zit ik de hele dag te huilen.’
Bij de drukbezochte lezingen van dr. Anneke van der Plaats werd de laatste jaren steeds vaker iemand node gemist: dr. Anneke van der Plaats. Die zat nog thuis of stond voor een andere zaaldeur. Inmiddels is bekend waarom: de dementieonderzoeker is zelf dement.
‘Ik heb het nooit geloofd hoor’, zegt Van der Plaats nu, bijna twee jaar na de diagnose. En inderdaad, zo op het eerste gezicht lijkt er niets aan de hand met de montere 78-jarige. Of was ze nu 79? En wie was er eigenlijk aan het praten voordat ze die bonbon in haar mond stak? Zij? Een vragende blik naar de overkant van de tafel, waar zoon Peter (50) zit.
Dat is dus de ellende met die dementie. Anneke merkt er zelf niet zo gek veel van. Voor haar gevoel is niet zij, maar haar omgeving veranderd. Alsof er een toverspreuk over haar is uitgesproken. ‘Je wordt uit het leven gerukt. Zo voelt dat. Ik ging overal naartoe, was altijd druk. Nu doe ik niet meer mee aan de maatschappij. Ik lees in de krant wat er gebeurt, maar maak het niet mee.’
Mysterieuze ziekte
Over de tijd dat ze nog wél meedeed kan ze gloedvol vertellen. Over hoe ze als verpleeghuisarts dansavonden organiseerde. Omdat ze geen arts wilde zijn om mensen beter te maken, maar om mensen die niet beter werden een mooi leven te geven. En over hoe ze in de jaren zeventig gefascineerd raakte door die ‘mysterieuze ziekte’ die oude mensen weer ‘kinds’ maakte.
In plaats van hun huil- en woedebuien te blussen met een cocktail van valium en largactil ging Anneke met de dementiepatiënten in gesprek. Op haar 60ste begon ze aan de studie neurowetenschappen om hun brein beter te leren begrijpen.
Ze ontwikkelde de ‘Brein Omgevingsmethodiek’, die ervan uitgaat dat mensen met zware dementie niet meer rationeel kunnen denken, maar uitsluitend emotioneel reageren op hun omgeving. Daarom moet die zo worden ingericht dat die hen niet verwart. Bijvoorbeeld met een gestructureerde dagbesteding en ‘beleefplekken’ met oude, naoorlogse meubels, velours gordijnen en streepjesbehang – omdat het geheugen van dementerenden zo’n 50 jaar teruggaat herkennen ze die beter dan een moderne inrichting.
Anneke ging van lezing naar congres naar onderwijslokaal om haar evangelie te verspreiden. Met succes: verpleeghuizen namen haar methode over. Ze schreef drie boeken over dementie, een daarvan verscheen vorige maand in China. Er werd zelfs een prijs naar haar vernoemd. ‘Zevenduizend kilometer in de maand reed ik, 50 duizend per jaar. In mijn Volkswagen – hoe heet-ie ook alweer – Polo.’
Veel minder scherp zijn de herinneringen aan de laatste drie jaar, waarin ze ’s nachts vaak met haar zoon aan de telefoon hing. Ze was kortaf, beïnvloedbaar, paranoïde soms. Peter vergelijkt het met het oprollen van een tapijt; bij dementie verdwijnen de recentste herinneringen als eerste.
Blinde vlek
‘Van alle kanten kreeg ik signalen: er is iets met je moeder’, vertelt Peter. ‘Maar ik had een blinde vlek. Omdat Anneke altijd vergeetachtig en excentriek is geweest, vond ik sommige gedragingen heel normaal.’
Tot Peter op zeker moment naar haar huis in België reed. Daar trof hij één grote ravage aan. Anneke was verward, at nauwelijks en had haar administratie niet op orde. Het was duidelijk: zo kon het niet langer. ‘Dat was heel lastig’, zegt Peter. ‘Ga jij maar eens een hersenkundige vertellen dat ze zelf in de war is.’
Anneke werd opgenomen in een psychiatrische kliniek en later in een verpleeghuis dat werkt volgens haar eigen methode. Haar gedrag werd aan ‘het kapstokje alzheimer’ gehangen. Haar wereld stortte in. ‘Ik dacht: dat dit mij nou overkomt. Ik heb het verpleeghuis altijd aangeprezen en nu ik er zelf in zit, zit ik de hele dag te huilen.’
Het was tijdens zo’n huilbui dat Peter, zelf verpleegkundige, beloofde haar werk voort te zetten. ‘Ik ken die theorie als geen ander, die is me met de paplepel ingegoten. Of ik het nou wilde of niet.’ Afgelopen lente rondde hij de opleiding tot dementiehulpverlener af. Hij geeft nu workshops aan mantelzorgers en zorginstellingen.
Daar probeert hij zijn moeder zo veel mogelijk bij te betrekken. Om haar wat regie terug te geven. En omdat hij wil laten zien dat het leven niet stopt bij de diagnose dementie. Er is nog genoeg wat Anneke wel kan, zeker nu alle verantwoordelijkheden bij haar zijn weggenomen en ze haar draai in het verpleeghuis heeft gevonden.
‘Ik ben ook nog altijd arts. Ik zie alles gebeuren’, zegt Anneke. Zo weet ze precies waarom de beleefplekken in haar verpleeghuis niet werken (‘te rommelig’) en wat haar medebewoners mankeren. ‘Dan denk ik: goh, heeft die geen bloedarmoede? Kijk eens of die niet een B12-tekort heeft. Als ik denk dat ik zelf iets mankeer dan zeg ik het ook’, vervolgt ze. ‘Ik geloof dat het weleens is gebeurd, maar dat ben ik vergeten.’
Als Anneke even naar buiten loopt voor een sigaret, steekt ze haar hoofd om de hoek. ‘Straks herken ik jou ook niet meer, Peter.’
Pijnlijk
Het was een lolletje, zegt ze even later. ‘Maar het zou kunnen. Voor hem is dat erg, ik merk daar zelf niks van.’ Natuurlijk vindt Peter het pijnlijk om te horen. Maar het is een proces waar je naartoe leeft, denkt hij.
Als ze vreselijk zou lijden of van voren niet meer zou weten dat ze van achteren nog leeft, dan zou hij daar wel moeite mee hebben. ‘Of als ik heel verdrietig of angstig word’, zegt Anneke. ‘Weet jij eigenlijk of ik nog steeds lid ben van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, red.)?’ Peter is plotseling resoluut: dit gesprek wil hij nu niet voeren.
Want zover is het nog niet en komt het misschien ook wel nooit. Hij wil nu genieten van de tijd die ze samen hebben. ‘We hebben veel intenser contact nu. Anneke was altijd op stap. Ik dacht: die gaat studerend haar graf in. Nu kan ze dingen loslaten, niets hoeft meer, alles mag.’ Anneke glimlacht: ‘Ja, misschien is het wel beter zo.’
Lees meer over dementie
Harrie was nog geen 50 en John nog geen 60 toen de diagnose werd gesteld: dementie
Bij mensen onder de 65 jaar met dementie wordt de diagnose vaak later gesteld dan bij ouderen. Hoe komt dat en wat zijn de gevolgen?
‘Het hart wordt niet dement’: psychogerontoloog Huub Buijssen over wat er níét verloren gaat
Bij alle aandacht voor wat er verloren gaat bij dementie, besloot psychogerontoloog Huub Buijssen de aandacht te verleggen naar wat er behouden blijft.
