‘De chirurg had maar wat aangeklooid’

De chirurg trok een vies gezicht toen wij over een borstamputatie begonnen. Dat ziet er toch niet uit, zei hij en hij rilde nog net niet....

Zes dagen eerder had mijn vrouw Ditty te horen gekregen dat het knobbeltje in haar rechterborst kwaadaardig was, uitgerekend op mijn verjaardag. In het universitair medisch centrum waar we allebei werken, wilde ze niet worden behandeld omdat ze daar te veel mensen kent. Zo kwamen we terecht in een ander ziekenhuis in de buurt.

De middag na de operatie wist ik meteen dat het fout zat. De operatiewond zat aan de bovenkant van haar borst, negen centimeter boven de plek van het knobbeltje, rechtsonder. De chirurg schrok van onze constatering maar wuifde onze twijfels weg. Hij had het gezwel lastig kunnen vinden, zei hij, en had daarom tijdens de operatie nog een echo gemaakt. Daarna had hij het kwaadaardige weefsel weten weg te snijden.

Maar het weefselonderzoek dat hij toch maar met spoed had aangevraagd, bracht vier dagen na de operatie ons gelijk: de kanker zat er nog, de chirurg had maar wat aangeklooid. Tijdens het gesprek een week later bleef hij om de zaak heen draaien. Geen excuus, alleen de mededeling dat hij het mooi in orde zou maken bij een nieuwe ingreep.

Daar, in die spreekkamer, besloot ik dat ik hem zou aanklagen bij het medisch tuchtcollege. Die man zou na Ditty nog van zoveel meer angstige vrouwen het lot in handen krijgen. Vrouwen die het vertrouwen in hun lijf ineens kwijt zijn en zich in hun onzekerheid helemaal verlaten op de dokter. En dan maakt de dokter het allemaal nog veel erger door niet alleen een enorme fout te begaan maar die ook nog eens glashard te ontkennen. Hij durfde ook nog te beweren dat hij had gehandeld volgens de professionele normen.

Die man werd de personificatie van mijn boosheid. Mijn strijd tegen hem gaf me de kans iets te doen tegen de machteloosheid die me had overvallen. Sinds de kanker zich had aangekondigd, stond ik langs de kant. Af en toe vloog de angst me aan, dan ging ik wandelen en schold ik tegen de hond en tegen de wolken.

Zekerheden zocht ik in wetenschappelijke studies, in onderzoeksverslagen, in richtlijnen. Ik werd een rekenmeester die alles wist over hormoonreceptoren, tumorgradering en overlevingskansen. Mijn beroep was soms een nadeel: ik wist zoveel meer dan een leek en had dus ook zoveel meer om me zorgen over te maken.

Ik heb met de aanklacht gewacht totdat Ditty was geopereerd. Het vertrouwen in de chirurg waren we uiteraard volkomen kwijt. We verhuisden alsnog naar ons eigen ziekenhuis waar haar borst werd geamputeerd.

Ik herinner me nog hoe ik de middag na de operatie op straat en in de supermarkt overal tweeborstige vrouwen spotte. Gave borsten waarin niet was gesneden, als kameeltjes met twee bulten. Terwijl een stuk verderop, in een ziekenhuisbed, mijn dromedarismeisje lag. Pas toen ik de wond zag, realiseerde ik me wat voor een gruwelijke verminking zo’n amputatie is. Het litteken was twintig centimeter breed, met 43 hechtingen.

Ik had dat eerste jaar het gevoel dat ik de boel in ons gezin draaiende moest houden. Onze zoon Otto hadden we gerustgesteld. Dachten we. Maar op een middag ontdekten we dat hij spulletjes van Ditty had weggenomen en die achter in zijn kast had verstopt. Net zeven was hij maar in zijn hoofd had zich het idee vastgezet dat hij maar beter alvast herinneringen aan zijn moeder kon gaan verzamelen. Mama had spullen van oma bewaard toen die was overleden dus nu deed hij hetzelfde want zijn moeder zou toch ook dood gaan?

Ik heb hem ervan weten te overtuigen dat hij het mis had, hoewel we werden overspoeld door de gevolgen van de kankerbehandeling. Toen na de tweede chemokuur het haar van Ditty begon uit te vallen, heb ik met de tondeuse haar hoofd kaalgeschoren. Als een soort kampbeul. Ze wilde dat ik overal foto’s van maakte. Bij haar eigen moeder waren twee borsten afgezet en ze had haar nooit anders gekend. Ze wilde later kunnen terugkijken op hoe ze was en op wat er was gebeurd. Zie je deze foto? Ik voelde met net een ramptoerist met mijn camera terwijl zij op haar knieën kotsend boven een emmer hing.

Tussen de chemo’s door kwam het verweerschrift van de chirurg binnen. Hij had een advocaat in de arm genomen die was gespecialiseerd in echtscheidingen. Die kwam met zoveel onzin aanzetten. We waren echt van slag door alle leugens van een arts die alles aangreep om onder een veroordeling uit te komen.

Midden in die stroom van emoties had ik grote behoefte aan een boek over borstkanker, maar dan geschreven door een man. Een op de acht vrouwen krijgt borstkanker, duizenden mannen worden jaarlijks geconfronteerd met verdriet en machteloosheid. Ik wilde weten hoe zij daarmee omgaan. Ik vond alleen het boek van Kluun. Ik herkende er wel wat in, vooral het krampachtig willen vasthouden aan je oude leven. Alleen had de vrouw van Kluun een agressieve tumor waaraan ze overleed, niet exemplarisch voor de meeste kankerpatiënten.

Daarom besloot ik zelf op te schrijven wat we de afgelopen twee jaar hebben meegemaakt. Een bijzonder verhaal over een dertien-in-het-dozijn kanker. Ik heb net bericht gekregen dat Mijn dromedarismeisje eind dit jaar zal worden uitgegeven.

Het is inderdaad een niets verhullend boek geworden. Die tamelijk zwartgallige humor deel ik met mijn vrouw. Als je, zoals wij, jarenlang op een intensive care werkt, krijg je een zekere gehardheid.

Op de dagen dat we naar de kankerpoli reden, werd onze auto vanwege de emmer achterin een chemokar. Die poli noemde we vanaf de eerste chemokuur Dantes hel. We deden er samen aan zogeheten terrasdiagnoses: gluren naar de anderen en dan raden wat voor kanker ze hadden, in welk stadium, voor de hoeveelste chemo ze kwamen, of ze nog te redden waren.

Die anderen, daar heb ik me sterk tegen afgezet. Ik keek om me heen naar al die bleke, intriest ogende kankerpatiënten en dacht: als we daar bij gaan horen, zijn we reddeloos verloren. Het was wij tegen zij. Maar toen het verval intrad, Ditty ziek werd, haar haren uitvielen, toen konden we ons niet meer onderscheiden. Tijdens de laatste chemokuur heb ik alleen maar naar de grond zitten staren. Terrasdiagnoses stelden we toen al niet meer.

Wat me enorm verbaasde in het ziekenhuis was de eenzaamheid. Ik ging mee naar elke afspraak, naar elke chemokuur maar ik moest vaststellen dat dat helemaal niet zo gebruikelijk was. Zoveel patiënten kwamen alleen.

Mijn boek komt deels voort uit verbazing. Waar zijn de partners van al die vrouwen die borstkanker krijgen? Is kanker dan toch nog steeds een taboe? Willen die vrouwen zelf niet dat hun mannen meegaan? Of is het omdat borsten hét symbool van vrouwelijkheid zijn en mannen zich ongemakkelijk voelen als juist dat lichaamsdeel door de kanker wordt aangetast? Ik was geschokt dat zo weinig mannen zich in die wereld begeven. In de lingeriezaak waar ze speciaal ondergoed verkopen voor vrouwen met een borst, en waar ik ging kijken, hadden ze nog nooit een man alleen in de zaak gehad.

Met mijn boek wil ik ook duidelijk maken hoe een tuchtzaak werkt en dat je die, in weerwil van het algemene beeld, kunt winnen. Alleen had ik wel een flink voordeel, daar ben ik me terdege van bewust. Ik werk zelf in die wereld dus ik ken de vaktermen, wist welke vragen ik moest stellen, zag waar de tegenpartij begon te draaien. Een gemiddelde patiënt had zich waarschijnlijk laten overbluffen en was nooit zo ver gekomen. Dat is best verontrustend.

Uiteindelijk is de chirurg door het tuchtcollege veroordeeld. Dat hij meende volgens de professionele standaard te hebben gehandeld, heb ik in de rechtszaal denigrerend genoemd voor alle chirurgen en oncologen die vrouwen met borstkanker wel adequaat bijstaan.

Ik hoop dat hij ervan heeft geleerd. Zijn veroordeling is onder artsen in de regio in ieder geval bekend. Dat ontdekten we toen we dit voorjaar bij de plastisch chirurg kwamen voor een borstreconstructie. Hij kende onze zaak. Wij beschouwen het als een extra veroordeling.

Drie maanden geleden heeft Ditty een nieuwe borst gekregen, gemaakt van buikhuid en buikvet. Twee chirurgen zijn zeven uur met haar bezig geweest en het resultaat is prachtig. De verminking is onzichtbaar geworden, het dromedarismeisje is verdwenen, haar zelfvertrouwen is terug.

Tijdens de halfjaarlijkse controles op de poli heelkunde zitten we nu weer tussen de voetballers met knieletsel. De overlevingskans van Ditty is groot. Het is weer wij tegen zij.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden