Conclusie dat ME 'tussen de oren zit' is te snel getrokken

Het nieuws dat ME-patiënten baat hebben bij meer lichaamsbeweging stamt in elk geval niet uit de koker van de deskundigen, betoogt een aantal bij het ME-onderzoek betrokken artsen....

J.W.M. VAN DER MEER

DE LAATSTE weken is er veel aandacht in de media geweest voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel myalgische encephalomyelitis of ME genoemd.

Aanleiding was het verschijnen van het proefschrift van Vercoulen, die daarop op 16 juni j.l. cum laude promoveerde aan de Katholieke Universiteit Nijmegen. Veel van de berichten in de media gaven een onjuist beeld van de stand van zaken, en dit heeft tot onbegrip en zelfs boosheid bij patiënten geleid.

Hoe zijn deze onjuistheden te verklaren? Door een coïncidentie verscheen er, ongeveer tegelijkertijd met de berichtgeving over bovengenoemd proefschrift, een artikel van een Engelse onderzoeksgroep in het tijdschrift British Medical Journal over aerobics bij een zeer selecte groep CVS-patiënten. Een aantal van de bevindingen van de Nijmeegse groep (waarover hieronder meer) werden al gauw op één hoop gegooid met deze gegevens uit British Medical Journal.

Vervolgens meldden de kranten dat ME-patiënten baat zouden hebben bij meer beweging. Door geen van ons is echter zoiets beweerd.

Wat heeft de Nijmeegse onderzoeksgroep dan wél gevonden?

In de eerste plaats heeft de groep methoden ontwikkeld om moeheid en de begeleidende klachten in maat en getal uit de drukken. Dergelijke methoden zijn nodig wanneer men een ziektebeeld als CVS nauwkeurig wil bestuderen en behandelmethoden wil testen. Onderdeel van deze meetmethoden is een bewegingsregistratie met behulp van een zogenaamde actometer, een apparaatje dat over de enkel wordt gedragen en gedurende twee weken beweging kan registreren.

Uit het actometeronderzoek komt naar voren dat patiënten met CVS in de eerste plaats minder bewegen dan normaal, en ook andere bewegingspatronen vertonen.

Met behulp van deze methoden kon in een zogenaamd dubbelblind onderzoek worden aangetoond dat het populaire antidepressivum fluoxetine (Prozac) niet werkzaam is bij CVS, zelfs niet wanneer patiënten depressief zijn.

In de Amerikaanse literatuur wordt veel waarde gehecht aan allerlei symptomen die naast moeheid optreden (zoals keelpijn, opgezette klieren, spierpijn, vergeetachtigheid), en worden deze gebruikt om patiënten al of niet te classificeren als CVS. De Nijmeegse groep kon aantonen dat het aantal verschillende symptomen van een patiënt niets zegt over de ernst van de ziekte.

Een volgende stap in het onderzoek was na te gaan wat de prognose van patiënten met CVS is. Hiernaar was tot dan toe weinig onderzoek gedaan. Het bleek dat bij 20 procent van een grote groep CVS-patiënten met een lange gemiddelde ziekteduur (4,5 jaar) in een periode van 18 maanden verbeteringen optraden.

Een aantal factoren bleek voorspellende waarde te hebben voor een slecht beloop. Dit waren met name de mate waarin de patiënt bleef zoeken naar een lichamelijke oorzaak voor de ziekte, en de onmacht van de patiënt om met de klachten om te gaan. Dit zijn zogenaamde instandhoudende factoren. Het is namelijk van groot belang onderscheid te maken tussen oorzaken van de ziekte, en factoren die het ziektebeeld instandhouden.

Wat betreft de oorzaken,kan worden opgemerkt dat deze naar alle waarschijnlijkheid heterogeen zijn: infectie, bevalling, operatie, narcose, grote stress, kunnen het startpunt zijn. Veel moeilijker is het om de instandhoudende factoren in beeld te krijgen. In het proefschrift dat Carolien Swanink vorig jaar verdedigde, wordt verslag gedaan van diepgaand onderzoek naar de rol van virussen en van het immuunsysteem bij het instandhouden van de ziekte; overigens met nogal teleurstellende bevindingen.

Vercoulen heeft zich gericht op de psychologische factoren die zouden kunnen bijdragen aan het instandhouden van de klachten. Met de grote hoeveelheid meetgegevens kon met behulp van ingewikkelde statistische methoden een model worden ontwikkeld, waarin verschillende psychologische factoren een plaats kregen in het instandhouden van de moeheid.

In dit model speelt het lage niveau van lichamelijke activiteit en het gevoel weinig controle te hebben over de klachten een belangrijke rol, terwijl depressie geen rol speelt. Het is niet geheel onbegrijpelijk dat een laag niveau van activiteit journalistiek losjes is getransformeerd naar 'ze moeten meer bewegen'. De kritische lezer zal het duidelijk zijn dat dat echter iets geheel anders is.

Bij dit model moet een aantal kanttekeningen worden geplaatst. In de eerste plaats is het model niet zonder meer geldig voor andere ziekten waarbij moeheid voorkomt. Zo bleek het niet toepasbaar op de moeheid bij multiple sclerose: bij die ziekte moest een ander model opgesteld worden.

In de tweede plaats is dit model voor CVS een belangrijke rationele basis voor een potentiële behandeling, en hieraan wordt thans in Nijmegen in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis in Leiden en de geacademiseerde Riagg in Maastricht gewerkt.

In de derde plaats sluit dit model een aantal andere factoren die van belang zouden kunnen zijn bij het instandhouden van het ziektebeeld niet uit.

Om op basis van de constructie van een dergelijk model te concluderen dat het dus 'tussen de oren' zit, is dan ook onjuist. Bij vele lichamelijke ziekten als kanker en MS is het geaccepteerd dat psychologische factoren een rol spelen bij het verloop. Dat we bij CVS geen lichamelijke afwijking kunnen aantonen, impliceert niet dat het dus om een psychische ziekte gaat.

De juichende toon van veel krantenartikelen over de bewegingstherapie zou tot de conclusie leiden dat een oplossing in het verschiet ligt voor het probleem CVS, waarmee minstens 17.000 Nederlanders worstelen. Helaas is dat nog lang niet het geval.

Prof.dr J.W.M. van der Meer, internist. Dr J.H.M.M. Vercoulen, psycholoog. Dr C.M.A. Swanink, medisch microbioloog i.o. Dr J.M.D. Galama, medisch microbioloog. Dr G. Bleijenberg, psycholoog.

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden