Chronisch vermoeidheidssyndroom ME is geen 'yuppiegriep'

Een jonge vrouw filmt zichzelf terwijl ze op een houten vloer ligt. Het is donker, het beeld korrelig. Ze probeert overeind te komen. Haar ademhaling is zwaar van de inspanning. Het lukt niet. Verderop in de kamer staat een bed. Ze probeert het nog een keer, sleept zichzelf door de ruimte en klimt hijgend op de dekens. Ze valt uitgeput neer.

Zo begint de indrukwekkende documentaire Unrest, die eerder dit jaar op het Sundance Film Festival draaide en sinds kort in Nederland te zien is via iTunes of Vimeo. De vrouw in kwestie heet Jennifer Brea, en heeft myalgische encefalomyelitis (ME, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd). 'Zolang ik me heugen kan, wilde ik de hele wereld verzwelgen. Ik droomde van plekken die ik wilde bezoeken en dingen die ik zou zien.' Ze reisde veel, was verloofd met haar grote liefde, aan het promoveren.

En toen werd ze ziek. Na een zware koortsaanval knapte ze niet op. 'Ik liep naar de keuken om een glas water te halen en kon me daarna niet meer bewegen', vertelt ze in de film. Extreme uitputting na inspanning is het meest kenmerkende symptoom van ME. Wereldwijd lijden er miljoenen mensen aan de ziekte.

Over de oorzaak is niet veel bekend; er gaat relatief weinig geld naar onderzoek. In Unrest komen enkele artsen aan het woord die denken dat ME een immuunstoornis is. Dit jaar verschenen er twee studies van onderzoeksgroepen die constateerden dat de cellen van mensen met chronische vermoeidheid minder energie produceren dan gebruikelijk. 'Het is beslist een fysiologisch effect dat we observeren, en niet psychosomatisch', benadrukte een betrokken wetenschapper in het Britse tijdschrift New Scientist.

Toch denken veel mensen dat ME geen echte ziekte is. Brea laat in haar film televisiefragmenten zien. In de eerste wordt het de 'yuppiegriep' genoemd. Een ander: 'Sommigen denken dat het een verzonnen aandoening is.' Een komiek: 'Dus iemand was laatst aan het collecteren voor ME. Dat is die ene van: geen zin om te werken vandaag.' Het woord 'hysterie' valt.

Brea vertelt dat ze in eerste instantie te horen kreeg dat haar uitputting en pijn tussen de oren zaten. Misschien had ze last van een oud trauma, opperde een neuroloog, of van stress. Zo'n ervaring is eerder regel dan uitzondering onder mensen met ME. Brea denkt dat gender ermee te maken heeft. Zo'n 85 procent van de patiënten is vrouw. 'Ik vraag me af of dat is waarom ze ons niet geloven.'

Feit is dat de meeste artsen denken dat ME een psychisch probleem is. Experts kwamen een jaar of twintig geleden met een theorie: deze mensen lijden aan de misplaatste overtuiging dat ze een medische aandoening hebben. Daardoor nemen ze veel rust en krijgen ze last van 'deconditionering' - ze zijn grandioos uit vorm, zeg maar. Ze hebben dus zelf, onbewust, hun kwaal veroorzaakt en houden die ook zelf in stand. 'Een kwart van ons is aan huis gebonden of bedlegerig', zegt Brea. 'En toch moeten we leven met dit stigma.'

De behandeling bestaat, conform de theorie, uit gedragstherapie die patiënten moet leren 'betere' gedachten te hebben over hun aandoening; dat hun klachten niet komen door een lichamelijke ziekte, dat ze heus nog van alles kunnen, dat herstel mogelijk is.

Daarnaast is er graded excercise therapy, wat inhoudt dat iemand met ME langzaam steeds actiever moet worden, om zo weer in vorm te komen.

ME-patiënten meldden al snel dat de behandeling vaak niet of averechts werkte. Veel artsen schoven dat terzijde met een beroep op een grote Britse studie die de effectiviteit zou bewijzen. Maar die bleek bij nader inzien zo lek als een mandje; de wetenschappers hadden geknoeid met de cijfers, waardoor ze verbetering hadden vastgesteld die niet had plaatsgevonden.

Nieuw onderzoek suggereert dat deconditionering het issue niet is. Zoals dat van cardioloog Linda van Campen, die na de vertoning van Unrest in het LUMC zei: 'Dus een schop onder je kont, ga maar wat meer doen en het zal allemaal weggaan: bullshit.'

Dit is wat stigma doet. Het leidt tot ondeugdelijke behandelingen, gebrek aan onderzoeksgeld en een collectief ongeloof dat het lijden van mensen met ME onzichtbaar maakt.

'Ziekte beangstigt me niet, en de dood beangstigt me niet', zegt Brea in haar film. 'Wat me doodsbang maakt, is dat je kunt verdwijnen, omdat iemand het verkeerde verhaal over je vertelt.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden