China ontdekt zijn Rainmannetjes

Tien jaar geleden waren er maar drie artsen in China die wisten wat autisme was. Inmiddels zijn het er tien en zijn ouders een instituut voor deze in zichzelf gekeerde kinderen begonnen....

WAT DOET China voor kansarme kinderen? Standaardantwoord: 'Weinig, want daar hebben we er hier honderd miljoen van.' Wat doet China voor gehandicapte kinderen? Standaardantwoord: 'Nog minder, want hier kunnen ook normale kinderen vaak niet eens naar school.' Tian Huiping heeft een ander antwoord: 'Probleemkinderen hebben net zo goed recht op onderwijs en hulp. Ik vind dat hun rechten onvoldoende worden gerespecteerd.'

Tien jaar geleden werd duidelijk dat Tians toen 4-jarige zoontje autistisch was. In die tijd waren er in heel China maar drie artsen die wisten wat dat was, autisme. Tian kwam erachter dat er voor haar kind geen enkele opvang bestond. 'We zijn toen van Chongqing, waar ik werkte aan de universiteit, verhuisd naar Peking, want hier kun je meer hulp en informatie krijgen.'

Via de artsen zocht Tian contact met ouders van andere autistische kinderen. 'Zes jaar geleden zijn we met zes kinderen begonnen. De eerste vier jaar zijn we vier keer verhuisd. Een afschuwelijke tijd. Daarna hebben we dit gebouw kunnen kopen. Als particuliere instelling krijgen we geen enkele steun van de overheid. We zijn helemaal afhankelijk van donaties, vooral van de buitenlanders in Peking. Met hun geld hebben we dit huis kunnen kopen.'

Drijvend op de liefdadigheid van rijke blanke dames is Xingxingyu (Sterrenregen) nog steeds China's enige instituut voor autistische kinderen. Het is weggestopt in een slordige nieuwbouwwijk in het verre oosten van Peking. Op de binnenplaats staan kinderen en volwassenen in een kring een vrolijk liedje te zingen. In de groezelige kamertjes spelen zich tussen overjarig speelgoed therapeutische sessies af. De ijskoude kelder dient als eethok. Zo primitief als de accommodatie is, zo hartelijk is de sfeer.

De Sterrenregen geeft cursussen aan vijftien kinderen van 3 tot 10 jaar en hun ouders. Tian Huiping en haar vijf therapeuten bereiden de kinderen voor op een normale kleuterschool of een gehandicaptenschool. De ouders leren ze - onder meer met behulp van Duitse en Amerikaanse video's over autisme - zo goed mogelijk met hun kinderen om te gaan. Na drie maanden komt er een nieuwe groep. De leerkrachten houden de nazorg voor de - nu duizend - oud-leerlingen. Ze verdienen ongeveer het salaris van een fabrieksarbeider: 500 yuan per maand, 125 gulden.

Het cursusgeld bedraagt duizend yuan per maand. Voor Chinese begrippen is dat een kapitaal, maar het is te weinig om de school van draaiende te houden. Daarnaast betalen de ouders kosten voor vervoer, en voor eten en onderdak bij mensen in de buurt van de instelling. Voor de tijd van de cursus moeten ze onbetaald verlof opnemen. Als ze op hun werk terugkomen, lopen ze de kans te worden ontslagen. Door al die zorgen maakt maar vijf procent van de ouders van gehandicapte kinderen gebruik van een uitzonderingsbepaling op de officiële eenkindpolitiek: dat ze een tweede kind mogen nemen.

Dankzij krantenartikelen en een tv-uitzending over de Sterrenregen hebben nu meer Chinezen weet van autisme en hebben sommige ouders met een schok de verklaring ontdekt voor het vreemde gedrag van hun kind. Het aantal Chinese artsen dat verstand heeft van autisme is inmiddels opgelopen tot tien. Het schooltje heeft nu een wachtlijst waarop duizend namen staan van kinderen uit heel China. Niet een komt van het platteland.

In de meeste gevallen wordt autisme nog steeds niet herkend en wordt het voor achterlijkheid versleten. Tian: 'Toen ik begon, had nog nooit iemand ervan gehoord. Wel hadden veel mensen de film Rainman gezien, met Dustin Hoffman. Ik zei dan: autistische kinderen zijn allemaal kleine Rainmannetjes.' Haar eigen zoon is inmiddels 14. Hij zit op een speciale dagschool. Zijn moeder is trots op hem: 'Beter had het niet met hem kunnen gaan.'

Terwijl Tian Huiping vertelt over haar levenstaak gaat een jongen die vlak bij haar op een stoel zit, geheel op in zijn eigen wereld, ver van de onze vandaan. Met zijn 18 jaar is de jongen eigenlijk veel te oud voor deze instelling. Maar zijn moeder, een weduwe, kan niet voor hem zorgen. Hij is nu schoonmaker op de Sterrenregen. 'In het begin probeerde hij ook de mensen van de vloer te vegen', zegt Tian, 'maar tegenwoordig vraagt hij eerst of ze even opzij willen gaan.'

HET AANTAL autistische Chinezen is minstens een half miljoen. Waarschijnlijk zijn het er veel meer. Kleine getallen bestaan in China niet. Volgens schattingen is een procent van de bevolking geestelijk gestoord. Dat betreft dan meteen dertien miljoen mensen.

Ook de zorg voor zwakzinnige kinderen is pas laat begonnen. Pionier is Mao Yuyan, hoogleraar aan het psychologisch instituut van de Chinese Academie van Wetenschappen. In 1985 stichtte ze China's eerste en, zegt men, beste internaat voor geestelijk gehandicapte kleuters. In Peking zijn er nog altijd niet meer dan vijf van dergelijke instituten, waarvan er maar een openbaar is. De andere worden betaald door ouders en donateurs.

Zo ook de school van mevrouw Mao, een leuk gebouwtje in Peking-Noordoost. De statige ontvangstkamer valt uit de toon. Mao, een vitale oude dame, laat het door haar geschreven handboek voor zwakzinnigenonderwijs zien. 'Destijds was de heersende mening dat je de kinderen pas iets kon gaan leren als ze 7 waren. In het buitenland heb ik gezien dat je veel vroeger moet beginnen. De resultaten bewijzen dat ik gelijk heb.'

In de klassen wordt volop gezongen, geklapt, gedanst en gespeeld. Een jongetje met een veel te groot hoofd is haantje de voorste. Twee kleine mongooltjes kijken elkaar lief aan. Een debiel meisje laat trots zien dat ze al een paar karakters kan schrijven. Een oudere jongen zit er maar wat bij. Op een slaapzaal ligt een ziek kind als een schichtig vogeltje in bed.

Meer dan de helft van de 53 leerlingen kan niet spreken. Dat leren ze hier, zo goed en zo kwaad als het gaat. Als ze 6 zijn, gaan de meeste kinderen naar een speciale school, of als het even kan naar een gewone lagere school. 'Op de gewone school', zegt mevrouw Mao, 'worden achterlijke kinderen niet apart gehouden, maar geïntegreerd. Dat is goed voor de mensenrechten.'

Aan de andere kant van de stad hangt een andere Mao in de hal van een speciale school. Hij heeft daar gezelschap van drie deskundigen: Marx, Lenin en Engels. Van de achttien wijken en buurtschappen van Peking hebben vijftien zo'n dagverblijf, zoals hier in de wijk Xuan Wu. In 1982 waren er nog maar twee. Er komen er nog steeds bij. Maar voor het gros van de dertigduizend gehandicapte kinderen van Peking is geen plaats.

Schoolhoofd Cai Wen heeft 41 leraren onder zich en is verantwoordelijk voor 178 gehandicapten van 3 tot 18 jaar. Driekwart van hen lijdt aan het syndroom van Down. Een kleine minderheid is nagenoeg doof. De kinderen krijgen vanaf hun 6de, net als alle Chineesjes, een negenjarige basisopleiding, gevolgd door een speciale opleiding van twee jaar. Voor de allerjongsten zijn er twee kleuterklasjes.

'Ons doel is', zegt mevrouw Cai, 'de kinderen onafhankelijk maken, zodat ze kunnen overleven in de maatschappij.' Bij 152 van de 157 oud-leerlingen is dat gelukt. Foto's op het prikbord tonen een trotse hulpkok, een schoonmaker, een hulpje in een fastfoodtent. De school is goed geëquipeerd: balletzaaltje, fitnessruimte, atelier voor handenarbeid, zelfs een computerlokaal. Het schoolgeld is hetzelfde als voor een gewone school: per half jaar 50 yuan, 12,50 gulden. De kleuterklasjes zijn duurder.

VAN DE driehonderd kinderen in Pekings enige openbare weeshuis, een soort campus in het noorden van de stad, is tachtig procent geestelijk of lichamelijk gehandicapt. Sommigen hebben hun ouders nog, maar die kunnen niet voor hen zorgen. Eenderde deel bestaat uit vondelingen. Vaak zijn ze juist vanwege hun handicap te vondeling gelegd. Bijna alle gezonde vondelingen hadden, althans volgens hun ouders, een veel grotere handicap: het waren meisjes.

Directrice Wang Chenguang weet niet hoeveel wezen er in Peking zijn, want ze is alleen verantwoordelijk voor dit instituut. Hoe worden de kinderen hier geplaatst? 'Alleen via de basisorganisaties van de partij. Die weten alles over de mensen van hun buurt. Individuele gevallen kunnen hier niet terecht.' De staf behandelt alle kinderen, gehandicapt of niet, ouders of geen ouders, op dezelfde manier.

Mevrouw Wang vindt het socialisme een zegen: 'Vóór 1949 hadden we een half-feodale maatschappij. De regering deed niets voor wezen of gehandicapten. Sinds de geboorte van het Nieuwe China zorgt onze regering voor hen en krijgen ze een goede opvoeding.'

Ook in de zwakzinnigenzorg heerst het in China verplichte vooruitgangsgeloof. Dus verzekeren een paar directrices dat de houding van de maatschappij tegenover gehandicapten beslist is verbeterd, en dat ook de meeste ouders hun lot thans blijmoedig aanvaarden. Cai Wen houdt zelfs vol dat als bij prenataal onderzoek afwijkingen aan het licht komen, tegenwoordig meestal geen abortus meer volgt.

Maar volgens mevrouw Mao van het debielenschooltje is abortus in dat soort gevallen nog altijd de regel. 'De helft van de kinderen hier heeft pas na de geboorte een afwijking gekregen. We hebben een jongetje dat alleen maar kan schreeuwen. Zijn ouders zijn straatarm. Zijn moeder geeft hem daar de schuld van. ''Als ik het van te voren geweten had'', zegt ze, ''zou ik abortus hebben laten plegen''.'

Sinds 1 april is een gewijzigde adoptiewet van kracht die ook in het voordeel kan zijn van gehandicapte kinderen. De minimumleeftijd voor adoptie-ouders is verlaagd van 35 naar 30 jaar. Verder is het niet langer noodzakelijk dat ze zelf kinderloos zijn. Vooral in de steek gelaten kinderen zullen van deze nieuwe maatregelen profiteren. Officieel zijn dat er honderdduizend, officieus een paar miljoen. Het zijn vooral wezens die het traditioneel denkende deel van de Chinese ouders nog altijd liever kwijt dan rijk is. Meisjes dus.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden