CBP wil wettelijke basis voor regionaal patiëntendossier

Het College bescherming persoonsgegevens (CBP) vindt dat de minister met een spoedwet moet komen om het regionaal patiëntendossier een wettelijke basis te geven.

De Eerste Kamer wijst het landelijke Elektronisch Patiëntendossier (EPD) af. Dinsdag ondertekenden alle fracties een motie die de al bestaande regionale EPD's wil optuigen. Dat alle senaatsfracties zich tegen een wetsvoorstel keren, is een unicum.

Volgens Jacob Kohnstamm, voorzitter van het College Bescherming Persoonsgegevens, leidt dit tot een janboel: 'Er ontstaat een groot probleem als de Eerste Kamer het landelijke patiëntendossier inderdaad definitief afwijst. Dan is er geen wettelijke grondslag voor het opnemen en uitwisselen van patiëntgegevens, landelijk noch regionaal.'

Kohnstamm is met het CBP betrokken bij het EPD. Zijn college adviseert het kabinet over privacy en wetgeving en het CBP ziet toe op de naleving van wetten die het gebruik van persoonsgegevens regelen.

Als de senaat komende dinsdag volgens verwachting de EPD-wet afwijst, wat betekent dat dan?
'Dan moet een burger expliciet toestemming geven aan zijn arts om de gegevens via het regionale EPD te delen met andere zorgverleners. De wet zou dat regelen voor het landelijke EPD. Burgers konden in dat geval volstaan met een mededeling dat ze er niet aan wilden meedoen. Maar zo loopt het nu dus niet.
'Ik heb het nadrukkelijk over burgers en niet over patiënten: er zijn mensen die jaren niet bij een arts komen, terwijl hun gegevens wel worden opgeslagen.'

Nu de EPD-wet niet doorgaat, moeten zorgverleners die samenwerken met regionale EPD's dus toestemming gaan vragen?
'Minister Schippers van Volksgezondheid kan alsnog een wettelijke basis maken voor de regionale EPD's. Dan moet ze nu met een spoedwet komen. Anders moeten de zorgverleners expliciet toestemming vragen aan hun patiënten.'

Zijn de regio-EPD's verder op orde?
'Het CBP heeft er eerder enkele bekeken. Daar schortte nogal wat aan. Zo was geen toestemming aan burgers en patiënten gevraagd over opslag en uitwisseling van hun gegevens. Er zijn daarnaast drie kerneisen: Wie kan er in het systeem en hoe is de controle? Hoe is de beveiliging geregeld? Wat zijn de rechten en plichten van de burgers? Bij de regionale EPD's die wij hebben onderzocht, was dat nog niet goed geregeld.'

Voor het landelijke EPD heeft het ministerie van Volksgezondheid een schakelpunt ingericht voor de gegevensuitwisseling. Gegevens van acht miljoen burgers kunnen daar al worden uitgewisseld. De minister wil haar handen aftrekken van dat schakelpunt. Wie wordt daar verantwoordelijk voor? De zorgsector zelf, zoals Schippers oppert?
'Deels is dat een juridische kwestie, deels een politieke. Het schakelpunt is de spin in het elektronische netwerk. Wie heeft dat bedacht, opgezet, gefinancierd? Het ministerie was de drijvende kracht. Het is zowel politiek als juridisch verantwoordelijk. Bovendien, als tienduizenden zorgverleners verantwoordelijk zijn voor zo'n systeem, wordt het voor de burger lastig te ontdekken wie hij moet aanspreken als iets misgaat.'

Waarom ligt de instelling van een landelijk EPD zo lastig, terwijl er zonder regelgeving in stilte talloze regionale EPD's zijn ingesteld?
'Het is een mix van zaken. Het ministerie heeft heel onhandig geopereerd door bijvoorbeeld twee jaar geleden huis aan huis een brief over het landelijke EPD te laten bezorgen. Burgers konden bezwaar maken, terwijl er nog geen begin van een wettelijke regeling was. Daar is een politieke rel over ontstaan.
'Kijk ook naar de ov-chipkaart, het rekeningrijden en de centrale opslag van vingerafdrukken die bij het paspoort worden afgenomen - het wordt allemaal ongrijpbaar voor de burger.'
'Direct na de aanslagen van 11 september 2001 is er getornd aan de privacy om het terrorisme aan te pakken. Op de vleugels van die terrorismeangst is veel door het parlement geloodst. Nu is er groeiend ongemak dat je niet meer onbespied door het leven kunt gaan, ook als je niets te verbergen hebt.' (Gijs Herderscheê)

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden