Canada volgt lot van 'baby die maar niet wil sterven'

De ouders van de twee maanden oude zieke Canadese baby Kaylee, die blijft ademen na van het beademingsapparaat te zijn gehaald, willen haar voorlopig weer naar huis meenemen.

Van onze verslaggever Stieven Ramdharie

Kaylee, die werd geboren met een misvorming van de hersenen, verrast heel Canada sinds dinsdag door te blijven leven. De ouders, Jason Wallace and Crystal Vitelli, hadden haar hartje eigenlijk willen doneren aan de slechts een maand oude zieke baby Lillian.

Kaylee's ouders willen hun kindje nu voorlopig thuis verzorgen. Als haar toestand echter verslechtert, willen ze alsnog tot de transplantatie overgaan. De toestand van Lillian is stabiel. Haar ouders, Kevin O'Connor and Melanie Bernard, zeggen volledig begrip te hebben voor de bijzondere situatie.

'Ik ben blij dat ik de familie heb ontmoet', aldus Lillian's vader Kevin in de Canadese krant Globe and Mail. 'Het is niet voorbij voor hen en zeker ook niet voor ons.' Beide meisjes werden dinsdag naar de operatiekamer gebracht waar Kaylee werd losgekoppeld van het beademingsapparaat.

Verwacht werd dat ze zou sterven, gezien haar ziekte, maar ze bleef gewoon door ademen. 'We geloofden dat ze de ergste vorm had en niet zelfstandig kon ademen', aldus hoofd chirurgie Jim Wright in de National Post over de misvorming van de hersenen van het meisje.

De vasthoudendheid van Kaylee, die nu in Canada bekend staat als 'de baby die niet wil sterven', heeft ook de artsen van het Hospital for Sick Children in Toronto volledig verrast. Ze wijzen er echter op dat haar gezondheidssituatie snel kan veranderen. Het is nog onduidelijk of Kaylee snel weer naar huis kan.

Haar ouders zeggen van moment tot moment te leven. 'Kaylee is een complex klein meisje dat een beslissing zal nemen op haar voorwaarden', aldus vader Jason. 'En niet op de voorwaarden van anderen.'

Kaylee heeft het Joubert-syndroom, een misvorming van de hersenen die haar ademhaling bemoeilijkt en zelfs kan stoppen. Baby Lillian heeft een aandoening waardoor haar hart niet voor genoeg zuurstof kan zorgen. Zonder een transplantatie sterft ze binnen een paar weken of maanden.

Verwacht wordt dat Kaylee, gezien haar conditie, toch zal sterven. Alleen is het de vraag wanneer. 'Uiteraard willen we dat Kaylee blijft leven', zegt vader Jason over de onzekere toekomst van zijn dochter. 'Maar we willen ook een ander kind redden als Kaylee niet meer door kan blijven leven.'

Het ziekenhuis bracht de verwikkelingen rond Kaylee aanvankelijk niet naar buiten. Pas toen beide ouders de media woensdag wezen op de bijzondere situatie, kwam de zaak naar buiten. De grote aandacht in de media en de openheid waarmee beide ouders naar buiten treden, is ook voor Canadese begrippen ongewoon.

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden