Arts kan ziek kind en ouders soms beter met rust laten

Als ouders van ernstig zieke kinderen niet voortdurend over hun emoties willen praten, is het goed ze met rust te laten....

Van onze verslaggeefster

Xandra van Gelder

AMSTERDAM

Donderdag werd in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam een symposium gehouden over Het Ernstig Zieke Kind: Gezin en School, waarop aandacht werd besteed aan de manier waarop kind en ouders emotioneel omgaan met een ernstige ziekte, en hoe het mogelijk is kinderen te helpen terug te keren naar hun leeftijdsgenoten.

Uit onderzoek blijkt dat kinderen met een levensbedreigende ziekte zich goed kunnen aanpassen. Zij zijn niet vaker depressief dan gezonde kinderen. Toch is het voor ouders en kind belangrijk dat zij een manier vinden vinden om de situatie emotioneel te overleven. Niet alleen de ziekte moet, met medicijnen, overwonnen worden, maar het kind moet er ook voor zorgen dat het zijn emoties onder controle krijgt. Datzelfde geldt voor zijn ouders, broers en zussen.

Volgens Last, hoofd van de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis/het Kinder AMC, is het goed dat artsen en verplegers begrijpen waarom patiënten en hun gezin zich op een bepaalde manier gedragen. Sommige ouders kunnen de arts gek maken door voortdurend te vragen naar de achtergronden van de behandeling. Ze informeren zelfs wel eens of de dokter wel op de hoogte is van een spraakmakend internationaal congres. Artsen ervaren dat als zeuren. Het is goed mogelijk, meent Last, dat die ouders door precies te weten wat er gebeurt, hopen dat ze greep krijgen op de ziekte. Last meent dat een arts die dat begrijpt, de ouders wat geduldiger uitleg zal geven.

De grootste groep kinderen met een levensbedreigende ziekte heeft kanker. Jaarlijks zijn dat er ongeveer vierhonderd. De behandeling van kanker bij kinderen is de laatste jaren sterk verbeterd. Daardoor blijven steeds meer kinderen leven, en groeit de aandacht voor de kwaliteit van het leven na de kanker.

Patiënten, en hun familie, kiezen verschillende manieren om paniek, angst, wanhoop en verdriet te beheersen. Tot voor kort leek het of hulpverleners vooral geïnteresseerd waren in het oproepen van al die emoties. Psychologen in het AMC bepleiten een benadering waarbij gekeken wordt naar 'de strategie' die de patiënt en zijn ouders kiezen om de paniek de baas te blijven.

Uit onderzoek is gebleken dat een van de manieren om de ellende te beheersen 'de dubbele bescherming' is. Dubbele bescherming is een ingewikkeld mechanisme waarbij de ouder probeert controle over zijn eigen emoties te krijgen door de emoties van zijn kind te controleren. Als een ziekenhuisvriend van hun kind is overleden, vertellen ouders dat bijvoorbeeld niet aan hun kind. Om het kind te beschermen, maar ook omdat ze zelf bang zijn met hun kind te praten over de mogelijkheid dat het dood gaat.

Deze strategie zou een hulpverlener kunnen opvatten als ontkenning van de werkelijkheid. Hij zou ouders en kind kunnen aansporen wel over de onderdrukte emoties te praten. Volgens onderzoeker Martha Grootenhuis, die binnenkort op het mechanisme van de dubbele bescherming promoveert, is het beter dat niet te doen. Als het gezin wel vaart bij het niet praten, moet de hulpverlener dat zo laten. 'Het helpt mensen soms om heel bedreigende dingen niet te benoemen. Ze zorgen er dan voor dat ze niet overweldigd worden door emoties. Dan moet je niet proberen die emoties wel uit te lokken. Niet praten heeft ook een functie.'

Soms geeft dat zwijgen ook gekke situaties. De ouder vertelt niet dat de vriend dood is, om het kind te beschermen. Het kind, dat op een andere manier te weten is gekomen dat zijn vriend is overleden, spreekt er ook niet over om zijn ouders te beschermen.

Een andere vorm van dubbele bescherming is het toekennen van positieve eigenschappen aan een ziek kind. De ouder denkt dat het kind opgewekt en moedig is, terwijl het kind dat niet altijd is. De gedachte dat het kind sterk is, helpt de ouders te geloven dat hun kind wel zal overleven. Het is opvallend dat ouders van kinderen met kanker veel vaker denken dat hun kind opgewekt is dan ouders van gezonde kinderen. Uit onderzoek blijkt dat ze tweemaal zo vaak geloven dat hun kind vrolijk is. Vaders doen dat vaker dan moeders. Maar als vaders eenmaal vermoeden dat hun kind depressief is, hebben ze daar zelf meer last van. Dan zijn ze vaak zelf ook depressief. Moeders hebben dat niet. Grootenhuis weet niet precies waar dat verschil vandaan komt.

Soms is het voor kinderen met kanker moeilijk om terug te keren naar school. Leerachterstand kan een rol spelen, maar het kan ook zijn dat kinderen de reacties van hun klasgenoten vrezen. Soms zijn de gevolgen van de behandeling zichtbaar. Klasgenoten zijn niet te beroerd de kankerpatiënten uit te schelden voor 'dikke' of 'kale'. Om jongeren te helpen terug te keren naar school, is een speciaal programma ontwikkeld waarin gepraat wordt met kinderen, hun ouders en hun leerkrachten. Ook helpt de trainer het kind een spreekbeurt te houden over zijn ziekte. Het is voor jongeren vaak makkelijker tegen de zieke te schelden dan te vragen wat er precies aan de hand is. Dat durven ze vaak niet. De spreekbeurt helpt om de gêne van de groepsgenoten te verminderen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.