App koppelt uitbehandelde patiënt aan kankeronderzoek

Wetenschap

Oncologen zijn vaak niet op de hoogte van alle lopende onderzoeken, waardoor er te weinig proefpersonen zijn en nieuwe medicijnen uitblijven. Gelukkig brengt een app daar nu verandering in.

Nu kankerbehandelingen steeds vaker maatwerk zijn, gericht op dna-afwijkingen in tumoren, doet zich in het medisch onderzoek naar de ziekte een nieuw probleem voor: het aantal studies neemt toe, terwijl het aantal patiënten dat ervoor in aanmerking komt, slinkt. Het wordt daardoor lastiger om genoeg proefpersonen te vinden om een nieuwe behandeling te testen. Oncologen zijn bovendien vaak niet op de hoogte van alle lopende onderzoeken en weten lang niet altijd of een uitbehandelde patiënt nog ergens terecht kan.

Twee oncologen uit het AMC en het Radboudumc zochten naar een oplossing. Op hun initiatief is een app ontwikkeld waarmee artsen alle oncologische studies die zich richten op moleculaire kenmerken van kanker eenvoudig kunnen doorzoeken. Zo kunnen zij voortaan snel achterhalen of er voor kankerpatiënten een onderzoek loopt waaraan ze mee kunnen doen.

Grasduinen

'De aanleiding was onze eigen praktische zoektocht', zegt hoogleraar translationele medische oncologie Hanneke van Laarhoven, internist-oncoloog in het AMC. 'Ik vroeg me bij patiënten regelmatig af: heb ik nog iets te bieden?' Steeds vaker draait het in onderzoek naar nieuwe behandelingen om mutaties in tumoren, maar welk onderzoek zich nu richt op bijvoorbeeld een BRAF-mutatie in longkanker of een HER2-receptor bij maagkanker is voor oncologen lastig te achterhalen. Al het oncologische onderzoek staat weliswaar geregistreerd in (internationale) databanken, maar daarin valt niet te zoeken op tumortype in combinatie met een mutatie, tenzij de studieopzet van alle onderzoeken stuk voor stuk wordt doorgenomen. 'Leuk als je veel tijd hebt om te grasduinen, maar dat hebben we niet', zegt Van Laarhoven. Ze merkt het ook bij de onderzoeken die ze zelf heeft opgezet: de deelname van patiënten uit andere ziekenhuizen blijft achter.

Dat probleem wordt versterkt als een type kanker weinig voorkomt. En dat gebeurt steeds vaker, nu door de focus op mutaties de ziekte als het ware versnippert. Een op de vijf patiënten heeft nu al een zeldzame vorm van kanker (minder dan duizend diagnoses per jaar), zegt internist-oncoloog Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers in het Radboudumc. Er zijn patiënten die zelf, vaak met behulp van familie, goed de weg weten te vinden in het studiedoolhof, merkt Van Laarhoven. 'Maar het is belangrijk dat ze op de juiste plek belanden, en geen tijd verdoen en valse hoop ontlenen aan een onderzoek dat voor hen niet geschikt is.'

De app die de twee oncologen hebben laten maken, bevat een overzicht van alle studies naar moleculaire kenmerken van tumoren, in Nederland, België en Duitsland. Het zijn er bij elkaar zeventienhonderd, afkomstig uit een aantal bestaande databanken. Als een oncoloog het soort kanker en de mutatie invoert, zet de app de mogelijke studies op een rij. Van Herpen: 'Laatst had ik een patiënt die ik niets meer te bieden had - tenminste, dat dacht ik. Maar met behulp van de app vond ik toch drie onderzoeken.'

Met opzet zijn alleen de studies uit eigen land en twee buurlanden opgenomen. 'Het gaat vaak om behandelingen die regelmatig moeten worden herhaald', zegt Van Laarhoven. 'Het is niet waarschijnlijk dat een patiënt daarvoor helemaal naar de Verenigde Staten gaat.'

Nieuwe medicijnen

Nu neemt 8 procent van alle kankerpatiënten deel aan wetenschappelijk onderzoek, zegt Van Herpen. Dat zijn jaarlijks nog geen negenduizend patiënten. Er zijn patiënten die niet willen meedoen, weet Van Laarhoven. En dat zijn lang niet altijd alleen ouderen. 'Ik spreek ook jonge mensen die liever niet ver willen reizen om aan een studie mee te doen, in een onbekend ziekenhuis waar ze niemand kennen. Ze denken ook vaak dat het voor hun prognose toch niet veel zal uitmaken.'

Toch is wetenschappelijk onderzoek in het belang van patiënten, zeggen de twee oncologen: er komen immers alleen nieuwe medicijnen als zoveel mogelijk patiënten aan studies meedoen.

Onvoldoende proefpersonen

Farmaceutische bedrijven die oncologisch onderzoek doen, laten weten dat ze er wel in slagen om voldoende proefpersonen te vinden. Maar toch zien ook zij problemen opdoemen. 'Het gaat de behandelend arts steeds meer moeite kosten om de juiste patiënt aan de juiste studie te koppelen', zegt een woordvoerder van Novartis. 'Er zijn veel bedrijven die onderzoek doen in de oncologie en de druk op de beschikbare patiënten is groot', aldus een woordvoerder van GSK. De woordvoerder van AstraZeneca: 'Steeds vaker zijn studies alleen geschikt voor kleine subgroepen van patiënten, en dan kan een app het voor oncologen makkelijker maken.'

Hoogleraar Sabine Linn, oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL), zegt dat er grote behoefte is aan een gedegen overzicht van al het kankeronderzoek. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft zelf een app ontwikkeld met alle studies die in het eigen ziekenhuis worden gedaan naar melanoom. Er wordt gewerkt aan een app voor al het borstkankeronderzoek in het AvL. De volgende uitdaging, zegt Linn, is dat iedereen zo'n app gaat gebruiken.

Gratis verkrijgbaar

De MTB-app is gratis in de appstore verkrijgbaar. De app is gekoppeld aan de internationale databank clinicaltrials.gov waardoor nieuwe studies automatisch worden toegevoegd.

Hier vindt u de Android-app, en hier de iOS-app.

Microscopische foto van een uitgezaaide borstkankercel. Foto Science Photo Library
Microscopische foto van een hersenkankercel in een vroeg stadium. Foto Science Photo Library
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.