Alzheimer kan pil nog vergeten

Er zijn tegenwoordig een paar medicijnen tegen Alzheimer op de markt. Maar die bieden tot nu toe alleen een beetje symptoombestrijding voor slechts een kleine groep patiënten....

Door Maarten Evenblij

Twee weken geleden kwam een nieuw middel tegen de ziekte van Alzheimer op de Nederlandse markt. Ebixa verbetert, aldus het Deense farmabedrijf Lundbeck, cognitieve functies als spraak, begrip en alertheid van matig tot ernstig demente patiënten, evenals hun dagelijks functioneren. Bovendien kent het medicijn nauwelijks bijwerkingen.

Ebixa, dat invloed heeft op de overdracht van prikkels in de hersenen, is naast exelon, het tweede middel dat in Nederland is geregistreerd. Elders in de wereld is nog een handjevol andere medicijnen tegen Alzheimer beschikbaar. Van extracten van de tempelboom Ginkgo biloba en vitamine E tot farmaproducten als aricept en galantamine.

Maar of ze werkelijk helpen is de vraag. 'Na elke publicatie over een nieuw middel staat de telefoon hier roodgloeiend', zegt prof. dr. Philip Scheltens, hoogleraar neurologie bij het Alzheimercentrum van de Vrije Universiteit Amsterdam. 'Meestal door mensen voor wie het middel helemaal niet geschikt is.' Zijn collega prof. dr. Pim van Gool van het AMC in Amsterdam is het met hem eens. 'Feit is dat we nog niets kunnen doen tegen het ontstaan van Alzheimer. En voor de symptomen van grote groepen patiënten bieden de huidige medicijnen geen soelaas.'

Het is begrijpelijk dat men de telefoon grijpt, want de ziekte van Alzheimer is een ontluisterende aandoening. Naasten zien levenslustige en alerte mensen gestaag aftakelen tot ze zelfs geen schaduw meer van zichzelf zijn. Symptomen die beginnen met geheugenverlies, verwardheid en stoornissen in stemming, spraak en beweging leiden uiteindelijk tot een volledige afhankelijkheid die vaak gepaard gaat met ernstige gedragsstoornissen, zoals agressie.

Zo'n 200 duizend van de ruim 250 duizend Nederlanders met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Driekwart van hen is ouder dan 80 jaar en 90 procent is boven de 75. De Stichting Alzheimer Nederland spreekt, bij de aankondiging van haar nationale collecte komende week, zelfs van een 'nationale ramp'. Wachten op een plaats in een verpleeghuis is het lot van veel patiënten.

'In afwachting van middelen die de oorzaak van Alzheimer, een stapeling van eiwit in de hersenen, aanpakken, zullen we het moeten doen met een beperkte symptoombestrijding', zegt Van Gool. 'Je kunt dat nihilistisch noemen, maar je moet de dingen bij de naam noemen. Het is cynisch om patiënten te bestoken met optimistische berichten. Je wekt valse hoop.'

Van Gool zegt niet dat nieuwe medicijnen, zoals ebixa en exelon, geen mogelijkheden bieden en hij schrijft ze ook zelf voor. Hij waarschuwt echter dat het effect in het algemeen gering is, de bijwerkingen soms aanzienlijk zijn en het werkingsgebied vaak nogal extreem. Ebixa bijvoorbeeld is in Nederland alleen geregistreerd voor mensen met een ernstige dementie. Dementerenden zullen daarmee in het dagelijks contact met familie en vrienden niet merkbaar verbeteren, ze blijven immers ernstig dement.

'Ebixa is bedoeld voor gebruik in verpleeghuizen. Daarmee kom je eerder op het terrein van het verminderen van ernstige gedragsstoornissen, zoals agitatie', zegt ook Scheltens. 'Als het daar het gebruik van traditionele middelen met relatief veel bijwerkingen zoals haldol kan verminderen, is dat winst. In de poliklinische praktijk heeft Ebixa echter geringe betekenis.'

Van Gool deelt die opvatting. 'Misschien is er een bepaalde groep patiënten die beter op ebixa reageert en waarbij ook al bij een mildere dementie effecten te vinden zijn, maar zo'n groep is nog onbekend.' Bij een ander type Alzheimermedicijnen (exelon, aricept en galanatamine die de neurotransmitter acethylcholine in de hersenen verhogen) en al wat langer worden gebruikt, beginnen die specifieke groepen zich af te tekenen.

Van Gool vindt dat artsen zich te veel blind staren op het stellen van een diagnose: een 'zuivere' Alzheimer-, Lewy body-, Parkinson- of vasculaire dementie. Ook vreest de neuroloog dat men door het plakken van het etiket Alzheimer andere oorzaken veronachtzaamt, zoals kleine herseninfarcten die bij 60 tot 80 procent van de patiënten te vinden zijn. Vandaar dat hij onderzoekt of bestrijding van hoge bloeddruk, een risico voor herseninfarct, de verschijnselen van de ziekte van Alzheimer kunnen verminderen.

'Omdat we het voorlopig toch over symptoombestrijding hebben, moet ook je therapie zich veel meer richten op die symptomen. Treden concentratieverlies en opwinding op de voorgrond, geheugenproblemen of meer motorische stoornissen?', aldus Van Gool. 'Daarop lijken de diverse medicijnen een verschillend effect te hebben. Dat wordt nu wel onderzocht, maar farmaceutische bedrijven hebben er weinig geld voor over. Hun belangrijkste doel is immers een zo breed mogelijke registratie van hun medicijn.'

Het liefst zien bedrijven, net als bij antidepressiva, hun Alzheimerpillen door de huisarts voorgeschreven. Scheltens is daar erg op tegen. 'Het zijn geen wondermiddelen. Juist omdat er grote verschillen tussen patiënten zijn, is een specialistische omgeving nodig. Dan kan ook fine tuning plaats hebben. Patiënten met Alzheimer vereisen zorgvuldige begeleiding. Alleen al de coördinatie van de noodzakelijke zorg is ingewikkeld. Scheltens vindt het wel jammer dat aricept en galantamine niet in Nederland zijn geregistreerd. 'Juist omdat je voor Alzheimerpatiënten zo weinig kunt doen, is er behoefte aan meer keuzemogelijkheden. Mensen gaan nu op internet shoppen en nemen producten uit Duitsland en België zonder de vereiste begeleiding.'

In alternatieve therapieën, zoals geheugentraining, geloven beide hoogleraren niet. Training van het geheugen lijkt alleen succes te hebben na een hersenschudding. Van Gool: 'Bovendien is geheugentraining frustrerend. Je laat iemand voortdurend iets doen waarin hij juist slecht is. Ik denk dat men in een verpleeghuis vooral iets moet doen in de sfeer van 'snoezelen', proberen om de omgeving zo aangenaam mogelijk te maken. Daar hebben patiënten meer aan dan aan pillen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden