Altijd in oorlog met je lichaam

KIJKEN mag, zeggen de makers van Heftig vel in hun voorwoord. Niet schichtig of terloops, nee, openlijk, onderzoekend zelfs: 'liefst lang en geconcentreerd'. Maar om de personages in het boek - mensen met een huidziekte - recht in de ogen te kunnen kijken, moet je eerst het aangezicht van het boek schenden, en dat doet een beetje zeer. Is het onderwerp van het fotoboek niet meteen esthetisch aantrekkelijk, de vormgeving van het boek is puntgaaf.

Kijken mag, wat heet, dit boek is om te kijken. Om af te pellen, laag na laag; het geeft z'n inhoud niet zomaar prijs.

Aan de maagdelijk witte omslag is weinig af te zien, zelfs de titel Heftig vel, in opgelegd reliëf, dringt zich niet meteen aan je op. En binnenin wordt elk (kleuren)portret eerst door een soort vloeipapier aan het oog onttrokken, maar ook weer niet helemaal: je ziet contouren, ogen, haar, en erop is een naam (met geboortejaar) gedrukt. Pas als je het schutblad openscheurt, langs de daartoe geperforeerde kantlijn, kijk je Annette van Ommeren, 1962, of Theo van Bergen, 1971, op de huid.

Daar zit ook iets lolligs in - van het kinderprentenboek met de bekende doorkijkjes: open te vouwen luikjes in het ene beeld die zicht geven op iets anders (hee, achter het deurtje staat een poes!). Die speelsheid is cruciaal, veel meer dan een goeie vormgevingstruc. Terloops en op welhaast zintuigelijke wijze geeft Heftig vel je iets mee over kijken en bekeken worden en over binnen- en buitenkant.

Niet eerder ook dan dat de schutbladen zijn losgemaakt, kun je lezen, in mini-monologen aan de achterzijde van het vloeipapier, hoe de geportretteerden omgaan met hun aandoening.

Van psoriasispatient Henk Joghi (1948) is bijvoorbeeld opgetekend: 'Eenmaal per jaar ga ik naar de Dode Zee, een maand bakken in de zon. Je ziet de plekken verdwijnen, maar een maand later zijn ze alweer terug. Ach, liever jezelf één maand per jaar zien als mens dan twaalf maanden als beest, bij wijze van spreken.'

Dat mensen met afzichtelijke bobbels en vlekken en schilfers - 'wrattenzwijn' noemt Van Ommeren zichzelf - ook gewone mensen zijn met gewone wensen en verlangens, die boodschap komt wel over. Interessanter is het echte thema van het boek: het zelfbeeld van mensen met een huid die zichtbaar uitstulpt, verkleurt en schilfert, of heimelijk jeukt en pijn doet. Hoe ingrijpend een geschonden uiterlijk is en een levensloop bepaalt, blijkt uit alle verhalen.

Wat huidpatiënten extra kwetsbaar maakt, aldus samenstelster Tanny Dobbelaar (die zelf sinds haar kleutertijd last van eczeem heeft): 'De aandoening zélf is ongrijpbaar. Een goed verhaal ontbreekt. Dat maakt de weg vrij voor speculaties, fantasieën en projecties.'

Het uiterlijk als spiegel voor het innerlijk. Wie aan de buitenkant rafels vertoont, zal van binnen ook wel wat mankeren. Of een graadje sterker: psychische malaise als oorzaak voor een vel dat in brand staat. Daarover gaan analyses van buitenstaanders vaak.

En ze erkent: 'Er is een relatie, soms, maar over de aard van die relatie kan niemand algemene uitspraken doen.'

Het is aan de huidpatienten zelf, zegt zij, zich uit te leven in speculaties, fantasieën en projecties. Dat ze dat ook doen, met metaforisch genoegen, en in sommige gevallen als waren zij hun eigen psychothearapeuten, blijkt wel uit de mini-interviews.

Een tere huid kan óók een dankbaar excuus zijn: een makkelijk schild voor persoonlijke nederlagen en ellende.

Verbijsterend rechtlijnig én tragisch doet het relaas aan van Lex Gerritsen, 1960; een man met een kaal, korstig en gevlekt hoofd en een harde oogopslag; meermalen veroordeelde pyromaan die door zijn ziekte geen aanraking kan verdragen, nauwelijks is geknuffeld als baby, kil werd opgevoed en volgens zijn behandelaars in de TBS-kliniek warmte zocht in een goeie fik op z'n tijd. Dan wreekt zich de beknoptheid van de interviews, die feitelijk niet meer dan uitgebreide foto-onderschriften zijn.

Daar staat dan weer een mooi poëtisch zelfbeeld van Jessica Borst, 1967, tegenover. Zij herkent zich in de kleine zeemeermin uit het gelijknamige sprookje, dat verliefd wordt op de mensenprins en van de heks twee benen krijgt. Op één voorwaarde: 'goed, ik geef je benen, maar bij iedere stap die je doet zal het zijn alsof messen in je voeten snijden, maar daar mag je niet over praten.

'De zeemeermin accepteert het. Niemand die weet hoeveel pijn ze heeft. Mijn lichaam en ik zijn voortdurend in staat van oorlog. Altijd is er jeuk, en niemand die het ziet. Jeuk is heel tiranniek. Probeer daar maar bij stil te zitten, zonder dat iemand merkt wat er aan de hand is. Dat kost bergen energie.'

Het boek dat tot stand kwam met steun van ondermeer Stichting Nationaal Huidfonds en het Fonds voor beeldende kunsten, vormgeving en bouwkunst, Amsterdam is geen medisch handboek, ofschoon er een handvol huidziekten in een nawoord met naam en toenaam uit de doeken wordt gedaan ('Alopecia areata betekent letterlijk pleksgewijze kaalheid'). Het is evenmin een uitgesproken kunstboek. Juist de wisselwerking tussen kunst, journalistiek en (geestelijke) gezondheidszorg maakt het interessant.

De kleurenfoto's van Adriënne M. Norman komen in de meeste gevallen spontaan en ongedwongen over, slechts een enkel beeld is uitermate gestileerd. Ze zijn niet alleen onbarmhartig in het vastleggen van de gehavende staat van het lichaamsoppervlak: bijna niemand kijkt open en onbevangen de wereld in. Dit zijn mensen die eraan gewend zijn dat hun blik afketst - op andermans blikken die brutaalweg staren of zich schielijk afwenden.