Alternatief doodbehandeld: reconstructie van de dood van Sylvia

Sylvia (58) ging wanhopig op zoek naar alternatieve genezers, toen bleek dat alleen een borstamputatie mogelijk redding kon brengen in haar strijd tegen de kanker. Ze viel in handen van de Italiaanse kwakzalver Simoncini en overleed plotseling. Door Jeroen Trommelen en Ellen de Visser

'Een wervelwind is gaan liggen', stond begin oktober boven het overlijdensbericht van Sylvia. Wie haar kende, zegt haar broer, begrijpt die tekst. Zijn zus was niet alleen hartelijk, levenslustig en getalenteerd, maar ook koppig en eigenwijs. Sylvia bepaalde haar eigen koers in het leven. Ook toen ze ziek werd en besloot voorlopig niet op te geven.

Spoedopname
Ze overleed op maandagochtend 8 oktober na een spoedopname in het VU Medisch Centrum in Amsterdam, 58 jaar oud. Sylvia had borstkanker, maar dat was volgens de autopsie zeker niet de reden van haar overlijden. In haar lichaam werden stoffen gevonden die daar niet horen. Voorts vertoonde haar blauw gezwollen linkerborst een aantal injectieplaatsen.

Het Openbaar Ministerie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg, die haar plotselinge dood onderzoeken, brengen die in verband met de alternatieve kankertherapie waarmee Sylvia vier dagen voor haar overlijden was begonnen.

Dat was de therapie van dokter Tullio Simoncini uit Rome, die zijn patiënten inspuit of aan een infuus legt met natriumbicarbonaat; een zoutoplossing die volgens de arts 50 procent van alle tumoren kan bestrijden. Sylvia ging, nadat ze in december de diagnose te horen had gekregen in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, wanhopig op zoek naar alternatieve methoden om van haar ziekte af te komen. Een zoektocht die illustratief is voor wat veel patiënten doormaken, zodra ze de dreun van een ongewenst ziektebericht te verwerken krijgen.

Vergist
Eerst hoopte ze dat de artsen zich hadden vergist. Maar een second opinion in twee Zwitserse klinieken en een derde onderzoek in Duitsland eindigden met dezelfde diagnose en eenzelfde dringend advies: snel beginnen met chemotherapie en daarna 'leider nur Ablatio'. Maar een ablatio, een borstamputatie, was nu juist wat ze absoluut niet wilde. Smeekbeden van vrienden en familie hielpen niet. Jaren geleden had ze een vriendin nog overgehaald haar borst zo snel mogelijk te laten afzetten, waardoor die nog leeft. Maar nu het haar zelf overkwam, wilde ze geen halve vrouw zijn. In elk geval voorlopig niet; zolang ze zich goed voelde en de kanker niet verergerde.

Haar zoektocht begon bij een alternatieve genezer in Rusland, die haar echter adviseerde zo snel mogelijk chirurgisch te laten ingrijpen. Dus hopte ze door; langs therapeuten in Eindhoven en Den Haag, om te eindigen in Bilthoven, waar de Italiaan Simoncini zijn behandeling uitvoerde in het Centrum voor Preventieve Geneeskunde Berg en Bosch.

De behandeling met bicarbonaat, door patiënten liefkozend bica genoemd, is de jongste rage van de alternatieve kankertherapiën. De bica-therapie is gebaseerd op het idee dat kanker eigenlijk een schimmel is die behandeld moet worden met een zoutige oplossing die de tumor wegbrandt. Het is een theorie die door wetenschappers en oncologen als flauwekul wordt afgedaan.

Wanhoop
Maar de websites van Simoncini worden vijfduizend keer per dag bekeken, zegt de Cancer is a Fungus Association, een anonieme steungroep van de therapie. Een oproep van de Volkskrant op de site van Simoncini levert talrijke reacties op van Nederlandse patiënten en hun familie. Zij hebben zich in hun wanhoop aan de Italiaan vastgeklampt en hebben flinke bedragen over voor zijn therapie.

Begin oktober vloog de Italiaan naar Nederland om bij Sylvia een zesdaagse behandeling uit te voeren. Haar vriend was daarvan getuige. 'Toen ik buiten de kliniek een sigaret ging roken', vertelde hij de recherche, 'zag ik Simoncini bezig met het plaatsen van de injecties. Er was een assistent bij, maar hij wilde het zelf doen, zei hij. Alleen hij wist precies hoe het moet.'

De eerste dagen was ze monter en was er niets aan haar te merken, zegt haar vriend, terugblikkend. Maar op de vierde dag voelde Sylvia zich nauwelijks meer in staat om van Amsterdam naar Bilthoven te rijden. 's Avonds thuis werd ze geplaagd door zware maagkrampen en heftige diaree – bijverschijnselen van een overdosis bicarbonaat. Ze had ook pijn in haar borst.

Doodziek
Die nacht belde ze doodziek de huisartsenpost, die haar per koerier een middel tegen de diarree liet bezorgen. Op de vroege maandagochtend zocht haar vriend contact met de kliniek Berg en Bosch. 'De Italiaanse assistent van Simoncini bezwoer me dat sprake moest zijn van een griepje ten gevolge van de diarree.'

Toen de huisarts om half 9 aan het bed van Sylvia verscheen, was ze kortademig. De brandweer werd gealarmeerd om haar voorzichtig uit haar flat te halen. Kort na aankomst in het ziekenhuis overleed ze. De internist weigerde een verklaring van natuurlijke dood af te geven.

Deskundigen zeggen dat natriumbicarbonaat, soda in feite, bij een enorme overdosis kan leiden tot een verstoring van de zuurgraad van het bloed. Ademhalingsstoornissen zijn het gevolg. ‿Had ik dat toen maar geweten’, zegt haar vriend nu.

Weinig geleerd
Sinds de dood van die andere Sylvia, comédienne Sylvia Millecam, die ook borstkanker had en in 2001 stierf na een vergelijkbare rondgang langs alternatieve genezers, lijken weinig lessen geleerd. In de Millecam-zaak, stelde de inspectie, ging het mis doordat de patiënt 'met ongefundeerde behandelingswijzen genezing in het vooruitzicht werd gesteld'. Het rapport dat naar aanleiding van de zaak werd geschreven, rept van 'handelaren in valse hoop' die vrijelijk 'hun inferieure koopwaar' konden aanbieden. Het is juridisch lastig tegen alternatieve behandelaars op te treden. Patiënten die van hen gebruik maken, doen dat op eigen risico. De wetgever gedoogt, constateerde de inspectie lijdzaam. 'Totdat om de zoveel tijd de samenleving wordt opgeschrikt door de schrijnende gevolgen van een triviale misstand.'

Een van de eerste alternatieve behandelingen waarvoor Sylvia zich dit voorjaar aanmeldde, was de Essaïdi Aqua Tilis Therapie in Eindhoven. In dat centrum worden patiënten in een soort saunacabine behandeld met gemagnetiseerd water. Die methode stopt de voortgang van ziekteprocessen die samenhangen met een teveel aan vrije radicalen, aldus de website. Er is geen spoor van bewijs dat daardoor ziekten genezen, maar op de site suggereert de kliniek anders. ‿Een aantal vormen van kanker lijkt te behandelen’, staat er, en één van die vormen is borstkanker.

Chemokuur
Sylvia onderging een kleine twintig behandelingen. De receptioniste schrikt als ze hoort dat ze onlangs is overleden. 'De laatste keer zei ze nog: misschien moet ik toch beginnen aan een chemokuur.' Directeur Michel Assaadi zegt dat hem niets te verwijten valt. 'Ik leg de mensen drie kwartier uit wat we doen; daarna is het aan hen om te beslissen.' Bovendien is hij géén arts, en noemt hij zijn centrum géén kliniek. 'Ik noem bezoekers ook geen patiënten maar cliënten, anders zou ik in grote problemen komen.' Waarom stuurt hij zijn cliënten met borstkanker dan niet door naar een echte dokter? 'Dat heb ik nog nooit gedaan, want daar ben ik niet capabel voor. Hoe zou ik dat moeten weten? Als cliënten me vragen of ze eigenlijk niet naar het ziekenhuis moeten, begin ik te lachen.'

Twee weken na haar eerste zweettherapie zocht Sylvia ook contact met de orthomoleculair arts Maarten Klatte in Den Haag. Hij voert een praktijk voor biologische geneeskunde en baseert zijn behandeling vaak op voedingssupplementen. Achttien pillen per dag moest Sylvia slikken. De rekening was eind augustus opgelopen tot 662 euro, maar beter voelde ze zich niet. Uit een e-mail aan haar vriend blijkt dat Klatte haar ten slotte het telefoonnummer gaf van Simoncini in Rome.

Haar vriend is daar woest over: 'Sylvia had een sterk vertrouwen in hem. Hij beseft helemaal niet hoe verslavend deze therapieën zijn. Als de trein eenmaal op gang is, is er geen houden meer aan.'

Privacy
Vanwege de privacy van zijn patiënte kan de Haagse arts niet ingaan op persoonlijke vragen. 'In het algemeen vraag ik een patiënte met borstkanker altijd: heb je gekeken naar de alternatieven? Heb je een oncoloog? En ik sta erop dat wie tijdelijk geen chemokuur doet, zich wel regelmatig laat controleren.'

De vraag waarom hij een patiënte doorstuurt naar een dubieuze therapeut die met zout spoelt, is moeilijker te beantwoorden. Klatte: 'Als dat al zou zijn gebeurd: ik weet daar weinig van. Maar ik vind de therapie van Simoncini mogelijk veelbelovend. Hij heeft er heel veel succes mee, en ik heb begrepen dat hij onlangs is uitgenodigd door zijn vakgenoten in Amerika.'

Met de reputatie van Simoncini is echter veel mis. In Italië werd hij in 2003 verwijderd uit de artsenregistratie van Rome. Hij zou een patiënt hebben afgehouden van reguliere zorg, waardoor die zou zijn overleden. De rechtszaak daarover loopt nog. Twee televisieprogramma's toonden onlangs aan dat Simoncini zijn behandelingen bleef geven, waarvoor bedragen tot 6.000 euro werden betaald. Wie geen betalingsbewijs vroeg, kreeg korting. Zo hoefde de geschorste dokter geen administratief spoor achter te laten.

Andere dokter
Over zijn bezigheden in de Bilthovense kliniek is Simoncini onhelder.'Ik heb alleen met deze vrouw gesproken; al het andere is gedaan door de andere dokter', zegt hij telefonisch vanuit Rome. Maar gaandeweg het gesprek verandert die lezing. Sylvia hééft helemaal geen behandeling ondergaan. Hij heeft, samen met directeur Eduard Schweden van de kliniek, wel een oriënterend gesprek met haar gehad maar daar is het bij gebleven. Directeur Schweden, arts en hoofd van de privékliniek, weigert commentaar.

Wim ten Bokkel Huinink, internist in het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, heeft twee patiënten die bij Simoncini onder behandeling zijn geweest. Ze waren verontwaardigd dat hij de Italiaan niet kende, zegt hij. 'Het was toch een beroemde dokter!' Van de informatie op de website werd de internist niet gelukkig.'Het is volslagen onzin, oplichterij. Hij doet hetzelfde als wat de Moerman-aanhangers een tijdlang hebben gedaan. Dokters verdacht maken, een geheim verbond suggereren tussen artsen en de farmaceutische industrie, doen voorkomen alsof artsen bepaalde medicijnen alleen maar voorschrijven omdat de farmaceuten hen betalen.'

Over die voorlichting zit wel een wetenschappelijk sausje, zegt Ten Bokkel Huinink, en juist die quasi-wetenschappelijke aanpak maakt dat de therapie aanslaat, denkt hij. 'Vooral bij wat hoger opgeleide patiënten. De eenvoudige man stinkt er niet in. Die denkt: mijn arts heeft ervoor geleerd. Maar de kritische patiënten lezen de folders en denken: dat is mooi!'

Alternatief
Kankerpatiënten hebben vaak vragen over alternatieve behandelingen, is zijn ervaring. 'Een van de betere slogans die ik heb geleerd is: alternatieve therapieën werken niet, anders zouden ze niet alternatief zijn. Als ze werken, zouden wij ze ook toepassen. Vastbesloten patiënten hou je er niet mee binnenboord, maar ik vind dat artsen die dergelijke therapieën verkopen hard moeten worden aangepakt.'

Dat gebeurt nu nauwelijks, vindt Frits van Dam, psycholoog in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en secretaris van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Hij beantwoordt de telefoon vanaf zijn eigen ziekenhuisbed, waar hij herstelt van een open hartoperatie. Overdreven misschien, maar wie moet de bellers anders te woord staan? 'Net nog stelde een mevrouw me op de hoogte van de praktijken van een nieuwe kwakzalver. Waarom belt ze de inspectie niet? Omdat die steken laat vallen. Dat hele verhaal van de eigen verantwoordelijkheid van patiënten is flauwekul. Ze vergeten dat het gaat om mensen in doodsangst. Het is tijd dat daar een politiek punt van wordt gemaakt.'

Een paar dagen na de oproep op de site van Simoncini laat zijn steungroep per mail dreigend weten dat de krant moet oppassen met negatieve publiciteit. Die beoogt immers alleen wanhopige patiënten een laatste redmiddel te ontnemen. 'Uw nieuws duurt een dag of twee, wij blijven altijd bestaan.'

Aan dit artikel werd meegewerkt door Virna Asara.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.