‘Als de overheid eerder had beslist, had mijn zoon nog geleefd’

Het is vrijdag 20 juli als ­Maurits Gravendeel (17) in zijn hotelbed ligt. Hij is met zijn ­ouders, broer en zus op vakantie in Italië. De volgende dag gaan ze op een cruise op de Middellandse Zee, maar Maurits is grieperig.

Als zijn vader Bert hem de volgende ochtend wakker maakt, gaat het niet beter. Maurits heeft 40 graden koorts en paarse blosjes met zwarte speldenprikken op zijn wangen. En hij is suf.

Ongerust slepen zijn ouders hem mee naar het beste ziekenhuis van Rome, waar de artsen snel tot een diag­nose komen: Maurits is besmet met meningokokken W. Een bacterie waartegen hij nooit is ingeënt. Zijn ouders hebben keurig het Rijksvaccinatieprogramma gevolgd, maar daar zat dit vaccin niet bij.

De artsen geven Maurits antibiotica, pijnstillers en slaapmiddelen, maar zijn toestand verslechtert met het uur. Als ze hun zoon die middag terugzien, herkennen ze hem nauwelijks meer. ‘Hij was paars’, zegt zijn ­vader, ‘kaalgeschoren en helemaal ­gezwollen.’ Weer een dag later gaat hij nog harder achteruit. Hij wordt nog paarser en zijn longen, lever, nieren en hart functioneren nauwelijks meer. ‘Multi-orgaanfalen’, zegt de specialist. Tot zes keer toe moeten de artsen hem reanimeren met defibrillatoren.

Zijn lijdensweg duurt dagenlang, tot de artsen Maurits stabiel genoeg achten om hem naar Nederland te ­laten vliegen. Maar het helpt hem niet meer. Op 9 augustus overlijdt Maurits, een jongen die eerder nooit wat had gemankeerd. ‘We hebben zelf de beademing stilgezet’, vertelt vader Bert Gravendeel.

Wrang

Een maand na zijn dood, vraagt hij zich nog altijd af: waarom was zijn zoon niet ingeënt tegen meningokokken W? Maurits liep vanwege zijn leeftijd meer risico. Had hij nog geleefd, dan zou hij volgend jaar een uitnodiging krijgen om zich te laten inenten. Net als alle andere 14- tot 18-jarigen voor wie de overheid voor het eerst een vaccin beschikbaar stelt. ­Baby’s van 14 maanden en 14-jarigen zijn dit jaar al aan de beurt.

Gravendeel kan er niet over uit: ‘Op tv hoorde ik artsen zeggen: nou, mijn kind is ingeënt hoor – en ik ook. Dat vond ik wrang. Zij wisten blijkbaar allang hoe gevaarlijk dit was. Waarom was die kennis niet bekend bij een breder publiek? Het was al langer duidelijk dat er een uitbraak gaande was. Als je weet dat dit in Engeland eerder en precies zo is gegaan, waarom heeft de Nederlandse overheid dan niet veel eerder het besluit genomen om haar jongeren in te enten?’

Met zijn vraag raakt Gravendeel aan een teer punt: wanneer besluit je als overheid dat een ziekte genoeg slachtoffers heeft gemaakt? En hoeveel vaccins laat je dan uit de fabriek rollen, zonder dat je miljoenen euro's dreigt te verspillen?

Aan het besluit om een vaccin in het Rijksvaccinatieprogramma op te nemen, gaan vaak jaren van delibereren vooraf. De overheid moet afwegen of de hoge kosten in verhouding staan met het aantal zieken – of zelfs doden – dat met zo’n investering voorkomen kan worden. Soms pakt dat ongelukkig uit: in 2009 bleven ­

20- van de 34 miljoen bestelde vaccins tegen de Mexicaanse griep ongebruikt. De gevreesde, grote uitbraak was uitgebleven.

Vaccineren is vooruitzien, zegt Rolf Remorie van medicijnfabrikant GlaxoSmithKline: ‘De vraag is: ben je bereid als overheid te anticiperen op het feit dat dit een ernstige, vermijdbare ziekte is en dat kinderen voor het leven getekend kunnen zijn, of blijf je bij het inzicht dat er eerst slachtoffers moeten vallen en onderneem je dan pas actie?’

Productie van vaccins

Het produceren van vaccins als die ­tegen meningokokken is een ingewikkeld en langdurig proces, vertelt woordvoerder Jan Willem de Heer van Pfizer, een van de twee bedrijven op de wereld die de meningokokkenvaccins produceren. ‘Je hebt honderden grondstoffen nodig, je moet kwaliteitscontroles doen. En je moet vooruitdenken, want je kunt de fabriek niet drie keer zo hard laten draaien. Maar ik neem aan dat de overheid daarvan op de hoogte is.’

Toch leek GlaxoSmithKline, de ­andere fabrikant, daar niet van ­overtuigd. In september 2016 wijst het bedrijf het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in een mail op de sterke toename van het aantal zieken door meningokokken W. ‘Op basis van de huidige ­beschikbare informatie is er een ­reële mogelijkheid dat er in Nederland een meningokokkenepidemie zal plaatsvinden’, schrijft het hoofd vaccinatiezaken van de farmaceut.

Ze verwijst naar Engeland, waar de situatie begin 2015 is bestempeld als ‘public health emergency’ en waar dan al slachtoffers zijn gevallen. Volgens GlaxoSmithKline (GSK) waart in ­Nederland dezelfde agressieve stam van de meningokokkenbacterie rond als in Engeland.

Op een bijeenkomst twee maanden later maakt ook epidemioloog Mirjam Knol van het RIVM de vergelijking met het Verenigd Koninkrijk. Ze vertelt dat het verloop in Nederland vrijwel identiek lijkt, alleen dan twee jaar later. Ook daar raakten als eersten de 65-plussers besmet met meningokokken W, daarna volgden de adolescenten en baby’s. Ze vertelt ook dat het aantal besmettingen in ­Nederland in 2016 twaalf keer hoger is dan in de jaren 2005 tot en met 2014 bij elkaar.

Het is daarom zaak om de meningokok ‘scherp in de gaten te houden’, besluit ze haar presentatie. ­Volgens Knol buigen speciale ­werkgroepen van het RIVM zich over het onderwerp, ook heeft het RIVM de Gezondheidsraad verzocht ‘prioriteit te geven’ aan een advies over wat te doen tegen een verdere uitbraak.

Afwachtende houding

Toch lijkt er daarna maanden niets concreets te gebeuren. De overheid heeft het advies van GlaxoSmithKline genegeerd om alvast na te denken ‘over situaties waarbij er op korte termijn relatief veel vaccins nodig zijn’. Want er is op dat moment al sprake van een ‘schaarste’ aan vaccins en de productie ervan kost ‘relatief veel tijd’, schrijft GSK in de mail van september 2016.

Het RIVM is niet onder de indruk van zulke berichten van farmaceuten, zegt programmamanager Hans van Vliet van het Rijksvaccinatieprogramma: ‘Waar komt hun wijsheid vandaan dat ze dit konden voorspellen? Dat is buitengewoon ingewikkeld. Je kunt wel zeggen dat het hetzelfde zal verlopen als in Engeland, maar in Duitsland en België was de bacterie er óók. En daar ging het helemaal niet zo hard. Wij handelen mails vanuit de farmaceutische industrie hier als formaliteit af.’ Volgens Van Vliet is het ‘niet de bedoeling dat het RIVM onder een hoedje speelt met de industrie.’

Het RIVM verzekert dat er maximale haast is gemaakt met het beschikbaar stellen van de vaccins. Van Vliet: ‘Laten we niet vergeten, dit begon met heel kleine aantallen. Eén tot drie gevallen per maand. Telkens waren we aan het kijken: zet dit nu door of niet? Pas in de zomer van 2017 zagen we: hé, dit gaat niet weg. En zelfs toen was er nog discussie.’ Terugkijkend: ‘We hebben echt moeite moeten doen om mensen te overtuigen bij het ministerie.’

Het RIVM adviseert minister Schippers uiteindelijk om het vaccin te bestellen – baby’s krijgen het als eerste. Van Vliet: ‘Er was toen nog niet genoeg vaccin beschikbaar om de 14-jarigen meteen mee te nemen. Daarom beginnen we daar dit najaar mee.’

En de andere jongeren?

Maar wat te doen met oudere of jongere kinderen, die evengoed besmet kunnen raken met meningokokken – ook al is de kans klein?

Bij de ggd’s informeren veel bezorgde ouders sinds het RIVM deze week de vaccinatiecampagne voor jongeren aankondigde, of hun kind voorrang kan krijgen met een inenting. En of ze anders zelf een vaccin kunnen kopen.

Sommigen zijn ongerust geworden, mogelijk door tragische verhalen als dat van Maurits Gravendeel of de 20-jarige student journalistiek uit Tilburg die binnen een week overleed. De GGD Utrecht plande in een dag vijftig afspraken voor een meningokokkenvaccinatie in. En de GGD in Amsterdam heeft extra personeel ingeschakeld om de tweehonderd telefoontjes over meningokokken per dag te kunnen afhandelen. Hoofd staf jeugdgezondheidszorg Astrid Nielen: 'Het onderwerp heeft een enorme impact door alles wat er over in het nieuws is.’

Pim Lamers, sectormanager van de GGD Brabant-Zuidoost: ‘Uit de cijfers blijkt dat 18 van de 78 zieken zijn gestorven door meningokokken. Zulke getallen zijn we in Nederland niet gewend.’ Hij vindt het aantal telefoontjes van bezorgde ouders ‘enigszins’ te vergelijken met de ongerustheid over de vaccinatie tegen HPV, het ­virus dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken. Lamers: ‘Toen ontstond er een tegencampagne om je niet te vaccineren, vanwege de bijwerkingen.’

Nu gebeurt het omgekeerde. Nielen: ‘Er bellen zelfs mensen die hun kind nooit hebben laten vaccineren en die nu het hele Rijksvaccinatieprogramma zo snel mogelijk willen inhalen. Ook krijgen we vragen als: mijn kind is 3, mag hij al een prik? Of: hij wordt in november 14, kan hij hem nu alvast krijgen?

‘We proberen in eerste instantie uit te leggen waarom bepaalde leeftijdsgroepen nu gevaccineerd worden. Ook vertellen we dat het risico voor de bevolking klein is. Dat stelt veel mensen gerust.’

De vader van Maurits Gravendeel vindt juist dat er te veel sussende geluiden te horen zijn over de ziekte waardoor hij zijn zoon verloor. ‘Als de overheid eerder had beslist, had hij nog geleefd. En als er niet genoeg vaccins zijn, geef dan in elk geval genoeg informatie over de ziekte, zodat ­ouders zelf actie kunnen ondernemen.’