Alleen Zamboni vindt altijd vernauwde aders

Wereldwijd hebben al duizenden MS-patiënten zich laten behandelen met een omstreden methode. Die biedt ongerechtvaardigde hoop, stellen Tilburgse neurologen na onderzoek.

De dag na de operatie wordt MS-patiënt Joost Geerts wakker met een opgeruimd hoofd. Vijf jaar al lijdt hij aan een ziekte die hem alleen maar verlies brengt en nu opeens is de 'hersenmist' verdwenen. In de periode erna bemerkt hij tot zijn verbijstering steeds nieuwe verbeteringen: hij loopt steviger, slaapt beter, hij kan balans houden op de keukentrap. En hij ziet meer details. 'Alsof ik een grotere flatscreen met meer pixels bekijk', noteert hij in het boek dat hij later schrijft.


De ingreep die hij in juni 2010 in een Belgisch ziekenhuis ondergaat, staat bekend als 'de bevrijdingsprocedure' en is gebaseerd op een revolutionaire theorie van de Italiaanse vaatchirurg Paolo Zamboni. Die beweert dat multiple sclerose, een ongeneeslijke ziekte die de zenuwbanen in het hoofd aantast, niet wordt veroorzaakt door een aanval van het eigen immuunsysteem, maar door vernauwde halsaders. Daardoor stroomt het bloed trager terug naar het hart en ontstaan ijzerafzettingen in het hersenweefsel die ontstekingen veroorzaken. Oplossing: de aders dotteren zodat het hoofd wordt bevrijd.


Wereldwijd hebben duizenden patiënten zich al laten behandelen. Nederlandse ziekenhuizen bieden de behandeling niet aan; MS-patiënten wijken uit naar (privé)klinieken in België, Polen, Duitsland of Bulgarije, waar ze duizenden euro's moeten neertellen.


Weer zo'n verhaal over hype en hoop, zoals dat regelmatig opduikt rondom ernstige zieke patiënten? Wellicht. Maar toch is een opmerkelijke ontwikkeling gaande: nooit eerder werd een omstreden behandeling onder druk van enthousiaste patiënten zo uitgebreid door de gevestigde wetenschap onderzocht. Die patiënten roeren zich massaal op internet, sommigen zouden zelfs zijn opgestaan uit hun rolstoel. Patiëntenverenigingen financieren onderzoek naar de ijzer-theorie. Tientallen studies zijn al gepubliceerd, vaak in gerenommeerde vakbladen.


De onderzoeksresultaten zijn wisselend maar overwegend ontmoedigend: alleen Zamboni zelf vindt bij alle MS-patiënten vernauwde vaten. Andere artsen, van de Verenigde Staten tot Griekenland en Israël, komen uit op (veel) lagere percentages en soms zelfs op nul.


Zamboni wijt de resultaten aan meetproblemen; het is volgens hem niet zo eenvoudig de diagnose te stellen. Maar Nederlands onderzoek, dat deze week op een congres in Maastricht wordt gepresenteerd, maakt korte metten met die suggestie. Neuroloog Lennie van den Berg van het Tilburgse St. Elisabeth Ziekenhuis volgde een cursus bij Zamboni om zijn meettechniek onder de knie te krijgen. Daarna deed ze samen met neuroloog Leo Visser onderzoek bij 90 MS-patiënten en 41 gezonde mensen. Conclusie: 9 procent van de patiënten met MS heeft vernauwde aders, tegenover niemand uit de gezonde controlegroep.


Dat verschil is niet significant en kan ook op toeval berusten. De basis onder de ideeën van Zamboni wordt daarmee niet bevestigd. Als de vernauwingen MS veroorzaken moeten die bij alle patiënten zijn terug te vinden. 'De behandeling biedt patiënten ongerechtvaardigde hoop', aldus de onderzoekers.


Scepsis

In zijn Tilburgse werkkamer vertelt Leo Visser waarom hij een theorie wilde bestuderen die door collega's met zoveel scepsis wordt bekeken. 'Ik krijg elke dag vragen van patiënten. Sommigen lenen geld om de behandeling te kunnen betalen. Ik vond het in hun belang om objectieve informatie te verzamelen. Als het wél iets betekent, heeft dat enorme consequenties.' Het Nationaal MS Fonds financierde het onderzoek.


In september 2010 toog Van den Berg naar Italië, waar ze met artsen uit de hele wereld college volgde bij Zamboni. 'We hebben veel geoefend bij patiënten, met hem erbij om ons te corrigeren.' Met een echografie worden eigenlijk altijd slagaders bekeken, legt ze uit, maar onderzoek aan aders is een andere tak van sport. 'De omvang van die vaten verschilt, er zitten kleppen in, de wand beweegt anders en de stroomsnelheid wijkt af.' Terug in Nederland trainde ze drie ervaren echoscopisten.


Zamboni heeft voor de afwijking aan de halsaders een nieuwe naam bedacht: chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI). Door een vernauwing van een vat of een probleem met de kleppen die niet goed sluiten, stroomt het bloed terug naar de aderen in het hoofd. Volgens de Italiaan blijft het daar te lang stilstaan, waardoor zich ijzer ophoopt in het hersenweefsel. De ontstekingen die zo ontstaan, beschadigen het myeline, de beschermlaag rond de zenuwvezels. Gevolg is dat de informatie-overdracht tussen zenuwcellen verstoord raakt en patiënten last krijgen van onder meer vermoeidheid, spasmen en verlammingen.


Zamboni ontdekte die aandoening bij zijn vrouw, die MS heeft. Helemaal uit de lucht vallen komt zijn theorie niet, verduidelijkt neuroloog Visser: het is bekend dat bij MS ontstekingen rondom de aderen in de hersenen bestaan, en ijzerafzettingen zouden daarbij een rol kunnen spelen.


Maar van de negentig Nederlandse patiënten die hij samen met Van den Berg onderzocht, hadden er slechts acht voldoende kenmerken van de aandoening. Na een paar maanden herhaalden ze de metingen bij de helft van de onderzoeksgroep - een idee dat nooit eerder werd beproefd. Het leverde een verwarrend resultaat op: van de vijf onderzochte MS-patiënten met CCSVI waren er opeens drie de ziekte kwijt terwijl bij twee andere patiënten de aandoening was opgedoken. Bij een gezonde controlepatiënt deden ze in vier maanden tijd 21 metingen, op exact dezelfde plek in de ader. Negen keer werd een stenose vastgesteld (een vernauwing), twaalf keer was er niets aan de hand.


Halsaders, concluderen de Tilburgse artsen, zijn door de tijd heen blijkbaar zeer dynamisch. Als een vernauwing spontaan kan ontstaan en weer verdwijnen, is een dotterbehandeling een zinloze en veel te rigoureuze ingreep, menen ze. Ze vermoeden dat de vastgestelde vernauwingen een nevenverschijnsel van multiple sclerose zijn, en zeker geen oorzaak. De acht MS-patiënten met CCSVI bleken ook chronische problemen te hebben met de aderen in hun benen. Wellicht hebben zij daar aanleg voor, opperen de neurologen.


Pieken en dalen

Maar wat dan te denken van de waanzinnige resultaten die patiënten rapporteren? Joost Geerts vertelt over het zogeheten teken van Lhermitte, het stroompje dat MS-patiënten voelen als ze hun kin op de borst leggen en dat vanuit de nek via de ruggengraat naar de ledematen loopt. Sinds de behandeling is hij dat kwijt. Het gaat om zoveel kleine verbeteringen, zegt hij. 'Als je die optelt, is het resultaat niet flauw.'


Zijn neuroloog kan er maar één verklaring voor bedenken, die door tal van kritische artsen wordt gedeeld: er is sprake van een placebo-effect. Wie heel graag wil dat een behandeling effect heeft en daar veel moeite en geld voor over heeft, voelt zich beter. Daar komt bij dat MS vaak gepaard gaat met pieken en dalen, wat het lastig maakt om het effect van de behandeling vast te stellen.


Geerts reageert nuchter: 'Ik geloof best dat er deels sprake is van een placebo-effect, maar dat heb je ook bij een pil waarvan de werking is bewezen. Dat effect houdt bij mij dan wel erg lang aan.'


Een vergelijkend onderzoek tussen MS-patiënten die de behandeling wel en niet hebben ondergaan, ontbreekt nog. Vooralsnog is het bestaansrecht van de behandeling gebaseerd op anekdotisch bewijs van patiënten, constateert de Europese Vereniging van Interventieradiologen in een commentaar. Zo houden op ccsvi-tracking.com bijna duizend patiënten uit de hele wereld in grafieken summier hun plussen en minnen bij. Gegevens over patiënten die geen effect bemerken, zijn echter afwezig.


Zo ontbreekt het verhaal van MS-patiënt Henk Veenema, die vier maanden geleden in Brugge zijn halsader liet dotteren. De geconstateerde vernauwing werd verholpen maar na de operatie dacht hij de hele tijd: wanneer komt het nou? 'Ik heb er niets mee gewonnen', zegt hij. Toch heeft hij geen spijt. 'Als ik het niet had gedaan, was ik ermee blijven rondlopen. Nu heb ik gemoedsrust.'


Anderhalf jaar na de behandeling maakt Joost Geerts de balans op. Een wondermiddel is het niet, zegt hij. Zijn moeheid is niet verdwenen. En na de eerste euforische maanden, is hij weer achteruit gegaan. Maar zijn frisse hoofd is gebleven. 'Dat zware benauwende gevoel is weg.' De effecten mogen dan wetenschappelijk niet zijn aangetoond, schrijft hij in zijn boek. 'Voor mij is het glashelder: het doet wat.'


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.