Column

Alle ziektes oplossen, moeten we dat wilen?

Stel de vraag aan een jonge ouder, aan een zwangere, aan een kind: als je één ding aan het leven mocht veranderen, wat zou je dan kiezen? Ik denk dat dit antwoord het vaakst wordt gegeven: dat er geen zieke kinderen meer bestaan. Want dat een kind z'n leven op aarde begint met een ongeneeslijke, progressieve spier- , hersen-, hart- of longziekte, is onverteerbaar. Jong leven met een ingebakken sluipmoordenaar - dat druist wel heel erg in tegen wat de bedoeling van het leven zou zijn. Zelfs de allerakeligste mensen vinden dat. Dus als er een manier gevonden wordt om zulk lijden te voorkomen, dan moeten we dat met beide handen aangrijpen, toch?

Beeld ANP XTRA Lex van Lieshout

Facebook-oprichting Mark Zuckerberg vindt van wel. Hij investeert de komende jaren 3 miljard dollar in onderzoek met als doel 'alle ziektes op te lossen'. Mooi plan. Het zou een verschrikkelijke onderschatting van het leven van iemand met de ziekte van Duchenne of taalslijmziekte zijn als je zou zeggen: 'Ach, dat hoort nu eenmaal bij het leven' - ook al is dat niet onwaar. De meeste mensen die een kind met een erfelijke ziekte hebben gekregen, hadden graag eerder geweten dat ze drager van een ziekte waren, hoeveel ze ook van hun kind houden. Dan hadden ze nog een keuze gehad.

Ik begrijp de stellen wel die zich, nu dat mogelijk is, laten screenen op vijftig erfelijke ziektes, nog voordat ze aan kinderen beginnen. Heel romantisch is het niet, maar wel verstandig, want je voorkomt er veel lijden en ontwrichting mee. Ik denk wel dat je moet weten waaraan je begint, met die test. Wat doe je met een schokkende uitslag? Geen kinderen krijgen, of niet met déze partner? Gebruik maken van embryoselectie? Adoptie? Zo'n test moet je wel aankunnen.

Ik ben niet gelovig, maar ik kan me voorstellen dat er religieuze bezwaren te bedenken zijn. De mens ontloopt zijn lot niet, hij mag niet zomaar op Gods stoel gaan zitten. Toch begrijp ik die bezwaren doorgaans niet goed. Als je gelooft dat het Gods wil is om een kind met een vreselijke ziekte geboren te laten worden, dan heeft God toch ook in al zijn voorzienigheid de mens voorzien van hersens om zulke ziektes te voorkomen, met inenting of screening? Een God die liefde is, laat de mens zelfs toe in zíjn keuken, om wat te rommelen met Zijn ingrediënten, het menselijke dna. Als het om het lijden van kinderen gaat is Hij, hoop ik, niet de beroerdste.

Gefascineerd en huiverend las ik in deze krant het interview van Maarten Keulemans met de Amerikaanse biochemicus Jennifer Doudna. Bij toeval ontdekte zij een manier om erfelijke eigenschappen van levende wezens te herschrijven, met gebruik van het enzym CRISPR-Cas9. Moeilijk was het niet, zei Doudna. Een kind kon de was doen. Zelfs een eerstejaars student op haar lab kon het, even achter de computer 'wat woorden veranderen in het receptenboek van het leven'.

De eerste onderzoeken zijn al goedgekeurd in de VS, waarbij immuuncellen zo worden geprogrammeerd dat ze kankercellen kunnen bestrijden. Dat is prachtig natuurlijk. En nu kan er een begin worden gemaakt met het voorkomen van 'de zevenduizend ziektes die worden veroorzaakt door een bekende, enkelvoudige mutatie in de genen'. De mogelijkheid om te sleutelen aan genetische eigenschappen van menselijke embryo's komt dichtbij.

Opmerkelijk: Doudna vindt dat wetenschappers voorzichtig moeten omgaan met de mogelijkheden die haar fabelachtige ontdekking biedt. Voorlopig geen manipulatie van embryo's, zegt ze, 'tot we meer weten over de werking en de veiligheid'. Dat stelde me gerust. Ook zij, iemand die voortdurend nadenkt over het ingrijpen in de evolutie, weet niet waar de grens ligt.

Ik hoop dat Doudna en haar door Zuckerbergs gesponsorde collega's bij de erfelijke ziektes beginnen. Want 'alle ziektes oplossen', willen we dat? Eerst moeten we bedenken wie allemaal recht hebben op preventieve behandeling en waarom. En wie betaalt dat?

Dan zijn er nog wat vraagjes. Waaraan gaan we dán dood? Wordt het niet veel te druk op de wereld? Worden we niet knettergek van elkaar als het leven almaar voortduurt? Gaan we, krankzinnig gezond, uit verveling elkaar te lijf om toch nog wat bloed te proeven? Veel te veel vragen. Eerst die zieke kinderen maar.

Aleid Truijens is schrijfster, literatuurrecensente en biografe. Reageren? opinie@volkskrant.nl

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden