NieuwsDure medicijnen

Alle patiënten met ernstige spierziekte SMA krijgen duur medicijn waarschijnlijk straks vergoed

Alle patiënten met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza hoogstwaarschijnlijk binnenkort vergoed. Nu geldt dat nog alleen voor heel jonge kinderen.

Dirkje, die aan de spierziekte SMA lijdt. Beeld Henk Wildschut
Dirkje, die aan de spierziekte SMA lijdt.Beeld Henk Wildschut

Het Zorginstituut, dat beoordeelt of een geneesmiddel werkt en daarom in het basispakket kan worden opgenomen, verwacht groen licht te kunnen geven, zegt minister Bruno Bruins (Medische Zorg). ‘We zullen alles op alles zetten om zo spoedig mogelijk de behandeling van deze groep te kunnen starten.’

Bruins moet nog wel met fabrikant Biogen gaan onderhandelen over de prijs. Vorige zomer werden zij het al wel eens over de levering aan jonge patiëntjes met de zeldzame ziekte. Een Spinraza-behandeling zou in principe een half miljoen euro per patiënt in het eerste jaar van behandeling moeten kosten en daarna een kwart miljoen euro per jaar.

Sinds vorige zomer krijgen kinderen tot 9,5 jaar nusinersen, zoals de werkzame stof heet, al wel vergoed. De werking van het middel staat voor oudere kinderen nog niet vast. Het onderzoek loopt nog, maar het Zorginstituut ziet genoeg reden om het in afwachting daarvan al voorwaardelijk in het basispakket te kunnen opnemen. Patiënten dringen al lange tijd aan op de vergoeding van Spinraza, dat hun voor het eerst hoop biedt en de ziekteverschijnselen erg kan verlichten. Zij vonden ook gehoor bij veel partijen in de Tweede Kamer.

Dirkje kan nu lopen, maar goedkoper worden haar geneesmiddelen er niet op

Dirkje, de olijke peuter met de rozige krullen, werd het gezicht van het steekspel rond dure medicijnen. Patty Wijnen en Antoine van Groesen zochten de aandacht van de media en zo verscheen dochter Dirkje, staand achter haar houten fornuisje, op foto’s in de Volkskrant. Haar verhaal kwam in de Brabantse regiokrant, haar moeder zat twee keer bij Pauw aan tafel, minister Bruins van Medische Zorg noemde haar in zijn speech en Kamerleden stelden kritische vragen. Kort daarna werd bekend dat het medicijn dat Drikje kan helpen snel zou worden vergoed. De druk van de media heeft ongetwijfeld geholpen, zegt vader Antoine van Groesen. ‘Als een ernstige ziekte het gezicht krijgt van een klein meisje, raakt dat iedereen.’ Een jaar na alle ophef blikken de ouders van Dirkje terug.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden