Adhd, een droomdiagnose voor de farmaceutische industrie

Volksziekte of vooral een uitvinding van de farmaceutische industrie? De diagnose adhd is omstreden. Opvallend is daarbij de rol die farmaceuten spelen. Ook in Nederland.

In een kraampje van farmaceut Lilly ligt het boekje A-Teens, 'magazine voor jongeren met adhd'. In de neutraal opgemaakte folder legt kinderarts Rob Pereira uit dat er bij adhd 'iets niet goed werkt' in je hoofd. Alleen in een klein hoekje op de achterkant staat het logo van Lilly, de fabrikant van adhd-medicijn Strattera.


Een kraam verderop heeft farmaceut Shire in een waaier glossy stripboekjes uitgestald, getiteld Wat is er met Shira - Medikidz vertellen over adhd. In 32 felgekleurde pagina's leert Shira dat de 'postbodes' in de hersenen in staking zijn bij iemand met adhd. Gelukkig is er medicatie om daar iets aan te doen. De marketeer van Shire maant om de stripboekjes vooral mee te nemen. 'En als u er nog meer nodig heeft, kunt u altijd even uw adres achterlaten. Dan sturen we een doosje op.'


Het lijken taferelen voor op een verkoopbeurs en we zijn weliswaar in een bijgebouw van de Jaarbeurs Utrecht, maar dit is een bijeenkomst van het ADHD Netwerk.


Deze stichting heeft onder meer tot doel de kennis over adhd te vergroten en de zorg voor adhd'ers, zowel kinderen als volwassenen, te bevorderen. Volgens voorzitter Rob Pereira is er nog sprake van een forse onderdiagnose en blijven te veel patiënten onnodig rondlopen met hun problemen. 'Ik hoor schrijnende verhalen van mensen die keer op keer stuklopen op school en in hun werk. Terwijl er met de juiste behandeling veel aan te doen is.'


Om nieuwe kennis te verspreiden, is er drie keer per jaar een meeting waar wetenschappers en andere betrokkenen een praatje houden. De zaalhuur is gefinancierd door vier farmaceutische bedrijven: Janssen-Cilag, Shire, Lilly en EuroCept.


Toch prijst het ADHD Netwerk zichzelf als onafhankelijke stichting aan. Dat de aanwezigen happen van eveneens gesponsorde broodjes kip doet daar volgens Pereira niets aan af. 'Wij als bestuur bepalen zelf welke sprekers we uitnodigen. Vanavond is er bijvoorbeeld geen enkele bijdrage die over medicatie gaat.'


Pereira is kinderarts en misschien wel de meest geraadpleegde adhd-deskundige van Nederland. Behandelaars, wanhopige ouders en de media weten hem te vinden. Maar de farmaceutische bedrijven ook. Pereira deed advieswerk voor de vier eerder genoemde fabrikanten, spreekt op nascholingen die worden betaald door de industrie en ontving geld om activiteiten van het ADHD Netwerk te organiseren. Toch stelt Pereira dat hij zijn werk onafhankelijk doet. 'Er wordt soms gedaan alsof artsen alleen maar pillen voorschrijven, maar mijn behandelingen voor adhd bevatten daarnaast altijd psycho-educatie en gedragsbeïnvloedende maatregelen.'


Minister Schippers van Volksgezondheid kondigde onlangs een onderzoek aan naar de explosieve groei van kinderen die adhd-medicatie krijgen voorgeschreven. In 2011 gebruikten 108 duizend kinderen een medicijn op basis van methylfenidaat (zoals Ritalin of Concerta). De Tweede Kamer vraagt zich af hoe dit aantal zo hoog kan zijn.


Dreigt hier een parallel met de discussie rond antidepressiva? Artsen blijken jarenlang ten onrechte antidepressiva te hebben voorgeschreven aan patiënten met milde depressies, terwijl die pillen voor hen aantoonbaar niet meer doen dan een placebo. Terugblikkend blijkt de industrie hier een vinger in de pap te hebben gehad. Wetenschappers werden gesponsord; kritische onderzoeken over de werking van medicijnen verdwenen in een la. Niet zonder resultaat: bijna 1 miljoen Nederlanders slikten afgelopen jaar antidepressiva. Onlangs scherpte het Nederlands Huisartsen Genootschap zijn depressierichtlijn aan, om aan die medicalisering een eind te maken.


Laura Batstra denkt dat er iets soortgelijks aan de hand is met adhd. Ze stopte met haar baan als behandelend psycholoog in een instelling voor jeugdpsychiatrie, omdat ze moeite had met het gemak waarmee kinderen daar een 'etiket' kregen opgeplakt. Nu werkt ze als onderzoeker op de afdeling orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. Dit voorjaar verscheen haar boek Hoe voorkom je adhd? Door de diagnose niet te stellen.


Daarin schrijft ze dat adhd weliswaar bestaat, in de zin dat het te beschouwen is als een 'gedragsvariant' die door veel mensen in de omgeving van de persoon als een probleem wordt ervaren. Maar Batstra vindt dat veel te gemakkelijk wordt gestrooid met diagnoses voor kinderen - en in toenemende mate ook voor volwassenen - die druk of ongeconcentreerd gedrag vertonen dat botst met de maatschappelijke normen. Adhd wordt door artsen en farmaceuten ten onrechte als een neurobiologische afwijking in de hersenen gepresenteerd, betoogt Batstra. 'En die afwijking zou je met medicijnen te lijf moeten gaan. Terwijl de diagnose wordt gesteld aan de hand van een vragenlijst over iemands gedrag. Het is dus niet een ziekte, maar een verzameling gedragskenmerken waarvan we hebben afgesproken dat we die adhd noemen.'


Twee kampen

In de maatschappelijke discussie over adhd zijn de deskundigen inmiddels verdeeld in twee kampen. De kant waar Batstra toe behoort, vindt dat veel zuiniger moet worden omgesprongen met 'etiketten'. Die stelling kan op felle kritiek rekenen van experts uit het andere kamp, zoals kinderarts Pereira. Hij signaleert nog altijd een onderdiagnose van adhd en begrijpt niet waar Batstra haar bevindingen op baseert. 'Ik heb eerlijk gezegd de indruk dat ze onder invloed staat van Scientology.' Die sektarische beweging staat bekend om zijn sceptische houding tegenover psychostimulantia. Batstra zegt niks met wat voor kerk dan ook te maken te hebben.


De farmaceutische industrie heeft in elk geval een financieel belang bij het beeld dat sprake is van onderdiagnose. In de eerder genoemde folders wordt onderstreept dat adhd een hersenaandoening is waarvan de symptomen met medicatie kunnen worden bestreden. Farmaceut Lilly biedt dit soort voorlichting als 'service op maat'. Op internet worden objectief ogende websites, zoals adhd.nu, gesponsord door fabrikanten. In 2009 had Lilly een quiz online staan waarin kinderen leerden dat adhd weliswaar nooit overgaat, maar dat er 'pilletjes' zijn die je helpen ermee om te gaan. Die quiz werd offline gehaald toen de SP er Kamervragen over had gesteld. De partij vond het onethisch dat kinderen op deze manier werden 'gemanipuleerd' om medicijnen te gaan slikken.


De zogenoemde medical opinion leader is een andere methode die fabrikanten inzetten om een breed publiek bewust te maken dat er een ziekte bestaat waaraan met medicatie mogelijk iets te doen is. Farmaceutische bedrijven betalen wetenschappers voor een functie in hun adviesraad, het houden van praatjes op congressen en het doen van onderzoek. 'Een groot deel van de onderzoekers die veel over adhd publiceren, onderhoudt banden met de industrie', zegt Batstra.


Veel deskundigen stellen dat het geld van de industrie noodzakelijk is. Zonder deze steun zou er volgens hen helemaal geen onderzoek worden gedaan. 'Als de overheid dit soort studies zou subsidiëren, was sponsoring niet nodig', zegt Pereira. 'Bovendien is mijn praatje over adhd dat door een farmaceut wordt betaald niet anders dan het praatje dat ik bijvoorbeeld voor een beroepsvereniging houd.'


Maar de wetenschapper die denkt dat zijn banden met de industrie geen invloed hebben op zijn werk, is net zo naïef als de televisiekijker die meent dat de wasmiddelreclame alleen de buurvrouw beïnvloedt, zegt hoogleraar wetenschapstheorie Trudy Dehue van de Rijksuniversiteit Groningen. 'Gesponsorde studies geven aanzienlijk vaker positieve resultaten voor de geteste medicijnen dan onafhankelijke medicijnstudies. Bovendien blijkt uit onderzoek dat de invloed van fabrikanten leidt tot meer medicijnvoorschriften door artsen en hogere zorgkosten.'


In 2009 werd duidelijk hoe producenten van adhd-medicatie de wetenschap beïnvloeden. Psychiater Joseph Biederman, een gerenommeerd onderzoeker aan de Harvard University in Boston op het gebied van adhd, bleek in de voorliggende jaren 1,6 miljoen dollar te hebben ontvangen voor zijn advieswerk bij een aantal farmaceuten. Bovendien toonde een uitgelekte e-mail aan dat Biederman de firma Johnson & Johnson al bij voorbaat positieve resultaten had toegezegd voor te testen medicijnen.


Met het openbaar worden van de belangenverstrengeling is de invloed niet voorbij, want in Nederland wordt bijvoorbeeld nog altijd gediagnosticeerd en behandeld volgens de 'multidisciplinaire richtlijn adhd bij kinderen en jeugdigen' uit 2005. Die is onder meer gebaseerd op twaalf studies onder leiding van Biederman en nog eens twaalf studies waar Biederman als co-auteur bij betrokken was.


Inmiddels richt de marketing van de farmaceuten zich in toenemende mate op de volwassen adhd'er. Daar ligt een groeimarkt: niet alleen worden een heleboel gediagnosticeerde adhd-kinderen de komende jaren volwassen, ook herkennen veel ouders de symptomen waarvoor hun kind medicatie krijgt. Waar voorheen nog werd aangenomen dat de meeste kinderen over de diagnose zouden heen groeien, wordt adhd nu steeds vaker als een levenslange stoornis gezien.


Op de meeting van het ADHD Netwerk in Utrecht is ook Suzan Otten-Pablos aanwezig. Ze is een voorbeeld van een moeder die via haar twee kinderen (allebei adhd) op latere leeftijd ontdekte dat in haar jeugd een diagnose is gemist. 'Het niet kunnen concentreren, snel afgeleid zijn, nu wist ik ineens waarom ik het altijd zo moeilijk heb gehad. Vroeger op school was ik altijd het vervelende kind dat niet oplette.' De diagnose werd bevestigd door de kinderarts die ook haar kinderen behandelt. Zelf slikt Otten-Pablos nu ook medicijnen. 'En iedereen die denkt dat daar iets mis mee is, heeft geen idee hoe onze thuissituatie was vóór deze medicatie.'


Ook Gera Schutte heeft drie dochters met adhd en kwam er tijdens een burn-out zelf achter dat de diagnose ook op haarzelf van toepassing is. 'Ineens vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Ik was altijd anders, op school ging het niet goed. Had ik het maar eerder geweten, dan was mijn leven anders gelopen.' Evenals Otten-Pablos behaalde Schutte als dertiger alsnog een hbo-diploma. Dat was zonder medicatie wellicht niet gelukt. Dat de farmaceutische industrie bijeenkomsten als die van het ADHD Netwerk sponsort, juichen de twee toe. Schutte: 'Door die financiële bijdrage wordt de kennis over adhd alleen maar beter verspreid. Dat betekent dat meer mensen die met dezelfde problemen kampen als wij worden geholpen.'


Nascholingsuitje

Spil in alle aandacht voor volwassen adhd'ers is psychiater Sandra Kooij van de franchiseformule PsyQ en gepromoveerd op adhd bij volwassenen. Met de 'Ultrakorte Vragenlijst' voor adhd'ers van de ggz-instelling kunnen volwassenen testen of ze aan de criteria voor adhd voldoen. PsyQ organiseert nascholingen voor huisartsen om de symptomen bij patiënten te leren herkennen. Volgens Kooij hoeven volwassenen slechts aan vier van de negen criteria voor adhd uit het DSM-handboek, het diagnostisch standaardwerk van de psychiatrie, te voldoen om in aanmerking te komen voor een diagnose. Bij kinderen is zes criteria vereist. 'Een van de criteria voor kinderen is in bomen klimmen. Volwassenen doen dat over het algemeen niet', zei Kooij hierover tijdens het nascholingsuitje 'Adhd op het spoor' in 2010. Op kosten van farmaceutisch bedrijf Lilly reden allerlei adhd-deskundigen toen twee dagen per privétrein door Nederland.


Als de diagnose eenmaal is gesteld, kan de volwassen adhd'er terecht bij een van de 26 vestigingen van PsyQ. Er is groepsbehandeling, een lotgenotengroep en individuele coaching beschikbaar. Trudy Dehue is uitermate sceptisch over de manier waarop het bedrijf adhd voor volwassenen 'in de markt zet'. 'PsyQ heeft er natuurlijk alle belang bij mensen een stoornis aan te praten.'


Ook psychologe Batstra is in haar boek kritisch op het groeiende aantal diagnoses bij volwassenen. Enerzijds omdat de symptomen - moeite met concentreren, rusteloosheid en prikkelbaarheid - grotendeels overlappen met symptomen van andere psychiatrische stoornissen en met 'normale levensstress'. Anderzijds omdat een diagnose achteraf door volwassenen ten onrechte gebruikt kan worden om zich te 'ontschuldigen' van zaken die in hun leven niet zijn gegaan zoals ze hadden gehoopt.


PsyQ zegt geen financieel belang te hebben bij een toename van het aantal adhd-diagnosen. 'We hebben vaste financieringsafspraken met verzekeraars en het ministerie. PsyQ heeft geen winstoogmerk', aldus een woordvoerster. Directeur Sandra Kooij juicht een groei van het aantal gediagnosticeerde volwassenen wel toe. Met de internationale Diva Foundation ontwikkelde ze een diagnostische vragenlijst voor adhd bij 18-plussers. Dankzij sponsoring van de farmaceutische industrie is die nu in vijftien talen verkrijgbaar.


Met een groep wetenschappers van het European Network Adult ADHD was ze in 2010 bovendien betrokken bij het opstellen van een 'consensus statement' voor de diagnose en behandeling van deze groep. Medicatie speelt daarin een belangrijke rol. Onder aan het document hebben de opstellers ruim vierhonderd woorden nodig om de banden van de betrokken wetenschappers met de farmaceutische industrie te beschrijven. Fabrikanten betaalden hen voor advieswerk, onderzoek en spreekbeurten. Ook alle vergaderingen van het European Network werden betaald door fabrikant Janssen-Cilag. Dat is de producent van Concerta, in Nederland het meest voorgeschreven medicijn voor volwassenen met adhd.


Kooij vindt die samenwerking niet bezwaarlijk als banden met de industrie leiden tot meer kennis en betere behandeling. Adhd'ers worden volgens haar vaker ontslagen, hebben meer ongelukken en een slechtere gezondheid. De 400 duizend volwassenen die nu nog onbehandeld rondlopen, zouden dankzij medicijnen en gedragstherapie een gelukkiger leven kunnen leiden, denkt Kooij.


WAT IS ADHD EN WELKE TYPEN ZIJN ER?

De term adhd staat voor attention deficit hyperactivity disorder (aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit). De diagnose duikt in 2000 voor het eerst op in de DSM, het diagnostisch standaardwerk van de psychiatrie. Er zijn volgens de DSM drie typen te onderscheiden. Kenmerken van het overwegend hyperactief-impulsieve type zijn bijvoorbeeld aan één stuk door praten en niet stil kunnen zitten.


Symptomen van het overwegend onoplettende type (ook bekend als add) zijn onder meer vergeetachtigheid en moeite om aandacht bij taken of spel te houden. Het gemengde type heeft kenmerken van beide. Bij kinderen is er een diagnose mogelijk als wordt voldaan aan zes van de negen DSM-kenmerken. Bij volwassenen kan volgens sommige deskundigen al sprake zijn van adhd bij vier of vijf van de negen kenmerken. De diagnose wordt, net als andere psychiatrische diagnoses, gesteld met behulp van vragenlijsten. Sommige wetenschappers zoeken de oorzaak voor adhd in de hersenen en betogen dat het een ziekte is die altijd al heeft bestaan, maar die nu vaker wordt gediagnosticeerd, omdat we er meer van weten. Anderen zien adhd als een omschrijving van gedragskenmerken die nu minder worden geaccepteerd dan vroeger.


De behandeling is meestal een combinatie van psychosociale interventies en medicatie. De meeste adhd'ers krijgen medicatie op basis van methylfenidaat, zoals Ritalin of Concerta. Methylfenidaat is een psychostimulantium dat de concentratie kan verbeteren en hyperactiviteit kan remmen. De amfetamine-achtige stof valt onder de Opiumwet.


Meer over

Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.