Actieve registratie is oplossing donortekort

Veel en lang is in Nederland sinds het begin van de jaren zeventig gepraat over een wettelijke regeling voor orgaandonatie. Uiteindelijk kwam die Wet op de Orgaandonatie in 1996 tot stand.

Daaraan ging een lange discussie in de Kamer vooraf. Het ging vaak over de vraag of een toestemmingssysteem of een bezwaarsysteem de voorkeur verdiende. In het toestemmingssysteem is iemand donor als hij expliciet toestemming heeft gegeven. In een bezwaarregeling wordt er, wanneer iemand geen bezwaar heeft gemaakt, bij overlijden van uitgegaan dat er is toegestemd in orgaandonatie.

Juridisch zijn beide systemen verdedigbaar, zo vonden ook de politieke partijen. De wet werd een merkwaardig compromis, want in feite was er een politieke meerderheid voor een bezwaarregeling. Die meerderheid ontstond toen het Tweede Kamerlid Lansink (CDA) een motie indiende die er toe strekte een bezwaarregeling in de wet op te nemen. Hij zei bijna letterlijk dat het CDA tot de conclusie was gekomen dat een bezwaarregeling in de praktijk beter te hanteren was en meer in lijn met het beginsel van christelijke solidariteit. Helaas zat het CDA in de oppositie en was het eerste kabinet-Kok niet bereid mee te gaan met het voorstel van het CDA.

De huidige wet is in feite gebaseerd op een toestemmingssysteem. Wrang was dat minister Borst van Volksgezondheid het kabinetsstandpunt moest verdedigen. Zij was niet alleen een prominent D66-lid, een partij die altijd een bezwaarregeling had voorgestaan, maar als vice-voorzitter van de Gezondheidsraad had zij eerder ook voor een bezwaarregeling gepleit. Als arts wist zij waaraan behoefte bestond. En juist zij moest uitleggen dat een bezwaarregeling toch niet opportuun was. Wel zei de minister dat na vier jaar een evaluatie van de wet zou plaatsvinden en dat, mochten de resultaten in termen van aantallen donoren tegenvallen, een bezwaarregeling serieus overwogen zou worden. Tijdens de eerste evaluatie bleek dat de resultaten tegenvielen, de wachtlijsten voor transplantatie groeiden, patiënten stierven terwijl ze op die wachtlijsten stonden en de wachttijden voor een transplantatie evenredig toenamen.

Toch concludeerde de minister niet dat dus gewerkt moest worden aan een verandering van het wettelijk systeem, zoals mocht na eerdere uitspraken mocht worden verwacht. De reactie was dat er nog te weinig tijd was verstreken voor zo'n conclusie. Wel besloot de minister dat middelen beschikbaar zouden worden gesteld om de procedures in de ziekenhuizen beter te laten verlopen.

Dit was een proces waaraan in de ziekenhuizen al langer werd gewerkt op initiatief van de Nierstichting. Daarnaast zei de minister dat de wet al twee jaar na de eerste evaluatie tegen het licht zou worden gehouden. Daarbij zou wederom naar resultaten in termen van opbrengst worden gekeken. Die tweede evaluatie is uitgevoerd en heeft geen noemenswaardige verhoging van het aantal donaties opgeleverd.

Twee zaken zijn inmiddels duidelijk. Ten eerste dat in ziekenhuizen rond overlijden en orgaandonatie als regel buitengewoon zorgvuldig wordt gewerkt. Het grootste probleem is nu dat van te weinig burgers bekend is of zij instemmen met orgaandonatie na overlijden. Slechts 35 procent van de bevolking heeft een keuze gemaakt ondanks de megacampagne die de overheid rondom de introductie van de huidige wet voerde. Dat heeft alles te maken met het vrijblijvende karakter van die wet. De onbekendheid van de wil van 65 procent van de bevolking is de oorzaak van het vastlopen van de donorwerving. Dat moet veranderen. De vrijblijvendheid moet uit de regeling.

Een bezwaarregeling, maar ook het recent door het Nederlandse Instituut voor Gezondheidszorg (NIGZ) voorgestelde Actieve Donorregistratiesysteem (ADR) zouden dit probleem aanpakken. Wat het ADR-systeem betreft is aangetoond dat dit systeem ertoe leidt dat meer dan 50 procent van de bevolking zich registreert als orgaandonateur, een wezenlijke verbetering vergeleken met de 20 procent onder de huidige wet.

De praktijk van zes jaar werving heeft bewezen dat als een overledene als donor geregistreerd staat, in de regel donatie plaatsvindt. De ADR-regeling pakt daarmee het probleem van de wet in de kern aan. Van iedere burger komt vast te staan wat hij wil. Daarmee verdwijnt de bottleneck in de huidige wettelijke regeling.

Het kabinet heeft niet gekozen voor dit systeem. Het is nu aan de Tweede Kamer te bepalen of zij het kabinet volgt in zijn keuze. De fracties zouden zich bij voorkeur de eerdere keuzes en standpunten moeten herinneren. Dat geldt ook voor het CDA.

Behulpzaam zou kunnen zijn dat kersvers NIPO-onderzoek aantoont dat een zeer ruime meerderheid van de bevolking het ADR-systeem steunt. Voor dat systeem pleit bovendien dat het bij uitstek op solidariteit is gebaseerd.

Ten slotte staat vast dat een substantiële vergroting van het aantal positief geregistreerden (van 20 procent naar meer dan 50 procent) tot een forse toename van het aantal donaties en tot verkorting van wachtlijsten zal leiden. Een ontwikkeling die de politiek altijd heeft nagestreefd en waar in het verleden zelfs een wetswijziging voor werd overwogen. Vasthouden aan de huidige wet zou betekenen dat de ervaringen met die wet in de afgelopen zes jaar worden ontkend en eerdere politieke toezeggingen worden vergeten.