Achttien jaar in reparatie

Een kind dat met een hazenlip wordt geboren, ondergaat vaak meerdere medische ingrepen om de zichtbare en onzichtbare gebreken weg te nemen....

Als een zwangere vrouw een haas ziet lopen, krijgt haar kind een hazenlip. Zo eenduidig als de fabel is de echte oorzaak van deze aangeboren afwijking niet. Zij ontstaat uit een combinatie van genetische aanleg en een stoornis in de ontwikkeling. De bovenlip van de baby lijkt hierdoor vaak net als bij een haas uit twee delen te bestaan.

Een gespleten lip is slechts een van de problemen waar kinderen met een schisis, de officiële naam voor een hazenlip, mee te maken krijgen. Voor mogelijke gehoor-, spraak-, kaak- en gebitsproblemen staan zij vanaf hun geboorte tot hun achttiende jaar onder behandeling van een schisisteam. Hierin zitten meerdere specialisten die nauw samenwerken. Onder begeleiding van zo'n team - in Nederland zijn er meerdere, onder andere in Leiden, Rotterdam en Groningen - wacht kinderen met een hazenlip vaak een lange medische weg.

Een schisis is een spleet in de bovenlip die door kan lopen in de kaak tot achter in het gehemelte. Een op de duizend kinderen wordt zo geboren. Soms is alleen het gehemelte gespleten en is de aandoening niet te zien, maar meestal zit er een zichtbare opening aan een of twee kanten van de bovenlip. In dat geval krijgt een baby een lipcorrectie op de leeftijd van drie of vier maanden.

'Een kind met een open gehemelte kan soms niet goed slikken en zuigen', vertelt plastisch chirurg dr. John van der Werff van het schisisteam in het Academisch Ziekenhuis Groningen. 'Ook voor de spraak is een gesloten gehemelte noodzakelijk.' Een baby met een gehemeltespleet wordt daarom ook op tien en achttien maanden geopereerd, om de voor- en achterkant van het gehemelte te sluiten. Hierbij wordt onder andere slijmvlies aan beide kanten van de spleet losgemaakt en over de opening heen getrokken.

Deze operaties zijn soms nog maar het begin van een lange reeks behandelingen. Tussen de operaties door bezoeken de ouders met hun kind ook andere specialisten uit het schisisteam, vertelt Van der Werff. Een kinderarts controleert bijvoorbeeld of er naast de hazenlip ook andere aangeboren aandoeningen zijn. Een maatschappelijk werker staat als eerste uit het team de ouders bij met advies over de verzorging. En een tandarts onderzoekt of tanden in de buurt van de spleet op ongewone plekken doorbreken of scheef groeien. Het kind krijgt soms een gehemelteplaatje, zodat vocht uit de mond niet via het open gehemelte door de neus weer naar buiten komt.

Vaak wordt ook een keel-, neus- en oorarts ingeschakeld, met name voor problemen in het middenoor. Een kind met een hazenlip heeft vaker last van oorontstekingen, wat gehoorverlies tot gevolg kan hebben. De ontstekingen ontstaan doordat er te veel slijmvocht in het oor blijft zitten. Normaal wordt dit via een buisje afgevoerd naar de keel- en neusholte, maar bij een gehemeltespleet zijn de spieren in het gehemelte slapper, waardoor de buis niet geheel kan worden geopend. Door een buisje tussen het midden- en het buitenoor te plaatsen, kan dit probleem worden verholpen.

Iedereen heeft ooit een hazenlip gehad. Elke foetus van zes tot negen weken heeft een dubbelzijdige lip- en kaakspleet en tot de twaalfde week een open gehemelte. Bij kinderen met een schisis zijn de onderdelen niet naar elkaar toe gegroeid en versmolten. Een tekort aan foliumzuur, een vitamine die onder meer in spinazie en peulvruchten voorkomt, en een te veel aan alcohol kunnen hieraan bijdragen. Op een echo is de aandoening soms zelfs al voor de geboorte te zien.

Door een hazenlip kunnen kinderen ook spraakproblemen krijgen. Van der Werff: 'Bij een te kort gehemelte kan de neusholte niet geheel worden afgesloten, waardoor iemand klanken als de 'p' en de 't' niet kan maken. Met een correctie van het gehemelte op jonge leeftijd is de kans groot dat het kind later normaal kan praten.' Om te onderzoeken of de ingreep nodig is, krijgen de kinderen daarom op de leeftijd van tweeënhalf jaar een taalontwikkelingstest bij een logopedist en spraak-taalpatholoog.

Lisette (9 jaar) uit Elp is een van de patiëntjes van het schisisteam Groningen. Zij werd geboren met een linkszijdige schisis. Op de leeftijd van drie en achttien maanden werd zij geopereerd aan haar lip en gehemelte. Toen zij twee jaar was werd haar gehemelte verlengd. 'Daarvoor kon zij geen papa zeggen en ook geen appelsap', vertelt haar moeder Marjan Uylenbroek. 'Lisette is nu door iedereen vrij duidelijk te verstaan.'

Vooral vlak na de geboorte vond Marjan het moeilijk om haar dochter te laten opereren. 'Uiteindelijk wint toch je verstand', zegt zij. 'Vervelend is dat Lisette eten toch al nooit erg plezierig heeft gevonden. Door de operaties zakte haar eetlust nog meer af.'

Lisette heeft nu een beugel. Haar staat volgend jaar in ieder geval nog een kaakoperatie te wachten. Volgens Marjan vindt zij alle aandacht tot nu toe 'interessant'. 'Natuurlijk bespaar je je kind liever al die ingrepen. Maar gezien de huidige mogelijkheden en begeleiding zijn we blij dat Lisette nu is geboren en niet twintig jaar geleden.'

Het hangt af van de groei van het kind of het op latere leeftijd verder moet worden behandeld. Bij een kaakspleet moeten voor de tandregulatie van blijvende tanden bijvoorbeeld, net als bij Lisette, een orthodontist en een kaakchirurg in worden gezet. Een keer per jaar of twee jaar komt de patiënt op controle bij het schisisteam. Of een ingreep wordt uitgevoerd, wordt in overleg met de ouders en het kind bepaald, merkt Van der Werff op.

Een hazenlip blijft altijd enigszins zichtbaar, meldt hij, want littekenweefsel is onvermijdelijk. 'In principe is met een onbehandelde hazenlip te leven, zij het met zekere gebreken: in Azië en Afrika lopen veel mensen zo rond. Maar in Nederland hoeft dit gelukkig niet. Wij kunnen hogere eisen aan het bestaan stellen dan alleen overleven.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.