Opinie

'Nooit weet je zeker dat je het juiste deed'

Wie tot een abortus besloot van een foetus met ernstige aandoeningen, zal nooit meer zonder twijfel leven. Dat betoogt Maarten Slagboom.

Een verloskundige is bezig met de controle van een zwangere vrouw. © ANP

Toen mijn vrouw en ik zes jaar geleden moesten beslissen of we de zwangerschap van ons kind wilden voortzetten, was dit ons schrikbeeld: een aantal artsen dat over haar couveuse stond gebogen, peinzend en de wenkbrauwen fronsend. 'Tsja, tsja,' mompelden ze in dat visioen, 'het is heel, heel ernstig, maar we mogen niets doen.' Het was een beeld dat herhaaldelijk opdoemde in de paar weken die we hadden om een besluit te nemen.

Bij de 20-wekenecho, die mijn vrouw werd aanbevolen vanwege een verhoogd risico op zwangerschapsdiabetes, was aan het licht gekomen dat onze tweede dochter een ernstige open rug had, gecombineerd met een waterhoofd. 'Hoe ernstig is het?', vroegen we in de daarop volgende dagen aan achtereenvolgens de gynaecoloog, de neuroloog en de maatschappelijk werker die kinderen begeleidde met spina bifida. 'Heel ernstig', was de formulering die het meest werd gebruikt.

Russische roulette
Maar een helder beeld van welk leven onze dochter tegemoet ging als we de zwangerschap zouden voortzetten, kregen we van niemand. Ze zou verlamd zijn vanaf haar middel, ze zou incontinent zijn, weinig tot geen plezier aan seks kunnen beleven en haar verstandelijke vermogens zouden beperkt zijn omdat haar hersenen door de druk in haar hoofd al zichtbaar waren aangetast. Hoe hoog haar IQ zou zijn, was niet te zeggen, ook niet bij benadering. Wekenlang hebben mijn vrouw en ik gewikt en gewogen. Het ene moment dachten we: we nemen de gok, het minste wat we kunnen doen is haar een kans geven. Het andere moment voelde dat juist aan als een vorm van Russische roulette en overheerste de gedachte dat je met het leven van je eigen kind zo'n groot risico niet neemt.

Niemand was in staat om ons een prognose te geven van haar situatie. Omdat ik jaren later nog altijd met veel vragen rondliep, besloot ik me als journalist in de materie te verdiepen. Ik zocht voor mijn boek Echo uit wat er aan de invoering van de 20-wekenecho vooraf was gegaan, ik wilde weten hoe het komt dat zo'n genadeloos ingewikkeld dilemma op het bord van steeds meer ouders belandt.
Daarbij ontdekte ik dat, eigenlijk geheel toevallig, twee belangrijke ontwikkelingen vrijwel gelijktijdig plaatsvonden: de invoering van de echo en de totstandkoming van het Groningen Protocol, dat de voorwaarden beschrijft waaraan artsen moeten voldoen wanneer er sprake is van levensbeëindiging van pasgeborenen met een zeer ernstige aandoening.

Nederland, decennialang uiterst terughoudend op het vlak van prenatale screening, was begin deze eeuw een van de weinige Europese landen waar het nog geen praktijk was om zwangeren minimaal één keer een echo aan te bieden. In 2003 bleek bovendien uit onderzoek dat de sterftecijfers rond de geboorte in ons land schrikbarend hoog waren.

Gemeengoed
Minstens zo belangrijk was dat de echo intussen in rap tempo gemeengoed was geworden, mede dankzij de opmars van commerciële bedrijfjes die pretecho's aanboden. Een echo werd in de beleving in de eerste plaats een feestelijke gebeurtenis, bedoeld om alvast een band met je kind te krijgen. Van dat breed gedeelde sentiment konden medisch specialisten en beleidsmakers dankbaar gebruikmaken. Ze sloegen twee vliegen in één klap: de wildgroei aan pret-echo's werd in goede banen geleid en er was meteen een instrument waarmee iedere zwangere structureel gescreend kon worden. Bovendien zou de echo het aantal extreem late abortussen (na de 24ste week) en levensbeëindigingen van ernstig zieke pasgeborenen baby's doen dalen.

Je zou kunnen zeggen dat het laatste is gelukt. Sinds de invoering van de echo loopt het aantal zwangerschapsafbrekingen vanwege een ernstige aandoening gestaag op, maar daalt het aantal zeer late afbrekingen of levensbeëindigingen na de geboorte. Nu veel van de aandoeningen die leiden tot een ernstig gehandicapt leven al gedetecteerd worden vóór de foetus levensvatbaar is, lijkt het Groningen Protocol dus aan belang te hebben ingeboet. Ik schrijf met nadruk 'lijkt', omdat er ongetwijfeld cases zijn die niet bij justitie worden gemeld, uit angst voor de strafrechter. Om spina bifida zal dat vermoedelijk niet snel meer gaan, nu bijna 90 procent van de zwangeren na screening kiest voor afbreking.

Voor mijn boek zocht ik ook een van de geestelijk vaders van het protocol op, hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer. Zelfs hij was verrast door de gevolgen van de 20-wekenecho, maar hij had daar ook gemengde gevoelens bij. 'Het probleem is nu wel heel erg verschoven van de neonatoloog naar de ouders', zei hij. 'Een afbreking van een gewenste zwangerschap na 22 weken, op basis van een abstractie op een monitor, is verschrikkelijk ingrijpend. Soms denk ik dat het misschien uiteindelijk makkelijker te accepteren is dat het gewoon niet ging, als je het leed echt met eigen ogen hebt kunnen aanschouwen.'

Lot
De vertwijfeling sloeg meteen weer toe: hadden we dan toch...? Die voortdurende twijfel is kennelijk ons lot. Het lot van de ouders die voor de keuze werden gesteld. Die keuze is haast onmogelijk omdat de rol van levensarbiter je als ouder niet past, maar ook omdat niemand kan voorspellen hoe dat leven zich daadwerkelijk gaat ontrollen.

Ik ben blij met alle voorlichting over spina bifida en waterhoofd, mits die objectief is en - voor zover mogelijk in deze complexe materie - vrij van ideologie. Eén ding is mij wel duidelijk geworden tijdens al die gesprekken die ik voor mijn boek heb gevoerd met artsen, ethici, patiënten en ouders: dat er over spina bifida moeilijk iets algemeens te zeggen valt. Er zijn zo ontzettend veel gradaties. Er zijn patiënten die nauwelijks ergens last van hebben en er zijn patiënten die een leven leiden dat je eigenlijk niemand gunt. Zeker je kind niet. En daartussen zit een groot, heel groot grijs gebied. Net zoals alles bij dit onderwerp, als je je er eenmaal goed in verdiept, uiteindelijk gevat is in grijstinten.

Het is heel goed om, zoals dezer dagen gebeurt, de vraag op te werpen of de beeldvorming rondom spina bifida niet te negatief is. Zolang we er maar voor waken dat het beeld ook weer niet alleen bepaald wordt door de gunstigste gevallen. Iedere ouder die - bij een echo of bij de geboorte - te horen krijgt dat zijn of haar kind spina bifida heeft, is gebaat bij de beste denkbare voorlichting. Maar laten we ons vooral realiseren dat naast de stapel brochures - hoe goed en informatief ook - altijd ook een glazen bol staat.

Maarten Slagboom is journalist.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.