'Mensen kunnen elkaar alles laten geloven'

Om de werkelijkheid te accepteren, zijn de mensen geneigd zo'n beetje alles te geloven, schrijft Max Pam.

De schaker Hein Donner (1927-1988) bleek een onvolgroeide halsslagader te hebben, waaraan hij moest worden geopereerd. Hij vroeg de arts wat het mortaliteitspercentage was van de ingreep en die zei dat het in 3 procent van de gevallen misging. Niet opereren zou echter nog gevaarlijker zijn, waarop Donner antwoordde: 'U begrijpt niets van statistiek. Als je honderd mensen op een rij zet, sterven er drie bij zo'n soort operatie, maar als je honderd Donners op rij zet dan sterven er 97.'

Donner weigerde de ingreep, wat hem later inderdaad is opgebroken. Destijds nam ik Donners wonderlijke manier van redeneren niet serieus, maar inmiddels vind ik de opmerking van Donner lang niet meer zo absurd.

Deze week werd uitspraak gedaan in een kort geding dat de ouders Verhoek hadden aangespannen tegen het farmaceutisch bedrijf Genzyme. Hun kinderen, de 15-jarige Brent en de 12-jarige Esra, lijden aan de ziekte van Duchenne, een aandoening die de spieren aantast. Daarom namen Brent en Esra deel aan een experiment, waarbij het middel Ataluren werd verstrekt.

Een statistische evaluatie deed Genzyme echter besluiten de proef te stoppen. Volgens het bedrijf, zo lees ik in Trouw, 'is niet objectief aangetoond dat het medicijn een positief resultaat liet zien in de gebruikte dosering'. Kennelijk verschilden de effecten in de controlegroep waar men een placebo gebruikte, nauwelijks van de effecten die werden geconstateerd in de groep die Ataluren kreeg toegediend. Althans, zo begrijp ik het.

De ouders van Brent en Esra daarentegen constateerden wel degelijk vooruitgang bij hun kinderen. Ook was er een teruggang toen het experiment werd gestaakt. Derhalve eisten zij via de rechter dat het bedrijf het middel aan hun kinderen zou blijven verstrekken. Het bedrijf weigerde, omdat je moeilijk een medicijn op de markt kunt brengen dat maar voor twee mensen schijnt te helpen.

Placebo
De rechter stelde de ouders in het ongelijk, want het is het bedrijf wettelijk verboden het middel buiten het experiment om te verstrekken. Een huisarts mag ook geen middel voorschrijven dat niet in de handel is. Er zijn uitzonderingen mogelijk, maar dan is er voor de familie Verhoek nog een lange weg te gaan. Zolang de werkzaamheid van Ataluren niet statistisch is aangetoond, vecht de familie Verhoek tegen een eventueel placebo-effect, dat verantwoordelijk zou kunnen zijn voor de verbetering van hun kinderen.

De uitspraak van de rechter is te billijken, maar voor de familie Verhoek is het zuur. Zet je honderd lijders aan de ziekte van Duchenne op een rij, dan helpt dat middel misschien maar bij drie mensen. Maar zet je honderd Bart en Esra's op een rij, dan zou het bij 97 van hen kunnen helpen. Het is niet waarschijnlijk, maar het zou kunnen.

De mogelijkheid op vooruitgang bij de kinderen kan reëel zijn, maar de kans dat valse hoop wordt gewekt, lijkt nog reëler. De meeste Duchenne-patiënten komen tussen hun 10de en 15de in een rolstoel terecht en de helft van hen wordt doorgaans niet ouder dan 30 jaar. Kille statistieken van harde feiten, dus je mag aannemen dat de familie Verhoek met dat medicijn wel een gokje wilde wagen. 'Ein Sterbende darf alles fressen', heeft een andere schaker eens gezegd.

Het placebo-effect is een bijzonder geheimzinnig fenomeen. Hoe kunnen medicijnen 'zonder werkzame stoffen' toch helpen? Er zijn proeven gedaan met pijnstillers, waarvan de proefpersonen dachten dat het ene middel duur en het andere goedkoop was, terwijl zij uit dezelfde ingrediënten bestonden. U raadt het al: de mens is een snob. De dure middelen bleken beter te werken dan de goedkope.

Ook bijwerkingen zijn aan placebo's onderhevig. Zo lees ik dat van bijna alle medicijnen die in Nederland worden verhandeld in de bijsluiter wordt vermeld dat je er hoofdpijn van krijgt of een droge mond of dat je er misselijk van wordt. Logisch, want een middel dat geen bijwerkingen heeft, kan nooit een goed medicijn zijn - dat is een onuitroeibaar uitgangspunt.

Tragisch
Om de werkelijkheid te accepteren, zijn de mensen geneigd zo'n beetje alles te geloven. Je kunt er de draak mee steken, maar je kunt het ook zien als een tragische bijwerking van de gehele mens. In 2005 bedacht Bobby Henderson zijn eigen godsdienst, compleet met een Superschepper die hij het Flying Spaghetti Monster noemde. In een oogwenk had hij 30 duizend volgelingen met een eigen kerk, die door de staat Kansas werd erkend.

Deze week heeft de Oostenrijker Niko Alm zijn rijbewijs gekregen met een pasfoto, waarop hij staat afgebeeld met een pastavergiet op zijn hoofd. In Oostenrijk mag dat, tenminste als je kunt aantonen dat het een religieus hoofddeksel is. Alm is belijdend lid van de kerk die het spaghettimonster aanbidt. Mensen geloven alles en ze kunnen anderen ook alles laten geloven.

Max Pam

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.