Column

'Het EPD is een op afstand bestuurde auto zonder stuur met geblindeerde ramen'

Patiënten zouden altijd inzage moeten krijgen in hun Elektronisch Patiëntendossier, vindt Arjan Dasselaar. 'Zoals de journalistiek heeft moeten wennen aan blogs, zullen dokters moeten wennen aan pottenkijkers.'

Beeld ANP

Ik ben dol op databanken. Al mijn e-mail sinds 1999 staat in de cloud, zoals het moderne jeukwoord voor internet luidt. Daarin zit allerlei gevoelige persoonlijke data. Die is voor mij overal bereikbaar via internet, en dus voor een hacker in theorie ook.

Maar een combinatie van goede beveiligingshygiëne, two factor authentication, een prima reputatie van het aanbiedende cloudbedrijf én de wetenschap dat alles kraakbaar is - u kunt ook in mijn huis inbreken en mijn dagboek stelen - maken dat ik de risico's hiervan acceptabel vindt.

Principieel heb ik dan ook helemaal niets tegen het Elektronisch Patiëntendossier, oftewel EPD. Maar tegen de uitwerking van dit idee des te meer.

Belang
Het EPD heeft voordelen. Ik heb familieleden die dagelijks op de vloer van een ziekenhuis rondlopen en uit hun verhalen wordt het belang van accurate informatie over patiënten meer dan duidelijk.

Hoeveel levens het EPD op deze manier zou kunnen helpen redden, is echter onderwerp van stevige discussie. De zogeheten HARM-studie spuwde hoogst optimistische cijfers, maar daarop valt wel het nodige af te dingen. Leest u vooral ook de reacties - van artsen - onder dat artikel, of deze boze brief.

Tegenover het mogelijke voordeel van het EPD bij het voorkomen van medicatiefouten, waarvan we dus nog maar moeten afwachten hoe groot het is, staan een aantal grote nadelen.

Zo is het EPD volledig bedacht door en voor grote instituties, en komt u er als patiënt nauwelijks aan te pas. Met als gevolg dat u via hetzelfde EPD waar zorgverleners wél bij kunnen, geen toegang krijgt tot uw eigen gegevens.

Inzage
Nederland kent redelijk goede wetgeving als het gaat om patiëntrechten, die zijn vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Maar het EPD maakt het niet makkelijk om deze rechten uit te oefenen.

Inzage krijgen in uw dossier via het EPD is voor patiënten bijvoorbeeld niet mogelijk. In een wereld waarin ik mijn fiscale en bankzaken afhandel via internet, mijn genetische informatie kan raadplegen via 23andme.com, en hoogst persoonlijke mailtjes stuur naar vrienden, familie en geliefden, moet ik bij de huisarts nog steeds om een papieren kopietje vragen als ik wil weten hoe hoog mijn hemoglobine bij het laatste bloedonderzoek was.

Laat staan dat ik via het EPD kan verzoeken om foutieve informatie in mijn dossier te wijzigen. Denk niet dat dit nooit nodig is. Artsen en verpleegkundigen zijn soms net mensen, en maken dus soms fouten.

Verkeerde diagnose
Van nabij heb ik gezien hoe iemand met een chronische immuunsysteemziekte bij twee huisartsen op een rij de verkeerde diagnose (inclusief foutief medicatieadvies) in haar dossier moest laten corrigeren. Vreemd genoeg gaat het HARM-onderzoek niet in op de gevaren van propagatie van dergelijke fouten, maar bekijkt het louter de zonzij.

Het laten verwijderen van informatie uit je dossier, in veel gevallen een recht volgens artikel 455 van de WGBO, is ook niet voorzien in het EPD. Net zomin als het laten toevoegen van een verklaring aan je dossier, een recht volgens artikel 454 lid 2 van de WGBO.

Veel zou zijn opgelost door het EPD te koppelen aan, of te vervangen door, een zogeheten Personal Health Record of PHR. Onno van Rijen en Leo Ottes, twee adviseurs van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg schreven een lucide pleidooi voor het PHR op de vaksite Medisch Contact. Het idee: geef de patiënt zelf het beheer over zijn eigen gegevens. Die zijn per slot van rekening ook van hem.

Pottenkijkers
Nu is het makkelijk om hier beren op de weg te zien, zoals gebruikelijk is bij elke beroepsgroep die met nieuwe technologieën en methodes wordt geconfronteerd. Zoals George Bernard Shaw al cynisch zei, nota bene in een toneelstuk over artsen: elke beroepsgroep is een samenzwering tegen leken.

Maar zoals de journalistiek heeft moeten wennen aan blogs, zullen dokters moeten wennen aan pottenkijkers. Recent wetenschappelijk onderzoek wijst bovendien uit dat inzage geven tot doktersnotities patiënten blijer maakt. Dat is in lijn met onderzoek dat uitwijst dat inzage in genetisch materiaal geen negatieve gevolgen heeft en inzage in het medisch dossier bij kankerpatiënten niet tot meer angst leidt.

En als we dan toch bezig zijn: maak serieus werk van de veiligheid van een EPD annex PHR. Niet alleen met technische maatregelen, hoewel het slim is om te kijken hoe bijvoorbeeld een gigant met een naam te verliezen omgaat met de veiligheid van hoogst gevoelige gegevens.

Moderniseer bovendien de privacywetgeving rondom medische gegevens. Nederland ontbeert een wet als GINA, de Genetic Information Nondiscrimination Act. In Amerika beschermt deze wet burgers tegen genetische discriminatie. Dat is een vangnet voor het geval genetische data toch uitlekt. Zo'n wet is geen overbodige luxe, in een tijd dat steeds meer artsen met regelmaat klinisch-genetisch onderzoek aanvragen voor hun patiënten.

Vertrouwen
En toch. Te vrezen valt dat het PHR er mede niet komt omdat niet alle artsen enthousiast zijn over dit idee, en het EPD ook zonder PHR al moeilijk genoeg te verkopen is - aan artsen. Net zomin als een Nederlands GINA, of een EPD dat recht doet aan de WGBO.

Dat is jammer. We krijgen zo een EPD dat vanuit patiëntenperspectief nog het meest lijkt op een op afstand bestuurde auto waarvan de ramen geblindeerd zijn en waarin het stuur ontbreekt.

Dat maakt het gelukkig ook weer simpel. Zolang de makers van het EPD mij niet vertrouwen met de mogelijkheid om in geval van nood een sjor aan het stuur te geven, zolang vertrouw ik het EPD niet met mijn gegevens.

Arjan Dasselaar is columnist voor Volkskrant.nl.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.