interview

'Wij krijgen alleen betaald als we een heftige diagnose op iemand plakken'

Veel kankerpatiënten hebben het psychisch zo zwaar dat alleen specialistische zorg hen kan helpen. Die zorg wordt niet meer vergoed.

Psychiater Leo Gualthérie van Weezel. Beeld Jiri Buller

De vrouw zou die dag haar eerste chemokuur krijgen. Ze had borstkanker en vanuit Texel was ze naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam gekomen.

Maar eenmaal daar ging het mis. De vrouw weigerde. Pertinent.

'Wat is dit voor een klotetent?', schreeuwde de vrouw. 'Ik heb hier twee uur moeten wachten en straks moet ik weer in de file terug. Ik word hier als een nummer behandeld. Neem dat gif lekker zelf.' En daar ging ze, op weg naar de uitgang.

Het werd een klusje voor psychiater en psychotherapeut Leo Gualthérie van Weezel.

Het eerste wat hij deed was het aan de kant schuiven van de dure chemokuur. 'Mevrouw', zei hij. 'U hoeft dit niet te doen. Natuurlijk kunt u gewoon gaan.'

'Toch bent u vanochtend in de auto gestapt', zei hij tegen haar. 'Iets heeft u hiernaartoe gedreven. En natuurlijk is dit een klotetent - dat zult u nog meer meemaken. U bent afhankelijk van artsen, verpleegkundigen, richtlijnen en protocollen. U bent aan hen overgeleverd.'

'Eigenlijk', zei Van Weezel tegen de vrouw, 'ben ik nog elke dag verbaasd dat mensen dit wel willen. Dat hier niet meer mensen gillend rondlopen, zoals u. Want het is nogal wat om zo ziek, misselijk en kaal te worden. Welke gek levert zich nou in om zo mishandeld te worden?'

De vrouw was heus niet meteen om, zegt Van Weezel. Maar na hun gesprek werd ze rustig. En na een paar uur was ze terug. Met een vraag.

'Kan het nog?'

Angst

Elke dag, al bijna dertig jaar lang, ziet psychiater Leo Gualthérie van Weezel in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis hoe de onheilspellende diagnose mensen omver werpt. Terwijl ze daarvoor nooit psychische problemen hebben gehad.

'Báf, ineens is die kanker er', zegt hij, 'en daar moeten mensen zich dan maar toe zien te verhouden.'

Toch hebben mensen dan nog de minste psychische problemen. 'Wij zien mensen die lange trajecten van chemo- en radiotherapie ontzettend goed verdragen. Het geeft een soort houvast. Structuur. Er wordt iets gedaan, het is duidelijk.'

Maar juist daarna gaat het vaak mis, zegt hij. 'Het lijf blijft nog heel lang alarmsignalen afgeven. Zodra mensen iets voelen, denken ze: o, god, daar is het weer. Het lijf heeft te lang zo afgesteld gestaan. Je kunt die angst ook niet helemaal uit het hoofd praten. Want hij is reëel.'

Hij ziet ze allemaal. Bloedchagrijnige patiënten, patiënten die nergens over praten, patiënten die alleen nog hun eigen gang gaan. Maar ook patiënten die ruziemaken, die partners overal van beschuldigen, patiënten die de omgeving opzetten tegen hun partners, patiënten die veel gaan drinken.

'Allemaal ingewikkelde reacties. Dingen waar mensen niet zo trots op zijn, maar die tóch bovenkomen. De varianten die niet thuishoren in de glossy, zeg maar. En daar ga ik dan over.'

Kluun

Daarom is hij zo blij met Kluun, die in een boek beschreef hoe hij vreemdging terwijl zijn vrouw kanker had. En met Lideweij Bosman, de vrouw die haar vriend met kanker op het laatste moment verliet en niet naar zijn begrafenis kwam. Zij spreken uit wat er in zijn spreekkamer voorbijkomt.

De kwaadaardigheid van de kanker, sluipt ook relaties binnen, zegt hij.

Daarom maakt hij zich nu kwaad, vlak voordat hij met pensioen gaat. Want de 'aanpassingsstoornis' - de noemer waaronder de meeste klachten bij kankerpatiënten vallen - wordt sinds 2012 niet meer vergoed in de basisverzekering. En daardoor krijgen steeds minder kankerpatiënten en hun naasten goede, specialistische hulp.

'Nu worden alleen de echt pathologische gevallen geholpen', zegt Van Weezel. De 'gewone' mensen met kanker en hun naasten vallen daardoor buiten de boot. 'Wij krijgen alleen betaald als we een heftige diagnose op iemand plakken. Maar dat werkt de behandeling tegen. Ik ben juist bezig te normaliseren. Mensen te vertellen dat het normaal is wat ze voelen.'

Terwijl mensen soms volledig vastlopen, zegt hij. 'Onlangs behandelde ik een jonge vrouw die wist dat ze dood zou gaan. Maar in haar laatste maanden had ze ineens het plan opgevat de voogdij over haar drie kinderen over te dragen aan haar broer. Daarmee zette ze haar man een enorme hak.

'Tijdens een van de sessies stookte ik haar op. Ik zei: ik kan me wel voorstellen dat je er alles aan doet om je kinderen op de allerbeste plek te krijgen. Toen ging ze los. Ze zei tegen haar man: jij gaat toch altijd alleen maar voor je werk, waarom zou je nu wel voor die kinderen gaan? Ze was woedend op hem.

'Toen ze was uitgeraasd, zei ik: en hoe denk je dat het zou zijn als jij in zijn schoenen zou staan? Daarna was ze stil. Uiteindelijk zei ze: ik zou het niet kunnen verdragen.

'Eigenlijk was die vrouw gewoon zo kwaad en zo jaloers op die man: hij kon straks gewoon lekker doorleven, en zij niet. Haar woede werd aangewakkerd doordat die kinderen zich langzaam van haar losmaakten. Zij lag boven ziek op bed met kanker, terwijl de kinderen het leuk hadden met hun vader. Dat was moeilijk te verkroppen.

'Het is echt elke keer zo'n drama om mee te maken: mensen die hun jonge kinderen moeten achterlaten. Ik vind het niet zo gek dat mensen dan rare dingen gaan doen.

'Na die keer ging het beter. Maar toen kwam het verdriet. Het is natuurlijk veel makkelijker om ruzie te maken dan om heel verdrietig te zijn. Dan gaat het ineens om de echte dingen: het loslaten van je eigen kinderen.'

Gespecialiseerde hulp

Om deze echtparen te kunnen helpen, is gespecialiseerde hulp nodig. Om excessen te bestrijden of om ze voor te zijn - daarom doet hij dit werk. Daarom strijdt hij voor het behoud ervan.

Zijn eigen vader, een huisarts, leed aan Hodgkin. 'Maar daar werd nooit over gesproken. Hij werkte door. Altijd.'

Als 18-jarige zag hij zijn vader na zijn werk met zijn auto de garage in rijden en er niet meer uitkomen. Een half uur staarde hij naar de garagedeur. 'Ik weet niet eens meer wat ik toen voelde. Angst? Bezorgdheid? Ik had de behoefte om ernaartoe te gaan, maar ik wist ook dat het niet kon. Ook mijn moeder ging niet.'

Pas na een hele tijd kwam zijn vader wankelend uit de auto. 'Kort daarop zaten we met zijn allen aan tafel. Er is nooit meer iets over gezegd.' Nog steeds vraagt hij zich af hoe het gegaan zou zijn als er toen iemand aan tafel zou hebben gezeten, die had gevraagd: hoe gaat het eigenlijk met jullie? Of: hoe denk jij dat het met je vader gaat?

'Voor mij', zegt Van Weezel, 'zou dat heel goed zijn geweest.'

Stabiel

'Een tijd geleden behandelde ik een kankerpatiënt uit het management van een gezondheidsorganisatie. Hij was ontslagen. Hij had een longtumor, en aanvankelijk slechte vooruitzichten. Nog tijdens de medische behandelingen was hij aan het werk gegaan. Maar op de dag dat hij terugkwam, zat er iemand anders op zijn plek. Zijn collega's reageerden eerst bewonderend. Maar eigenlijk waren ze verbaasd. Ze dachten: verdomme, wat kom jij hier nu nog doen? Ze verkeerden in de veronderstelling dat hij dood zou gaan.

'Hij belandde in allerlei conflicten. Als ze hem voorzichtig behandelden, zei hij: jullie zien me alleen als een kankerpatiënt, behandel me als gewone werknemer. Maar als hij vijftig dossiers op zijn bureau kreeg, zei hij: ik heb net kanker gehad, denken jullie dat ik dit áánkan?

'Toen hij bij me kwam, had hij ontzettende stront met zijn vrouw, die weer was gaan werken. Hij was heel venijnig tegen haar. Ruzies, kleineren. Dat chagrijnige, daar zat ook angst bij. Dat krijg je erbij cadeau, bij die kanker. Al die tijd loopt dat met je mee: hoe beheers je de angst? Ook hun dochtertje had een angststoornis ontwikkeld.'

Na intensieve begeleiding lukte het hen weer overeind te krijgen: hun relatie verbeterde en de man kreeg werk. 'Dit waren psychisch gewone, redelijk stabiele mensen', zegt hij, 'die moesten leren omgaan met een verschrikkelijk traumatische gebeurtenis in hun leven.'

KWF: 'Hulp moet terug in basispakket' 

Eenderde van de kankerpatiënten ontwikkelt een psychische stoornis als gevolg van de ziekte. Dat stelt hoogleraar Joost Dekker van het VUmc. Volgens Dekker heeft 10 tot 12 procent van de kankerpatiënten daarvoor gespecialiseerde hulp nodig.

Bij veel kankerpatiënten gaat het om een 'aanpassingsstoornis': psychische problemen die ontstaan als reactie op emotionele en stressvolle veranderingen.

De aanpassingsstoornis werd in 2012 uit de basisverzekering gehaald door minister Schippers van VWS. De diagnose werd vaak gesteld, waardoor de zorgkosten hoog werden. Volgens Schippers moeten mensen 'dingen die bij het leven horen veel meer in de eigen sociale kring uit zien te vogelen'. Als dat niet lukt, moeten ze naar de huisarts of de praktijkondersteuner.

'De aanpassingsstoornis is geen stoornis', zegt een woordvoerder van het Zorginstituut Nederland, dat VWS adviseert. 'Het gaat hier om klachten. Die horen niet thuis bij de psycholoog of de psychiater.'

Maar volgens KWF Kankerbestrijding ontstaan schrijnende situaties. 'Wij zien kankerpatiënten die nu geen of veel te laat hulp krijgen.' Volgens KWF moet de aanpassingsstoornis terug in de basisverzekering. De Tweede Kamer discussieert hierover in juni.

'Schippers ziet deze klachten als lichte problematiek', zegt adjunct-directeur Margot Remie van instituut De Vruchtenburg, dat psychosociale hulp biedt bij kanker. 'Dat doet zeer. Want bij kanker is dit niet licht. Mensen gaan heus wel naar de buurvrouw, dat doen ze echt liever dan naar de psycholoog, maar dat is niet genoeg.'

Volgens de regels worden ook rouwklachten en relatieproblemen als gevolg van kanker niet meer vergoed.

Hoogleraar Dekker: 'Om deze groep te behandelen is veel kennis van kanker nodig. Studies tonen aan dat behandeling van depressie bij patiënten met kanker werkt. Maar het gaat hier om intensieve behandelingen. Zonder hun rol te kleineren, maar dat is toch echt wat anders dan een paar gesprekken bij een praktijkondersteuner of de huisarts.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden