Werk van een 'tweede schepper' Oliver Sacks in nieuwste boek meer antropoloog dan neuroloog

NET BOVEN DE evenaar, verloren in de weidsheid van de Grote Oceaan, ligt het eiland Pingelap. Het maakt deel uit van de Micronesische archipel....

In 1775 raasde de wervelstorm Lengkieki over het atol, met catastrofale gevolgen. Van de ongeveer duizend bewoners verdronken er negenhonderd. In de weken die volgden, stierven tientallen mensen de hongerdood: de vloed had alle kokospalmen, broodvrucht- en bananenbomen weggespoeld. Twee weken na de storm waren nog maar twintig mensen in leven.

Rond 1800 was de bevolking weer aangewassen tot ongeveer honderd. Maar de voortplanting in een zo kleine gemeenschap leidde onvermijdelijk tot inteelt, en inteelt leidde weer tot de verspreiding van genetische defecten: de kans dat twee dragers van een recessief gen met een schadelijke mutatie elkaar tegenkwamen, bleek te groot. Vier generaties na de storm, in de jaren twintig van de vorige eeuw, werden de eerste kinderen met de oogziekte achromatopsie geboren. Nu, twee eeuwen later, is een derde van de bevolking drager van het gen voor maskun, 'niet-zien', de lokale naam voor deze ziekte.

In het titelstuk van Het eiland der kleurenblinden, een nieuwe bundel met vier neurologische vertellingen, beschrijft de Engels/Amerikaanse neuroloog Oliver Sacks zijn expeditie naar Pingelap. Hij liet zich vergezellen door de Noor Knut Nordby, fysioloog en zelf lijder aan achromatopsie.

Wie met achromatopsie wordt geboren, is volslagen kleurenblind, maar ook overgevoelig voor licht. De gezichtsscherpte is gebrekkig. De ogen maken onwillekeurige, springerige bewegingen. De vaste attributen van Nordby zijn een sterke zonnebril, een loep en een kijker. Sacks en Nordby hebben - behalve een uitrusting voor oogheelkundig onderzoek - honderden filterbrillen meegenomen.

Wat kwam Sacks eigenlijk zoeken op Pingelap? Achromatopsie is geen geheimzinnige kwaal. De oorzaak is bekend: bij achromaten ontbreken de kegeltjes, de cellen in het midden van het netvlies die gevoelig zijn voor fijne details en kleur. Het medisch onderzoek, zoals de mogelijke relatie met bijziendheid, laat Sacks aan Nordby over. Zelf richt hij zich op wat hij 'existentiële geneeskunde' noemt. Hij wil te weten komen hoe achromaten hun wereld ervaren, welke strategieën ze hebben ontwikkeld om hun handicap te compenseren, hoe ze zich redden te midden van mensen die iets zien wat zij niet zien.

Dit is een vertrouwd thema in het werk van Sacks. Wat op het eerste gezicht een defect is, een handicap, kan een verborgen profijt bevatten. Als het gezelschap na aankomst op Pingelap uit het vliegtuig stapt, is de bosrand voor Sacks een groen allegaartje waarin hij nauwelijks vormen kan onderscheiden; voor Nordby, gewend aan monochrome landschappen, is het 'een symfonie van tonaliteiten, lichten, vormen en structuren'.

De kleurenblinde gids pakt voor Sacks feilloos een groene, maar rijpe banaan, uitgezocht op hoe de vrucht aanvoelt en ruikt. In het halfduister van de ochtend- of avondschemering en de maanverlichte nachten kunnen Pingelapezen met maskun zich uitstekend redden. Veel kleurenblinden werken als nachtvisser.

Met zijn relaas over het bezoek aan Pingelap en het nabijgelegen Pohnpei (waar ook disproportioneel veel kleurenblinden wonen) plaatst Sacks zijn boek in twee tradities die verder teruggaan dan de neurologische gevalsstudies die hij eerder publiceerde. De eerste is die van het reisverslag, de tocht naar een afgelegen oord, met een andere beschaving, afwijkende gewoonten, vreemde mythen en goden. De tweede is het journaal van een negentiende-eeuwse natuuronderzoeker, het logboek van een wetenschappelijke expeditie zoals Darwin, Wallace of Von Humboldt die hebben ondernomen.

Die twee tradities versmelten in het motief van het eiland. Op eilanden kan de evolutie een geheimzinnige eigen koers gaan. In geografische afzondering ontstaan levensvormen die het werk lijken van een 'tweede schepper', zoals Darwin het uitdrukte na het zien van een kangoeroe. Eilanden zijn natuurlijke laboratoria. Ze verschaffen de isolatie die elders alleen met de grootste moeite kan worden gerealiseerd.

Afzondering kan ook de ontwikkeling van cultuur en techniek in vreemde richtingen sturen. Op het bergachtige Pohnpei bijvoorbeeld is nooit een telefoonnet aangelegd; de laatste paar jaar is er satelliettelefonie geïntroduceerd en communiceren bewoners van afgelegen delen via Internet. Pohnpei heeft zo de negentiende met de eenentwintigste-eeuw verbonden en de twintigste overgeslagen.

Met observaties als deze profileert Sacks zich eerder als antropoloog of socioloog dan als neuroloog. Uit zijn verhalen komen we veel te weten over het eilandleven, de steden en dorpen, de veramerikanisering, het onderwijs, de werkgelegenheid, de medische zorg en wat niet al, terwijl we over de neurologische aandoeningen die telkens de aanleiding zijn voor zijn reizen, niet veel wijzer worden. In Een antropoloog op Mars, dat aan dit boek voorafging, werd ook veel gereisd, maar daarin wist hij beter de gedachte vast te houden dat hij met neurologische gevalsstudies bezig was.

Van de vier verhalen in Het eiland der kleurenblinden ligt dat over de reis naar Guam nog het meest in het verlengde van Sacks' vroegere werk. Op Guam, in de Stille Zuidzee, lijden honderden - meest oudere - patiënten aan 'lytico-bodig'. Deze ziekte kende in de jaren vijftig en zestig een nog veel grotere verspreiding en trok toen tal van neurologen naar Guam, die hoopten op dit eiland de oorzaak te isoleren.

De aandoening kent een grillige symptomatologie: soms als 'lytico', een progressieve verlamming, soms als 'bodig', wat lijkt op parkinsonisme, soms als beide tegelijk. Het klinische beeld was dat van verregaande bewegingloosheid, die plotseling in haar tegendeel kon omslaan als er een kleine dosis L-dopa (een transmitterstof) werd toegediend. Dat laatste herinnert Sacks aan wat hij in Awakenings beschreef: na een epidemie van encephalitis lethargica in de Eerste Wereldoorlog bleven de slachtoffers decennia lang catatoon ('verstard'), tot ze door L-dopa 'ontwaakten'.

Eenmaal op Guam verdiept Sacks zich tussen de patiëntenbezoeken door in de hypothesen over de oorzaak van lytico-bodig. Aanvankelijk gingen de vermoedens in de richting van het meel van palmvarenzaad dat als 'fadang' voor en tijdens de oorlog als volksvoedsel werd genuttigd. Dieren die zich met palmvarenbladeren voedden, kregen verlammingen. Toen fadang verdacht werd, nam de consumptie af. Geleidelijk kwam lytico-bodig ook minder voor.

Maar de palmvarenhypothese was niet onomstreden. Ook buiten Guam werden palmvarens gegeten, zonder dat men er ziek van werd. Omgekeerd waren er elders ter wereld haarden van lytico-bodig zonder dat er palmvarens groeiden. Bovendien verstreken er tientallen jaren tussen de consumptie van fadang en het uitbreken van de ziekte, wat bij vergiftiging van het zenuwstelsel nooit voorkwam. En ten slotte 'liep de ziekte door families', wat eerder een genetisch defect suggereerde.

Halverwege de jaren zeventig werd een ontdekking gedaan die het raadsel nog vergrootte. Op enkele honderden lichamen van Chamorro's, de oorspronkelijke bewoners, werd autopsie verricht (allen verkeersslachtoffers: de Amerikaanse militairen op Guam introduceerden een hectischer verkeersbeeld dan de Chamorro's gewend waren).

Onder Chamorro's die vóór 1940 waren geboren, werd bij 70 procent een afwijkende vezelstructuur in het zenuwweefsel gevonden. Deze afwijkingen waren bij jongere Chamorro's zeldzamer. Bij wie na 1950 was geboren, kwamen ze helemaal niet meer voor. Dit suggereerde een milieufactor die inmiddels was verdwenen, maar in de lichamen van ouderen een uiterst trage lont had aangebracht.

Latere hypothesen zochten de oorzaak in een calcium- en magnesiumgebrek, in virusinfecties of in genetische defecten. Andere onderzoekers hielden vast aan de fadang-hypothese en wezen erop dat familierecepten voor de bereiding van fadang de schijn van een erfelijke factor konden wekken.

Ook Sacks lost het raadsel niet op, maar hij schrijft intussen heel spannend en beeldend over deze recente episode uit de geschiedenis van de neurologie. Wat hij mooi laat uitkomen, is de spijt die artsen kunnen voelen over het verdwijnen van een ziekte nog voor de oorzaak is achterhaald: de laatste patiënten zijn al oud en er komen - helaas, helaas - geen nieuwe bij.

Over het geheel genomen heeft Het eiland der kleurenblinden niet het niveau dat we van Sacks gewend zijn. Met uitzondering van het verhaal over Guam horen we weinig interessants over neurologie en wat Sacks er wèl over vertelt, is nauwelijks verweven met de rest van het verhaal. Wie vertrouwd is met het werk van Sacks en het bewondert zal bij dit laatste boek het gevoel hebben alsof er een 'tweede schepper' aan de gang is geweest. Hopelijk blijft het een geïsoleerde plek in een schitterend oeuvre.

Douwe Draaisma

Oliver Sacks: Het eiland der kleurenblinden.

Meulenhoff; 296 pagina's; * 39,90.

ISBN 90 290 5348 8.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden