InterviewJE KUNT HET MAAR ÉÉN KEER DOEN

‘We moesten flink janken omdat we nooit meer samen naar Parijs zouden gaan’

Tuurlijk, dood gaan we allemaal. Maar afscheidnemen kan op veel manieren en dat maakt nogal wat uit. In deze serie spreekt Barbara van Beukering met nabestaanden over het stervensproces van hun dierbaren. Lies Risamasu (jurist, 52) overleed aan de gevolgen van de auto-immuunziekte dermatomyositis. Ze was dertig jaar samen met Monique Lambregts (53, docent Frans).

Beeld Krista van der Niet

Monique: ‘We studeerden allebei in Nijmegen, zij rechten, ik Frans. Lies was klein, 1 meter 52, ze kwam tot mijn kin. Ze had zwart kroeshaar, mooie bruine ogen en kuiltjes in haar wangen. Het was eind jaren tachtig, dus het was een heel andere tijd. Toen we de eerste keer gezoend hadden, zei Lies: ‘Ik ben niet zo.’ Het woord ‘lesbisch’ durfden we niet eens te gebruiken. Onze relatie had een stevige basis omdat we ons best hebben moeten doen om bij elkaar te komen. Tot het moment van haar sterven is het contact tussen Lies en haar Molukse familie ingewikkeld geweest.

Vorig jaar was Lies aan het begin van de zomer veel aan het hoesten. Niet lang daarna viel op dat ze snel moe werd. Als ze voor haar moeder, die alzheimer heeft, een Molukse rijsttafel kookte, moest ze steeds tussendoor gaan zitten. Ze kreeg ook last van huiduitslag. In onze eerste vakantieweek, begin juli, is ze naar de huisarts gegaan, die constateerde een longontsteking en schreef antibiotica voor. Het ging niet over, het werd juist steeds zorgelijker. Ze bleef maar hoesten, was benauwd, haar handen en ogen werden dik, en ze kreeg plekjes op haar hand. Terwijl ze naar haar handen keek, zei ze: ‘Mijn lichaam doet allemaal dingen waarop ik geen invloed heb.’

Eind juli is ze twee weken in het ziekenhuis in Tilburg opgenomen om allerlei onderzoeken te ondergaan. Ze is echt helemaal binnenstebuiten gekeerd door alle specialisten die je maar kunt bedenken, alleen de gynaecoloog is niet geweest. Begin september werd de diagnose pas gesteld: dermatomyositis, een auto-immuunziekte. Het zijn ontstekingen van de huid waarbij ook longfibrose kan ontstaan, onherstelbare schade aan de longen. Heel zeldzaam, er is geen medicijn voor.

We wisten dat het heel slecht nieuws was, maar niet dat het fataal zou zijn, dat werd er niet bij gezegd. Wel dat ze onherstelbare longschade had en dat dat niet meer goed zou komen. Een leven lang aan de zuurstof en de prednison. Ik denk altijd in oplossingen en mogelijkheden, dus ik hield rekening met een toekomst met een gehandicapte vrouw. In de huiskamer stond inmiddels een ziekenhuisbed en een zuurstofapparaat. 

Lies kon alleen maar op haar rug liggen met het bed omhoog. Ze kon niet lezen of televisie kijken, ze raakte helemaal uitgeput van het hoesten. Ze zei steeds: ‘Het gaat niet goed met mij.’ Ik zag de paniek vooral in haar ogen, ze had een heel angstige blik. Eind oktober werd ze opgenomen in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, ze hadden daar meer expertise op het gebied van longziekten. Ik wilde heel graag zelf voor haar zorgen, maar dat ging gewoon niet meer.

Monique en Lies in Parijs, 2018.Beeld privé

Op 1 november werd ik op mijn werk gebeld dat Lies een heel zware benauwdheidsaanval had gehad. Ik moest meteen komen. De zaalarts deelde ons mee dat we een gesprek zouden hebben met professor Grutters. Op dat moment wist ik dat er echt iets niet klopte. Lies lag in bed en ik zat ernaast toen de professor zei: ‘We hebben de longfoto’s nog een keer bekeken en de longbeschadiging gaat in een sneltreinvaart door.’ Waarop hij vervolgde: ‘Ik wil u de tijd geven om afscheid te nemen van het leven.’ Het was het eerste moment dat we beseften dat het afgelopen was. 

Lies moest ontzettend huilen: ‘Waarom nou? Waarom ik? We zijn al zo lang samen en we houden zo veel van elkaar.’ We vroegen of ze nog naar een hospice zou kunnen, maar ons werd duidelijk gemaakt dat dat niet meer zou lukken.

Er kwamen drie goeie vriendinnen naar Nieuwegein die onmiddellijk een hotelkamer voor mij boekten in het Fletcher hotel, een kwartiertje lopen van het ziekenhuis. Afwisselend sliepen die vriendinnen of een van mijn broers bij mij, dan lieten we er een bedje bij zetten. Na het ontbijt, dat we op de kamer kregen, vertrok ik iedere dag naar Lies. De verpleegkundigen waren heel discreet, lieten ons zo veel mogelijk alleen. We voerden intieme gesprekken. Lies vroeg dan opeens: ‘Wat dacht je toen je mij voor de eerste keer zag?’ Of ik vroeg wat ze het liefste nog zou willen, waarop ze zei: ‘Met jou naar Parijs.’ Ze wilde naar de plek waar ik na mijn studie gewoond had. Ik zocht op YouTube een filmpje van Jardin du Luxembourg met een mooi muziekje eronder, en daar keken we samen naar. Daarna moesten we flink janken omdat we wisten dat we nooit meer samen naar Parijs zouden gaan. 

We hadden heel weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen of aan te voelen. Er waren geen losse eindjes. De mooie momenten bestonden vooral uit het ophalen van herinneringen, niet uit praten over de dood. Ik vond het erg moeilijk om over de dood te beginnen, omdat het dan zo definitief was.

Lies bepaalde wie er allemaal nog afscheid mocht komen nemen. Haar zus is met haar moeder geweest, maar die besefte het nauwelijks. Met haar vader lag het heel gecompliceerd, ze hadden een erg ingewikkelde band. Lies werd echt verscheurd door de vraag of ze haar vader nog wilde zien of niet. Ze had hem al die maanden dat ze ziek was niet gezien. 

Ze besprak haar worsteling met een oom die op bezoek kwam. Hij heeft tegen haar gezegd dat het goed was als ze haar vader niet meer wilde zien, dat het aan haar was. Dat stelde haar gerust. Daarna wilde ze haar fotoalbum met babyfoto’s hebben. Een vriendin uit Tilburg heeft het album bij ons thuis opgehaald en nog diezelfde middag naar het ziekenhuis gebracht. Lies zei toen dat ze graag alleen wilde zijn. Met het fotoalbum op haar schoot heeft ze op haar eigen manier afscheid van haar vader genomen. Daarna kon ze het loslaten.

Ik kon het niet opbrengen om ook ’s nachts bij Lies te blijven, ik was zó moe. De laatste vijf nachten hebben twee vriendinnen om de beurt bij haar in het ziekenhuis geslapen. Elke keer als ik wegging, realiseerde ik me dat het die nacht kon gebeuren. Lies verlangde niet van mij dat ik zou blijven. Dat kenmerkte onze relatie: we waren heel erg samen, maar konden toch ons eigen ding doen, dat gunden we elkaar.

Op 13 november om tien voor half 4 ’s nachts ging mijn telefoon op de hotelkamer. Het was mijn vriendin Carolien die in het bed naast Lies lag. Om 3 uur was de verpleegkundige nog langs geweest om te controleren of Lies rustig was. Een kwartier later hoorde Carolien een vreemd geluid. Toen ze opstond, was Lies al weg. Binnen vier seconden. Ik heb meteen mijn broers en haar zus gebeld. Iedereen was binnen een uur in Nieuwegein.

We stonden om het bed van Lies en voor mijn gevoel was ze er nog, ook omdat ze nog niet koud was. Ze lag plat. Terwijl ze maanden lang met het bed omhoog had geslapen omdat ze zo benauwd was. Ze straalde veel rust uit. Haar zus en ik hebben samen een Moluks liedje gezongen, tweestemmig. Het was prachtig. Lies heeft het hartstikke goed gedaan.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden