Eeuwige leven Soroya Beacher 1961-2018

Soroya Beacher was steun en toeverlaat van sikkelcelpatiënten

Toen ze in Nederland kwam wonen, merkte ze dat haar bloedziekte hier vrijwel onbekend was. Dankzij Soroya Beacher is er nu een patiëntenvereniging.

‘Pas bij het overlijden kwam het besef hoeveel mensen, gezinnen en artsen haar bijzonder vonden’, zegt haar jongste broer Zakery Beacher. Soroya Beacher was oprichter en drijvende kracht achter de patiëntenorganisatie Oscar (Organisation for Sickle Cell Anaemia Relief) in Nederland, die zoveel heeft gedaan om de tot dan toe vrij onbekende sikkelcelziekte op de kaart te zetten. Hierdoor kon een veel betere behandeling worden afgedwongen. Ook kwamen er bijeenkomsten voor lotgenoten.

Ze was zelf sikkelcelpatiënte, een erfelijke aandoening die vooral voorkomt bij Afro-Caribische mensen. Ongeveer tweeduizend mensen in Nederland lijden aan de ziekte, en dat aantal neemt jaarlijks met zestig toe.

‘Toen het bij haar werd ontdekt, dachten de artsen dat ze hooguit 30 zou worden. Ze is 57 jaar geworden. Ze had een enorme vechtlust en wil om door te gaan’, vertelt Zakery. Ze bleef zo lang mogelijk fulltime werken, op het laatst bij bedrijven die zich specialiseerden in medische apparatuur en voeding. Uiteindelijk overleed ze op 11 juni.

Ze was de oudste van een gezin van zeven kinderen, die opgroeiden in het Britse Bradford. Haar vader was van Pakistaanse origine, haar moeder van Nederlands-Surinaamse afkomst. In de jaren tachtig kwamen verscheidene gezinsleden naar Nederland, onder wie Soroya en Zakery. ‘We hadden een Nederlands paspoort, maar spraken de taal niet’, vertelt Zakery. ‘Die hebben we ons snel eigen gemaakt. Soroya was de slimste van ons allemaal. Ze had in Groot-Brittannië al een opleiding gehad tot specialistisch verpleegkundige. Dat wilde ze ook in Nederland gaan doen, ondanks haar ziekte. Maar ze kon niet meteen aan de slag. Zo stond ze eerst in een kiosk op het Centraal Station in Amsterdam. Toen ze de taal goed sprak kreeg ze een baan als ic-verpleegkundige bij het OLVG en het Slotervaart-ziekenhuis.’

Ze zag daar hoe onbekend haar ziekte in Nederland was. Zelfs artsen wisten weinig van sikkelcelziekte, die zich kenmerkt door zware vermoeidheid, helse pijnen en een grote kans op levensbedreigende complicaties. Daarom besloot ze zelf het heft in handen te nemen. Ze wilde dat ouders en artsen de ziekte eerder zouden kunnen herkennen, zodat patiënten de juiste hulp kregen. ‘Mijn grote wens is dat sikkelcelziekte net zo breed bekend wordt als bijvoorbeeld astma of kanker. Iets waar iedereen iets over weet’, zei ze.

De eerste jaren legde ze veel contacten in binnen- en buitenland en begon ze mensen in Nederland zowel patiënten als klinische genetici en artsen te betrekken bij het maken van goed voorlichtingsmateriaal. Ze beantwoordde vragen van patiënten en hielp hen op weg naar betere zorg. Ze beperkte zich niet alleen tot patiënten met sikkelcelziekte, maar ontfermde zich ook over mensen met thalassemie, een soortgelijke erfelijke aandoening. Een holistische aanpak van de ziekten was een speerpunt voor haar, want naast behandeling in het ziekenhuis is er de thuissituatie. Patiënten vallen vaak in een diep gat op maatschappelijk vlak.

Zakery zegt dat ze stug kon overkomen. ‘Ze was koppig, maar soms is dat de beste manier om iets te bereiken.’ Vanwege haar vrijwilligerswerk voor Oscar werd ze geridderd. Behalve voor sikkelcelpatiënten zette ze zich ook in voor de bewoners van de flat waar ze woonde. ‘En ze was degene die onze familie bijelkaar hield. Maar Oscar Nederland was het werk waar ze alles voor opzijzette.’ Collega Elmas Citak: ‘Ze heeft dertig jaar met bevlogenheid gestreden en veel vrijwilligers geïnspireerd het werk voort te zetten.’

Soraya Beacher
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.