Redt preventieve screening op borstkanker levens?

Voor- en tegenstanders van de mammografie

De ene wetenschapper beschouwt de massale screening op borstkanker als levensreddend, volgens de ander zitten er meer nadelen dan voordelen aan. Een medisch vakblad spreekt al van een mammografieoorlog. Wat doe je nu als 50-plusvrouw met de oproep voor de borstenbus?

Beeld Robin de Puy

In de maand die is overgoten met roze verf wordt kanker voor het eerst een persoonlijk dilemma. Er valt niet aan te ontkomen: de komende weken wordt overal roze hardgelopen, bloemgeschikt en paardgereden. Oktober is borstkankermaand en dat confronteert mij, als bijna 50-jarige, opeens met een ongemakkelijke vraag: ga ik straks naar de mammobus? Laat ik mijn borsten preventief onderzoeken, met de vanzelfsprekendheid waarmee mijn 74-jarige moeder sinds haar 50ste regelmatig een mammografie heeft laten maken? Of ga ik af op de stroom aan kritische onderzoeken op mijn bureau en laat ik de borstenbus links liggen?

Een op de acht vrouwen krijgt borstkanker en iedereen kent wel iemand die de ziekte heeft of had. Ook ik. Ik zag vrouwen met jonge kinderen die eraan dood gingen, anderen die overleefden. Die loterij wakkert mijn angst aan, een angst die wellicht valt te beteugelen als ik om de twee jaar borstfoto's laat maken. Want als ik er vroeg bij ben, heb ik vast meer kans op overleving. Toch?

Een borst met dicht klierweefsel, hier is de tumor duidelijk te zien.

Begin dit jaar nog bevestigde de Gezondheidsraad mijn optimistische beeld. Screenen op borstkanker loont, was de boodschap: daarmee worden elk jaar 775 sterfgevallen voorkomen. Maar nog geen maand later begon dat beeld te wankelen door een Canadees onderzoek. Boodschap: screenen heeft geen effect, de sterfte aan borstkanker daalt er niet door. De maand erop volgde een Amerikaanse analyse met weer een ander verhaal: als er al winst is, dan is die heel klein. En toen adviseerde aan het begin van de zomer de Zwitserse Gezondheidsraad ook nog eens om geen nieuwe screeningprogramma's meer in te voeren. Te veel nadelen en te weinig voordelen.

Vakblad The New England Journal of Medicine sprak van 'mammografie-oorlogen'. Er zijn wetenschappers die borstkankerscreening 'georganiseerd bedrog' noemen, van mensen die belangen hebben in de screeningsindustrie; anderen beschouwen het onderzoek als levensreddend. Als experts tot verschillende conclusies komen, wat moet een bijna 50-jarige daar dan mee? Wie moet ik geloven?

Ik ga te rade bij deskundigen, van wetenschappers die de cijfers kunnen ontleden en epidemiologen die risico's in kaart brengen tot radiologen die de foto's beoordelen en oncologen die vrouwen behandelen. Wat kunnen ze mij adviseren?

Een röntgenfoto van een borst met dicht klierweefsel, deze is moeilijk te beoordelen in een mammograaf.

In het Amsterdamse AMC zet hoogleraar radiologie Ard den Heeten zijn computer aan en wijst naar de grafiek op zijn scherm. Kijk, zegt hij: zodra je met screenen begint, vind je aanvankelijk veel, vooral kleine tumoren, maar als je lang genoeg wacht, zie je jaren later een dip ontstaan in dat aantal. Logisch: je hebt tijdig iets weggehaald waar vrouwen anders ziek van waren geworden. Gevolg: op lange termijn daalt de sterfte aan borstkanker.

Om één sterfgeval te voorkomen, moeten twaalfhonderd vrouwen zich minstens een keer laten screenen, becijferde de Gezondheidsraad. Den Heeten rekent voor: iedere werkdag laten bijna vijfduizend vrouwen een mammografie maken en dat redt dagelijks vier van hen het leven. Zij krijgen er gemiddeld ruim zestien jaar bij. 'Een vorm van altruïsme van 4.996 vrouwen voor vier anderen.' Ga naar de bus, adviseert hij: wat heb je te verliezen? 'Vijf minuten in de twee jaar. Er zijn inspanningen in de gezondheidszorg die minder opleveren.'

Even verderop, in het Antoni van Leeuwenhoek, slaat hoogleraar en oncoloog Sabine Linn ook haar laptop open, om tot andere conclusies te komen. Linn is niet tegen het bevolkingsonderzoek, zegt ze, maar pleit voor screening op maat, alleen voor vrouwen die er iets aan hebben. 'Als je moeder, je zus of je dochter borstkanker heeft gehad, zou ik naar de bus gaan, want dan heb je een hoger risico.'

Dat is ook het geval als je dicht borstklierweefsel hebt, legt Linn uit. Ongeveer 15 procent van de 50-jarige vrouwen heeft daar last van. 'Waarschijnlijk reageert dicht klierweefsel sterker op hormonen en deelt het daardoor sneller, ook als de cellen kwaadaardig worden.' Kun je die risico's uitsluiten, dan is wegblijven geen gemiste kans, zegt ze. 'Nu krijg ik vast veel collega's over me heen, maar toch. Met die 60 miljoen euro die we jaarlijks aan de screening uitgeven, kunnen we andere dingen doen, waarmee we veel meer levens redden.'

Fabeltje

Maar is vroeg ontdekken dan niet altijd beter? Dat is een fabeltje, zegt Linn gedecideerd. 'Vaak weet je alleen maar langer dat je kanker hebt.' Het is de biologie van de tumor die bepaalt of je geneest, legt ze uit. De factor tijd, er eerder bij zijn, is maar heel soms bepalend. Bij zeer agressieve tumoren, langzaam groeiende tumoren en onschuldige tumoren heeft vroege opsporing geen meerwaarde: op het moment dat je die zelf ontdekt, ben je er of tijdig bij of je bent sowieso te laat, ook met een mammogram. Slechts een fractie van alle borsttumoren wordt 'rottiger', zegt Linn, als ze over een kritieke grens groeien en alleen bij die groep is vroege opsporing zinvol. 'Die krijgen meer dna-schade als ze groeien, worden ongrijpbaarder.'

Waarmee we zijn aanbeland bij de hamvraag: gaan vrouwen minder vaak dood aan borstkanker doordat ze zich laten screenen of doordat de behandelingen beter zijn geworden? Allebei, zegt Harry de Koning, hoogleraar evaluatie van screening aan het Erasmus MC. In Nederland is de borstkankersterfte de afgelopen 25 jaar met 34 procent afgenomen en de helft daarvan komt op het conto van mammografieën, zegt hij. Om dat onderscheid te maken zijn alleen wel computermodellen nodig.

Oncoloog Linn is sceptischer. Vanaf het moment dat de screening werd ingevoerd, vertelt ze, kwamen er ook betere behandelingen. Vooral hormoontherapie bleek succesvol. Driekwart van alle gevallen van borstkanker is hormoongevoelig, zegt Linn, en die tumoren zijn goed te bestrijden, zelfs als er al kleine uitzaaiingen zijn. Ze schat in dat slechts 5 procent van alle bij screening ontdekte tumoren zónder die screening in de categorie 'ongrijpbaar' zou zijn veranderd, en dus op tijd is ontdekt. Het effect van screening wordt overschat, bedoelt ze: het is vooral de behandeling die levens redt.

De onafhankelijke Cochrane Collaboration, de organisatie die medische bewijsvoering tegen het licht houdt, kwam vorig jaar tot dezelfde conclusie: het resultaat is zo marginaal dat screening moet worden heroverwogen. Onterecht, zegt De Koning, want alle onderzoeken laten een afname van de sterfte zien. Maar die Canadese studie dan, van begin dit jaar? De Koning: 'Dat onderzoek is gebaseerd op minder goede mammografieën, waarmee minder kanker werd ontdekt. In de controlegroep kregen alle vrouwen bovendien jaarlijks een borstonderzoek door een getrainde verpleegkundige. En die vond een hoop knobbeltjes. Maar ja, zo gaat het niet in het echte leven.'

Beeld Universiteit Twente

Over een ding zijn voor- en tegenstanders het eens: vrouwen die een mammografie laten maken, kunnen daar ook nadelen van ondervinden, hoewel er uiteraard weer wordt gesteggeld over de omvang van die schade. Vrouwen kunnen een vals alarm krijgen en daar dagen van in de stress zitten. Ze kunnen ook ten onrechte patiënt worden en een operatie, een chemokuur of een bestraling krijgen voor een type kanker waar ze anders niet aan, maar mee dood waren gegaan. 'Vooraf valt niet vast te stellen om wat voor soort borstkanker het gaat', vertelt oncoloog Linn, 'en dus behandelen we alles. Achteraf blijkt dat het bij een op de vierduizend vrouwen gaat om een ongevaarlijke vorm van de ziekte.'

Is dat heel erg? Better safe than sorry, toch? 'Dat is een interessante vernauwing van het bewustzijn', zegt Linn. Een kankerbehandeling kan je gezondheid blijvend beschadigen, benadrukt ze, en in sporadische gevallen kun je er zelfs aan overlijden.

Ja, er zijn nadelen, reageert radioloog Den Heeten, maar wat goed is voor een groep hoeft niet per se goed te zijn voor het individu. 'Dat moeten we accepteren. Soms win je de hoofdprijs, veel vaker koop je alleen een lot. Het is risicomanagement, maar dat geldt voor ons hele bestaan. Overal in de samenleving worden maatregelen genomen om soms kleine risico's uit te bannen. De nadelen daarvan zijn niet altijd beheersbaar maar dat is inherent aan het leven.'

Wees eerlijk, zegt oncologisch chirurg Gerrit-Jan Liefers (LUMC) en vertel dat de antwoorden niet eenduidig zijn. Vrouwen mogen best weten dat onderzoekers elkaar tegenspreken, meent ook oud-minister van Volksgezond Ab Klink, nu bestuurslid van Zorgverzekeraars Nederland.

De Zwitserse epidemioloog Peter Jüni vertelt telefonisch vanuit Bern dat hij zich zorgen maakt over de 'onbetrouwbare bewijzen' die worden opgevoerd door de voorstanders van screening. Jüni is een buitenstaander, hij houdt zich normaal gesproken bezig met cardiovasculaire aandoeningen. Als lid van de Zwitserse Gezondheidsraad zette hij onlangs alle onderzoeken op een rijtje. Zijn conclusie: 'We weten niet of een mammografie voordeel oplevert. Dat is een lastige boodschap. Maar we screenen vrouwen zonder dat ze erom hebben gevraagd. Dan moet je heel goed weten dat het goed is wat je doet.'

Sturend

Zet alle voor- en nadelen op een rijtje, adviseert de Utrechtse hoogleraar klinische epidemiologie Yolanda van der Graaf. 'Als je alles weet, kun je een beter besluit nemen.' Dat rijtje moet dan terechtkomen in de folder die nu jaarlijks bij een miljoen 50-plusvrouwen in de bus valt. De informatie die daarin staat is nu te sturend, menen critici. Zoals oud-minister Klink zegt: 'De voorlichting sorteert wel erg voor op het nut van deelname.' Liefers: 'Vrouwen hebben het recht om niet te weten, om te zeggen: ik ga pas naar de dokter als ik klachten krijg. We zetten ze te veel onder druk.' Zelfs de borstkankervereniging is kritisch. Niet over het bevolkingsonderzoek, zegt Marga Schrieks, programmamanager kwaliteit van zorg, maar wel over de communicatie. 'Als je de informatie leest, denk je: daar moet ik beslist aan meedoen. Die vanzelfsprekendheid moet eraf. Wij pleiten voor eerlijke en meer toegankelijke informatie, zodat vrouwen zelf een keuze kunnen maken.'

Geef absolute cijfers, benadrukt epidemioloog Van der Graaf. De folder meldt dat vrouwen die regelmatig meedoen 50 procent minder kans hebben om te overlijden aan borstkanker. Maar een leek snapt niks van relatieve risicoreductie, zegt ze. Het percentage klinkt bovendien spectaculairder dan het is. Als ik me vanaf mijn 50ste elke twee jaar laat screenen, daalt mijn kans om voor mijn 80ste te overlijden aan borstkanker van 2,6 naar 1,3 procent: van weinig naar nog minder dus.

Zo'n percentage leidt ertoe dat vrouwen het effect van screenen fors overschatten. Van iedere 1.000 vrouwen van 50 jaar gaan er de komende tien jaar 5 dood aan borstkanker, maar als zij zich laten screenen, is dat er 1 minder. De beeldvorming van veel vrouwen is totaal anders, zo blijkt uit internationaal onderzoek: zij denken dat van iedere duizend 50-ers die zich laten screenen er 80 minder doodgaan.

Zelfonderzoek

Zelf je borsten controleren op knobbeltjes: het klinkt heel logisch, maar toch wordt het sinds 2008 door KWF Kankerbestrijding niet meer gepromoot. De brochure met uitleg verdween. Deens onderzoek had uitgewezen dat bij vrouwen die hun borsten elke maand onderzoeken niet vaker kanker wordt ontdekt dan bij vrouwen die dat nalaten. Sterker: de zelfonderzoekers zaten vaker bij de huisarts, wat tot een stroom aan onterechte doorverwijzingen leidde.

Toch heeft de Borstkankervereniging Nederland (BVN) de folder met informatie weer op de site gezet. Ruim eenderde van alle vrouwen met borstkanker ontdekt de tumor zelf. 'Het is toch heel belangrijk dat vrouwen hun borsten goed kennen, zodat ze een afwijking snel ontdekken', aldus Marga Schrieks van de BVN. Ook oncoloog Linn en radioloog Den Heeten zijn voorstander van regelmatige controle: eens per maand op een vast moment, bijvoorbeeld na de menstruatie.

Screeningsrondes

Geef gewoon de route van duizend vrouwen in een graphic, zegt Van der Graaf. Afgaand op het rapport van de Gezondheidsraad zou dat er als volgt uitzien: van elke 1.000 vrouwen die meedoen, worden er 23 doorverwezen voor nader onderzoek. Van hen is bij 16 sprake van vals alarm, 7 hebben kanker. Van die 7 hebben er 2 baat bij screening. De andere 5 hadden de kanker toch wel ontdekt, worden behandeld voor een onschuldige tumor of zijn er te laat bij en gaan ondanks de screening dood. 2 andere vrouwen worden ten onrechte gerustgesteld. Zij denken gezond te zijn, maar krijgen tussen twee screeningsrondes door alsnog kanker.

Bij het RIVM in Bilthoven is Nynke de Jong, programmacoördinator van het bevolkingsonderzoek borstkanker, zich van de kritiek bewust. Het RIVM maakt de folder en evalueert ieder jaar de tekst, samen met een adviescommissie van onder meer artsen en patiëntenverenigingen.

'We denken continu na over de vraag hoe het beter kan', zegt De Jong. 'Het is niet onze bedoeling vrouwen over te halen, wij zijn niet voor of tegen deelname. Dat moet iedere vrouw zelf beslissen, wij willen objectieve informatie geven.' Risicocommunicatie is lastig, benadrukt ze. Een pictogram met de route van duizend vrouwen lijkt eenvoudig, maar het zijn vooral hoger opgeleiden die dat snappen. Bovendien zit er een grens aan de hoeveelheid informatie die je vrouwen kunt voorschotelen. Gedacht wordt aan het maken van een keuzehulp, een stroomdiagram waarmee je, door steeds vragen met ja of nee te beantwoorden, een besluit kunt nemen.

Het opkomstpercentage schommelt al jaren rond de 80, maar vrouwen worden kritischer, weet De Jong: 'Ze gaan niet meer omdat hun moeder ook ging.' Hoog tijd om een van de belangrijkste nadelen aan te pakken, meent radioloog Den Heeten, directeur van het LRCB, de organisatie die toeziet op de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek. De twintigduizend vrouwen die nu jaarlijks worden doorgestuurd voor nader onderzoek, moeten sneller naar de radioloog, vindt hij. Met de meesten is niets aan de hand en de radioloog kan dat snel bevestigen.

Beeld Universiteit Twente

Wat te doen? De Amerikaanse hoogleraar geneeskunde Gilbert Welch schreef er een compleet boek over: Should I be tested for cancer? Maybe not and here's why. Na ruim 150 pagina's met cijfers en tabellen besluit hij met een persoonlijke strategie. 'Verreweg het moeilijkste hoofdstuk om te schrijven', bekent hij. Zijn advies: weeg de voor- en nadelen en bepaal zelf wat het zwaarste telt. Een eenduidig ja of nee komt er nooit, aldus Welch, hoeveel onderzoek er nog volgt.

Oncoloog Linn (49) krijgt volgend jaar ook een uitnodiging. Dan gaat ze, zegt ze, omdat ze weet dat ze een hoger risico heeft.

Yolanda van der Graaf (62) heeft al vijf keer een mammografie laten maken. 'En ik blijf gaan. De kans op borstkanker is op mijn leeftijd best redelijk.' Ze zegt: 'Ik doe vooral mee om te horen dat ik niks heb. Ik denk dat veel vrouwen meedoen uit schuldgevoel, onderschat die emotie niet. Wat als je niet gaat en je ontdekt na een maand een knobbeltje? Maar als vrouw oordeel ik anders dan als wetenschapper. Ik vraag ik me af of we met de miljoenen voor het bevolkingsonderzoek geen betere dingen kunnen doen.'

Epidemioloog Jüni vat vanuit Zwitserland de boodschap van Welch nog eens samen: 'Ga bij jezelf te rade. Wat voor type ben je? Wil je risico's mijden, laat dan een mammografie maken, maar stel je erop in dat je daar soms een prijs voor moet betalen, in de vorm van onterechte angst of overbehandeling. Ben je relaxter, dan kun je zeggen: ik wil het niet weten, krijg ik klachten dan ben ik vast nog op tijd, want voor de meerderheid van de vrouwen met borstkanker is de prognose uitstekend.'

Wat je ook beslist, het is goed, zegt hij. 'Omdat het je eigen beslissing is.'

Ik weet genoeg. Met borstkanker in de familie heb ik een iets hoger risico. Bovendien ga ik gevaren graag uit de weg. Dus ik koop een lot. In de hoop dat ik nooit de hoofdprijs zal winnen.

Waarom moeten borsten zo worden geplet?

Een mammografie kan pijn doen. Alternatieven zijn in de maak.

'Is dit alles?', vraag ik aan de laborant op de afdeling radiologie van het AMC, die mijn linkerborst tussen twee platen heeft gedrukt. De röntgenstraling blijft achterwege, een echte mammografie wordt het niet, maar het gaat om de ervaring: in het AMC staat een mammograaf die veel minder pijn belooft.

'Waarom moeten borsten altijd zo worden geplet?' Die vraag van oud-burgemeester Guusje ter Horst zette AMC-hoogleraren Ard den Heeten en Kees Grimbergen aan het denken. Bij de mammograaf is de kracht die met de compressieplaat wordt uitgeoefend altijd hetzelfde en dat kan vooral bij vrouwen met kleine borsten fikse pijn opleveren. Die pijn leidt er zelfs toe dat vrouwen afzien van screening.

Den Heeten en Grimbergen bedachten een methode waarbij de kracht wordt aangepast aan de grootte en de stevigheid van de borst. Als de zes lampjes op het apparaat branden, is de maximaal benodigde druk van 10 kilopascal bereikt. Ik voel er nauwelijks wat van. Onderzoek onder bijna vijfhonderd vrouwen wijst uit dat die compressie op maat veel minder pijn veroorzaakt. De mammograaf nieuwe stijl wordt in het AMC al gebruikt. Een bedrijf gaat de techniek op de markt brengen (de hoogleraren hebben daarvan geen financieel voordeel, benadrukken ze).

Ruim 100 kilometer oostwaarts staat een apparaat dat borstonderzoek helemaal pijnloos kan uitvoeren. Universitair hoofddocent Srirang Manohar van de Universiteit Twente bouwde een toestel dat gebruikmaakt van licht en geluid en doopte dat met zijn collega's tot 'pammograaf'. Zijn vinding is nog experimenteel, maar de eerste resultaten zijn veelbelovend.

Op zijn werkkamer legt hoogleraar Wiendelt Steenbergen het principe uit: 'We beschijnen de borst met laserlicht. Een tumor maakt bloedvaatjes aan en die warmen op als daar licht op valt. Omdat die opwarming heel snel gaat, zet de tumor uit en drukt tegen het omliggende weefsel. Daardoor ontstaat een ultrageluidsgolf en die vangen we op.' Op de foto's is de kanker zichtbaar als een palet van kleuren. Tumoren kun je horen: dat is de slogan waarmee de universiteit de vinding presenteerde.

In het Medisch Spectrum Twente laat radioloog Frank van den Engh het prototype zien: de vrouw ligt op een tafel, met haar borst in een uitsparing waaronder een laserapparaat en detectoren hangen. Van den Engh was enthousiast toen hij werd benaderd door de universiteit. Vooral omdat hij hoopte op een oplossing voor een probleem: de opsporing van tumoren in dicht klierweefsel. Zo'n 15 procent van de 50-jarige vrouwen heeft daarvan last en op een röntgenfoto veroorzaakt dat klierweefsel een soort mist. Of sprake is van kanker is daardoor vaker onduidelijk. Op de borstfoto's is dat goed te zien. Het vet in de borst toont zwart, het klierweefsel is wit, maar een tumor ook. Van den Engh wil uitzoeken of met de pammograaf vaker borstkanker kan worden uitgesloten. 'Als je tegen vrouwen kunt zeggen dat ze géén kanker hebben, scheelt dat al zoveel.'

Om het apparaat verder te testen, is een bedrijf opgericht dat fondsen werft. De eerste metingen, bij 73 vrouwen met borstkanker, wijzen uit dat met licht en geluid uitstekend tumoren kunnen worden waargenomen. Binnenkort volgt onderzoek bij gezonde vrouwen. De techniek is intussen verfijnd: bij het nieuwe type pammograaf hangt de borst in een kom water zodat het ultrageluid goed naar de detectoren wordt geleid.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.