Permanente strijd over permanente zorg

Rett-syndroom

De 15-jarige Floortje heeft het Rett-syndroom: ze kan helemaal niets zelf. Haar moeder zegt dit liever niet, maar ze moet het wel benadrukken om de gemeente ervan te overtuigen dat Floortje veel zorg nodig heeft. Lees meer over Floortje en haar situatie in dit deel van de nieuwe zorg.

In de snoezelkamer op het kinderdagcentrum. De donkere ruimte met lighoeken en lichtkokers in een turquoise zeedecor is stimulerend voor kinderen zoals Floortje. Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Als ze vanuit haar bed in de rolstoel is getild, zoekt Floortje haar moeders ogen ter geruststelling. Het oogcontact en de aai over haar krulhaar doet haar kirren als een baby. Als zus Femke (11) haar overlaadt met kusjes, valt de speen bijna uit haar mond van het lachen. 'Goedemorgen troeltje', zegt moeder Yolanda van Boven vertederd, terwijl ze Floortje nog een extra knuffel geeft.

Floortje ( 15) is deze koude, maar zonnige februariochtend in Veenendaal niet naar de dagopvang. Zij en haar zusje zijn ziek thuisgebleven, dus er valt vandaag een logistieke last van de schouders van Van Boven. 'Voordat je met Floor de deur uit kan, ben je een stief kwartier verder. En ik ben al niet zo'n ochtendmens.' Nu is er geen haast en kan Floortje rustig in bed haar favoriete serie de Teletubbies blijven kijken. Als de eindtune klinkt, tilt de tengere Van Boven haar bijna 40 kilo zware dochter zelf de rolstoel in - 'mag eigenlijk niet van de fysiotherapeut'. De tillift blijft deze keer ongebruikt. Als ze zit, neemt zus Femke haar mee naar de woonkamer om een boekje voor te lezen.

Extra interviews en audio

Lees hier de interactieve versie van dit verhaal, met audio en extra interviews

Floortje van Boven heeft het Rett-syndroom, een aangeboren ontwikkelingsstoornis, waardoor ze is blijven steken op het ontwikkelingsniveau van een baby. De ziekte, die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt, gaat gepaard met onder meer vergroeiing aan de ruggengraat en epilepsie. Floortje kan niet praten, zelfstandig lopen of haar handen gebruiken. Van Boven beschouwt zichzelf niet als mantelzorger. 'Als ouder zorg je vanzelfsprekend voor je kind.' Maar dat de zorg intensief is en zwaar, ontkent ze niet. 'De zorgen zijn nooit weg, geen minuut van de dag. Elk kuchje, hoestje kan leiden tot iets anders; spugen of een epileptische aanval. En dat kan altijd weer leiden tot iets ergers, zelfs de dood.'

De nuchtere Van Boven staat hier liever niet bij stil. 'Ik wil geen negatief beeld schetsen. Floor is een schat van een meid en we hebben met onze twee andere gezonde kinderen een heel fijn gezinsleven.' Maar het gaat bepaald niet vanzelf. En Van Boven kan het niet alleen. Het organiseren van hulp bij de 24-uursverzorging, fysiotherapie, logopedie, opvang, aanpassingen in huis en vervoer is een permanente zoektocht en vaak ook strijd. 'Niks gaat vanzelf. Elke keer opnieuw moeten we uitleggen dat Floortje helemaal niets kan, permanent intensieve zorg nodig heeft. Dat ze zich niet kan omdraaien als ze misselijk is, dat ze het niet kan duidelijk maken als haar iets dwarszit, zoals een dubbel geklapte teen in haar schoen. Ze is elke minuut van de dag afhankelijk van anderen.'

Brievenbus

Dit jaar wordt het opnieuw spannend hoeveel zorg Floortje krijgt, omdat een aantal zorgtaken zijn overgeheveld van het Rijk naar gemeenten en zorgverzekeraars. Pas afgelopen oktober werd duidelijk dat het persoonsgebonden budget (pgb) voor de vaste verzorgers van Floortje zou worden betaald uit de nieuwe Wet langdurige zorg, die de AWBZ vervangt. 'Eerst was het lange tijd stil en toen begon de brievenbus te klepperen. Eerst een verzoek van de gemeente om van alles in te vullen, toen een van de zorgverzekeraars en toen weer van de Sociale Verzekeringsbank. Niemand wist waar kinderen als Floortje onder vallen, omdat bepaalde delen van de zorg zijn overgeheveld: de indicatie 'begeleiding' valt vanaf dit jaar onder gemeenten, 'verpleging' onder zorgverzekeraars maar 'langdurige zorg' en 'kort verblijf' weer onder de nieuwe Wet langdurige zorg. Elke keer open ik zo'n envelop met argwaan. Is het goed of slecht nieuws?'

Floortjes 'eye-gaze' computer. Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Steun en toeverlaat

'Het pgb is nu voor 2015 toegekend, maar ik ben er niet zeker van dat het goed is geregeld. Ook zijn allerlei nieuwe voorwaarden aan het pgb verbonden.' De vaste verzorger Henrieta, 'onze steun en toeverlaat', die een paar dagdelen per week komt helpen met het opstaan en verzorgen van Floortje, mag officieel niet voor de andere kinderen zorgen. Ze mag ook niet helpen bij de begeleiding van sporten, omdat dit wordt beschouwd als hobby - Floortje zit vooral om therapeutische redenen op zwemmen en paardrijden om haar vergroeiingen in de ruggegraat tegen te gaan. Het ergste van alles: Floortje mag niet meer bij haar logeren. Henrieta is immers geen 'erkende instelling', dus als de familie even rust wil, moet Floortje voortaan naar een speciaal logeertehuis. 'Ik krijg al pijn aan mijn buik als ik daaraan denk, bovendien is het veel duurder. Dan ben ik zo door mijn pgb heen.'

Van Boven houdt haar hart vast voor de toekenning van zorg volgend jaar. 'Dit is een overgangsjaar, maar iedereen weet dat er bezuinigd moet worden.'

De gezellige kinderkamer van Floortje is het werk van de man van Van Boven. 'Als het aan de gemeente had gelegen, tilden we Floortje elke dag de traplift in en uit naar boven', verzucht Van Boven. De gemeente wilde destijds wel een traplift vergoeden, maar geen bijdrage leveren aan de aanbouw op de begane grond. 'Gelukkig is mijn man Rob handig en hebben we het zelf kunnen doen.'

Andere voorzieningen zoals het speciale hoog-laagbed met hekken, de aangepaste schoenen, sondevoeding, luiers en de speciale eye-gaze computer, waarmee Floortje enigszins kan communiceren via haar irissen, worden vergoed door de zorgverzekeraar. 'Dat gaat gelukkig meestal zonder slag of stoot', zegt Van Boven. 'De gemeente is echt een ander verhaal. Met uitzondering van de rolstoel is het aanvragen van een voorziening bij de gemeente altijd een strijd. Elke aanvraag wordt in eerste instantie afgewezen, waartegen je dan in beroep moet gaan. Nu ben ik niet op mijn achterhoofd gevallen en inmiddels bedreven in het schrijven van brieven, maar wat als je de taal niet eens spreekt? Dan sta je machteloos.'

Door haar ontwikkelingsstoornis is Floortje van Boven blijven steken op het niveau van een baby. Ze kan niet praten, zelfstandig lopen of haar handen gebruiken. Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Rolstoelfiets

'Je begrijpt dat wij meer fan zijn van de zomer', lacht Van Boven als ze op deze gure februaridag Floortje aankleedt om naar het kinderdagcentrum, te gaan. Een extra vest gaat aan, de jas, de das en dan moet er nog een gevoerde voetenzak om de benen en de rolstoel heen. Het ritueel neemt een kwartier in beslag. Ondertussen is verzorger Henrieta bijna even lang bezig om de speciale rolstoelfiets buiten klaar te zetten.

'Tja, deze fiets is dus typisch zo'n voorbeeld van frustratie', zegt Van Boven als ze de rolstoel op de ingenieuze opbouw hijst en op diverse plekken vastklikt. In eerste instantie weigerde de gemeente de fiets te vergoeden omdat Floortje al vervoer heeft: namelijk de rolstoel.

'Dat slaat natuurlijk nergens op, want dan zou ze haar hele leven alleen naar plaatsen kunnen gaan die op loopafstand zijn. De gemeente redeneert: koop die fiets maar zelf, want een fiets koop je ook voor gezonde kinderen. Maar ze vergeten dat alles wat aangepast is voor een handicap meestal een nul meer kost. Deze fiets kost 4.000 euro.'

Het stoort Van Boven vooral dat ze zo door het stof moet kruipen om aan te tonen dat voorzieningen en hulpmiddelen nodig zijn. 'De gemeente zei vorige keer letterlijk tegen ons: 'Bent u daar nu al weer?' Alsof je voor je lol die voorzieningen aanvraagt.'

Beeld Marcel van den Bergh

Floortje was anderhalf jaar oud toen duidelijk werd dat ze zich niet normaal ontwikkelde. Het duurde nog eens anderhalf jaar voordat de juiste diagnose was gesteld. Inmiddels was broer Emiel geboren. 'Gelukkig, want dat is nog een heel onbezorgde zwangerschap geweest', zegt Van Boven. 'We hadden geen idee wat ons allemaal te wachten stond. In het begin werkte ik ook nog, maar dat was niet meer vol te houden. Floortje ging achteruit, kreeg epilepsie zoals was voorspeld en kon geen minuut meer alleen worden gelaten. Ik laat haar nu ook niet meer alleen bij de kinderen of de buren, hoe graag die dat ook willen. Die verantwoordelijkheid wil ik niemand aandoen; stel dat ze dan een toeval krijgt.'

Al vanaf haar kleutertijd gaat Floortje naar een kinderdagcentrum voor gehandicapte kinderen op indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Ze heeft geen leerplicht. Op de Vlindervallei, een vestiging van zorgaanbieder Reinaerde, wordt ze liefdevol verzorgd en geactiveerd, maar krijgt ze ook fysiotherapie en logopedie. 'Als ze thuis zou blijven, zou je die zorg ook nog allemaal moeten organiseren. Nu krijgt ze alle zorg 'in natura' vanuit de instelling, waarmee het eigenlijk de enige zekere factor is van haar zorgpakket.'

Het regelen van alle andere noodzakelijke zorg kost veel energie, vindt Van Boven. Energie die ze liever zou besteden aan de zorg voor haar dochter. Ze is altijd bang iets kwijt te raken of weer een slag te moeten leveren. Op haar blog beschrijft ze haar worsteling: 'Als moeder benadruk ik liever de mooie dingen van mijn dochter dan dat ik steeds moet herhalen dat ze helemaal niets kan, maar die trots moet ik onderdrukken. Als ik maar een beetje positieve toon aansla bij de aanvraag van een voorziening of zorg, bestaat het risico dat dit wordt afgestraft met een korting op de zorg.'

Floortje is inmiddels in de snoezelruimte op het kinderdagcentrum. De donkere ruimte met lighoeken in een turquoise zeedecor is gevuld met lichtkokers met bewegende luchtbellen; rustgevend voor de kinderen met autisme, stimulerend voor kinderen zoals Floortje. Terwijl zij zuigend op haar speen naar de belletjes staart, aait Van Boven haar over het hoofd en legt uit hoe gefrustreerd ze zich soms voelt.

'Het lijkt wel alsof wij de enige zijn die goed voor Floortje willen zorgen. We hebben nog nooit een aanpassing, hulpmiddel of zorgindicatie zonder slag of stoot toegewezen gekregen.' De zorg in Nederland is volgens haar gebouwd op wantrouwen. 'Ik begrijp dat er angst is voor fraude, maar die angst is volledig doorgeslagen. Ik moet mezelf telkens opnieuw verantwoorden; opnieuw alle medische verklaringen indienen, zorgplannen schrijven en het bewijs leveren dat wij de zorg voor Floortje niet alleen aan kunnen. Daar wordt een mens weleens moe van.'

Lees hier de interactieve versie van dit verhaal, met audio en extra interviews.

`Ik laat haar nu ook niet meer alleen bij de kinderen of de buren.' Beeld Marcel van den Bergh
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.