Je kunt het maar één keer doen

‘Mijn vader wilde zó ontzettend niet dood’

null Beeld Krista van der Niet
Beeld Krista van der Niet

De dood kunnen we niet ontlopen. Afscheid ­nemen van het leven kan op veel ­manieren. Hoe je het doet, maakt nogal wat uit. In deze serie spreekt Barbara van Beukering nabestaanden over het stervensproces van hun dierbaren.

Ron Baaij (75, eigenaar café-restaurant) overleed op 28 februari 2019 aan de gevolgen van de spierziekte myasthenia gravis. Hij was getrouwd met Jannie Baaij (75) en had een zoon, Peter, die in 1989 op 10-jarige leeftijd aan acute leukemie overleed, en een dochter Ilja (48, copywriter). Hij had twee kleindochters, Keet (12) en Jaan (9).

Ilja: ‘Toen de nieren van mijn vader niet meer functioneerden, heb ik geen moment getwijfeld om hem mijn nier te schenken. Hij leed al tien jaar aan een nierfilterziekte, maar kon dankzij medicatie zijn nierwaarden op peil houden en een betrekkelijk normaal leven leiden. Wel moest hij heel rustig aan doen en had hij zijn horecabedrijf aan het recreatiegebied Noord Aa in Zoetermeer moeten verkopen. Mijn vader was een populaire man, een echte allemansvriend. Omdat hij zo lang in de horeca had gewerkt, kende hij ontzettend veel mensen. Hij was bevriend met de ambassadeur van Dubai en de directeur van ING, maar ook met de garagehouder.

Ilja en Ron Baaij Beeld prive
Ilja en Ron BaaijBeeld prive

Toen zijn nieren nog maar voor 10 procent functioneerden, waren er drie opties; dialyseren, transplanteren of doodgaan. Mijn vader wilde absoluut niet de rest van zijn leven gedialyseerd worden. Je bent dan ontzettend aan het ziekenhuis gekluisterd, moet drie dagen per week vier uur aan zo’n apparaat liggen. De nefroloog zei: ‘Het hebben van zo’n nierziekte is net genoeg om te blijven leven en net niet genoeg om dood te gaan.’ Met andere woorden: het is niet echt een leven wat je hebt. Dat was het moment waarop ik dacht: waarom geef ik hem geen nier? Ik ben gaan onderzoeken waarom een mens eigenlijk twee nieren heeft, als je ook met één nier kunt leven. Uit de gesprekken met artsen heb ik de conclusie getrokken dat het voornaamste nadeel van leven met één nier is dat je geen reserve-nier meer hebt. Stel dat mijn kinderen een nierziekte krijgen, dan zou ik hun geen nier meer kunnen geven. Ik was toen 35, mijn dochters waren nog niet geboren, dus dat vond ik veel te ver vooruitgedacht.

Toen ik het voorstelde aan mijn vader was hij beduusd. Ik zag aan hem dat hij het heel graag wilde omdat hij natuurlijk graag beter wilde worden, maar hij reageerde ook een beetje mat. Ik vond het gek dat hij het wel leek te accepteren maar er verder niet zoveel over zei. Terwijl het toch wel bijzonder was wat ik voor hem deed. Ik merkte dat ik last kreeg van zijn reactie en confronteerde hem daarmee. Toen ik doorkreeg dat hij emotioneel vastzat, heb ik een maatschappelijk werker ingeschakeld om er samen met mijn vader over te praten. Er kwam heel veel verdriet naar boven over het overlijden van mijn broertje. Peter kreeg acute leukemie toen hij 9 jaar was, ik was toen 14. Hij had een stamceltransplantatie kunnen ondergaan, maar wij waren niet geschikt als donor. Mijn ouders zijn ervoor naar Amerika gegaan, en ook daar was geen geschikte donor te vinden. Mijn broertje is na een jaar ziek te zijn geweest overleden. Doordat zijn eerste kind was overleden en zijn tweede kind hem een nier gaf, raakte mijn vader beklemd in zijn emoties. Na het gesprek met de maatschappelijk werker zijn we samen over de dood van mijn broertje gaan praten. Dat heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht.

De niertransplantatie werd uitgevoerd in 2007. Ik werd van negen tot twaalf uur geopereerd, mijn vader van twaalf tot drie uur. We zagen elkaar aan het eind van de dag toen onze bedden naast elkaar werden geschoven. Dat was een onbeschrijfelijk mooi moment. Iets van mij leefde nu ook in hem, waardoor ik letterlijk en figuurlijk in hem zat. We waren met elkaar versmolten. Hij liet voor het eerst heel erg zijn emoties blijken; de operatie was geslaagd, zijn nieuwe leven kon beginnen.

Na vier jaar hield hij toch weer vocht vast, dat is wat er gebeurt als je nieren niet goed functioneren. De functie van mijn nier ging heel snel achteruit, waardoor hij weer heel ziek werd, en toch weer moest dialyseren. Toen heeft mijn neef Bert zich opgeworpen. Hij is een neef van mijn moeders kant, en een soort zoon voor mijn ouders. Mijn vader kreeg zijn tweede transplantatie in 2012. De operatie ging goed en de nier bleef weer zitten.

Vijf jaar later ging mijn vader weer achteruit. Hij begon heel erg af te vallen en voelde zich ontzettend slecht. In eerste instantie dachten we dat het weer misging met zijn nier, maar dat bleek niet het geval, zijn nierwaarden waren goed.

Diagnose

In december 2018 kwam de diagnose; hij had een spierziekte, myasthenia gravis, een broertje van ALS. Ze vertelden er meteen bij dat hij het niet zou overleven. Misschien had iemand met een gezond lichaam het langer kunnen redden, maar het was duidelijk dat mijn vaders lichaam op was. Hij baalde van de diagnose maar hij wekte niet de indruk dat hij dacht dat hij ongeneeslijk ziek was. Vermoedelijk dacht hij, omdat hij zo vaak ziek was geweest, dat hij dit ook wel weer zou overleven. Dat het een kwestie van ‘doorstaan’ was.

Hij werd steeds zwakker en magerder. Hij viel regelmatig en zat dan helemaal onder de blauwe plekken. Hij was vaak heel ziek waardoor hij opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Ik heb wel drie keer serieus gedacht dat hij doodging, maar dan krabbelde hij toch weer op. Zijn wilskracht was abnormaal groot; zijn lijf stelde niks meer voor, hij woog op het laatst amper veertig kilo, maar zijn hoofd leidde een totaal ander leven.

Hij verlegde steeds zijn grenzen. Vroeger zei hij: ‘Als ik ooit in een rolstoel kom, dan rol je me maar met rolstoel en al de Pier van Scheveningen af.’ Op het moment dat hij in een rolstoel terechtkwam, vond hij het prima zolang hij naar de kust gereden kon worden om op een terras een biertje te drinken. Elke keer als hij een grens had bereikt, zag hij toch weer een ander lichtpuntje. Hij wilde niet doodgaan, hij wilde zó ontzettend niet dood.

Wintersport

Toen ik in de voorjaarsvakantie met mijn dochters op wintersport ging, was mijn vader voor de zoveelste keer opgenomen in het ziekenhuis. Ik twijfelde of ik wel moest gaan, maar mijn vader stond erop. Na twee dagen skiën, belde mijn moeder dat we terug moesten komen; het ging heel slecht met mijn vader, hij lag op de intensive care. De dagen erna heb ik aan zijn bed gezeten. Hij kon niet praten want hij lag aan de beademing. Ik vertelde hem hele verhalen, bij hoeveel mensen hij geliefd was geweest en hoeveel ik van hem hield. Hij keek me vaak met paniek in zijn ogen aan, hij was zo bang om het leven los te laten. Toen duidelijk was dat hij dood zou gaan, begreep ik dat ik hem moest helpen om hem over de streep te trekken. Hij was niet in staat de beslissing zelf te nemen, en mijn moeder ook niet.

Ik vroeg: ‘Hoor je mij?’ Hij knikte. Toen vroeg ik: ‘Wil je nog?’ Hij schudde nee. Hij gaf zich eindelijk over. De artsen gaven hem extra medicatie om te gaan slapen en toen is hij vanzelf weggegleden. Ik heb wel afscheid van hem genomen, hij niet van mij. Maar het was goed zo. Hij is gegaan zoals hij was.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden